Indipendentemente dal fatto che tu sia un coniuge, un bambino, un amico o un caregiver formale, prendersi cura di una persona con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è impegnativa su così tanti livelli.
Tuttavia, con la giusta mentalità, il sostegno da parte di altri e dispositivi di assistenza adeguati, la cura di qualcuno con SLA può essere soddisfacente. Ecco alcuni suggerimenti da tenere a mente mentre navighi nel tuo viaggio caregiving.
Empower Yourself With Knowledge
Un po ‘di conoscenza va molto lontano quando si tratta di prendersi cura di qualcuno con SLA. Comprendendo il motivo per cui la persona di cui ti stai occupando non può muoversi bene, ha contrazioni muscolari e spasmi, esperienze di dolore e sbavare eccessivamente (chiamata scialorrea) e in seguito ha difficoltà a nutrire e respirare, puoi essere un badante più proattivo e previdente.
In altre parole, con una conoscenza di base della SLA, sarai in grado di prevedere meglio i problemi che la persona amata, i familiari, gli amici o i partner hanno e possono preparare bene per queste transizioni – un mezzo per creare il processo di cura più semplice possibile .
Seek Support
Le esigenze fisiche di prendersi cura di qualcuno con SLA sono vaste e vanno dall’assistenza alle attività della vita quotidiana come fare il bagno, usare il bagno, mangiare e vestirsi per gestire gli ausili alla mobilità e infine alimentare dispositivi e respiratori, prima un CPAP e poi un ventilatore.
Inoltre, il caregiver di una persona affetta da SLA deve spesso gestire anche la famiglia, specialmente se lui o lei è un coniuge o un familiare. Questo significa pulire, fare il bucato, pagare le bollette, fare appuntamenti medici e comunicare con gli altri membri della famiglia.
ALS Healthcare Team
Cercare il sostegno degli altri è assolutamente essenziale.
Dovresti iniziare con il team sanitario della SLA della persona amata, che comprende:
- Neurologo
- Terapista fisico e occupazionale
- Terapista della parola e deglutizione
- Nutrizionista
- Terapista respiratorio
Questo team di professionisti sanitari non solo può aiutarti nel processo assistenziale ma anche aiuta ad alleviare i sintomi della SLA della persona amata.
Inoltre, attraverso il team sanitario della SLA della persona amata, gli assistenti sociali possono anche fornirti informazioni sui gruppi di sostegno dell’assistenza in tutta la tua comunità, sulle risorse per cure palliative al momento della diagnosi e un referto di hospice nella fase terminale della SLA.
Dispositivi ausiliari
La debolezza muscolare è un sintomo principale della SLA e con esso si verificano problemi a camminare, mangiare, usare il bagno, fare il bagno e mantenere la testa in posizione verticale (a causa dei muscoli del collo deboli).
Ausili come sedie a rotelle, ascensori per il bagno, sedili rialzati, poggiatesta rimovibili e utensili speciali possono migliorare il funzionamento e la qualità della vita di una persona affetta da SLA. Questo, a sua volta, può migliorare la qualità della vita del caregiver.
Altri dispositivi utili per la cura di una persona con SLA includono materassi speciali che possono aiutare a prevenire la rottura della pelle e dolori muscolari e articolari.
Infine, ci sono dispositivi di assistenza elettronici come un dispositivo vocale che può essere adattato per l’uso a mani e occhi per consentire la comunicazione e il coinvolgimento.
Assicurati di parlare con il team sanitario della SLA della persona amata su come ottenere questi dispositivi.
Cura del sollievo
Come badante, devi prenderti cura della tua mente e del tuo corpo per prendersi cura di qualcun altro. In altre parole, hai bisogno di pause, ed è qui che entra in gioco la cura del sollievo.
La cura del sollievo può significare qualche ora di pausa per godersi un film, fare un pisolino, assaporare in una passeggiata nella natura, o andare a cena o un caffè con un amico. Può anche significare prendere una vacanza di fine settimana, in modo da poter prendere tempo per rilassarsi e fare qualcosa di speciale per te stesso.
Quando cerchi la cura del sollievo, ci sono alcune opzioni differenti. Ad esempio, è possibile consultare le agenzie di assistenza sanitaria domiciliare che forniscono assistenti sanitari addestrati o anche una residenza, come una struttura di assistenza a lungo termine, che impiega operatori sanitari in loco. Infine, puoi scegliere semplicemente di chiedere ad un’agenzia di amici o volontari di fornire assistenza per tregua per alcune ore.
Comunità
È importante ricordare che quelli all’interno della tua comunità sono spesso desiderosi di aiutare, ma non necessariamente sanno come. Potrebbe essere meglio per te scrivere compiti specifici con cui hai bisogno di assistenza e poi inviarli via email ad amici, familiari o vicini di casa.
Sii sincero anche tu – se trovi che cucinare e pulire interferiscono con il tuo caregiving, chiedi a quelli della tua comunità di aiutare con i pasti o di donare soldi per un servizio di pulizia della casa.
Attenzione ai sintomi della depressione
Se ti stai prendendo cura di qualcuno affetto da SLA, è normale provare una serie di emozioni tra cui preoccupazione, paura, frustrazione, disagio e / o persino rabbia. Molti caregiver si sentono in colpa, come se dovessero o potrebbero fare un lavoro migliore, o sentimenti di incertezza sul futuro.
A volte queste emozioni possono essere così forti da influenzare la qualità della vita del caregiver. Alcuni operatori sanitari diventano persino depressi. Questo è il motivo per cui è importante essere a conoscenza dei primi sintomi della depressione e consultare il medico se si verificano uno o più di essi.
I sintomi della depressione sono persistenti, durano quasi ogni giorno per due settimane e possono includere:
- Sensazione di tristezza o abbattimento
- Provare una perdita di interesse per le attività che hai goduto
- Avere difficoltà a dormire (ad esempio, dormire troppo o avere problemi a cadere addormentato)
- Avere un cambiamento di appetito
- Sensazione di colpevolezza o disperazione
La buona notizia è che la depressione può essere curata, sia con una combinazione di farmaci e terapia del linguaggio, o uno di questi trattamenti da solo.
Una parola da Verywell
Prendersi cura di una persona affetta da SLA è difficile e richiede energia, sia fisicamente che mentalmente. Ma mentre ci saranno molti dossi di prova lungo la strada, sii certo che ci saranno anche momenti esaltanti e profondi.
Alla fine, le tue cure, la tua attenzione e la tua presenza sono sufficienti. Quindi sii gentile con te stesso e ricorda di essere consapevole dei tuoi bisogni.
