Negli ultimi decenni, la società ha sempre più istituzionalizzato l’esperienza del morire e della morte. Ci sono varie ragioni per questo, ma pochi sostengono che il business del "morire" sia diventato commercializzato e reso meno personale. Nel processo, gli individui sono diventati sempre più a disagio con il pensiero della propria mortalità.
Morire è una parte inevitabile della vita, come BJ Miller, il direttore esecutivo dello Zen Hospice Project di San Francisco, ha sottolineato acutamente il suo discorso ispiratore del TED 2015.
BJ Miller promuove un approccio centrato sull’uomo alle cure palliative, con particolare attenzione al benessere e al comfort piuttosto che alla "malattia", dove c’è spazio per l’intenzione, la creatività e l’alleviamento di sofferenze inutili.
La morte non dovrebbe essere vista come un atto finale della propria vita. Morire non è qualcosa da sopportare nel silenzio e nell’isolamento. Le persone hanno bisogno di essere supportate mentre attraversano questa fase della vita. La maggior parte spera che questo processo sarà alle loro condizioni, con dignità, amore e rispetto. Tuttavia, la maggior parte degli ospedali che ospitano pazienti vicini alla fine della vita non sono stati progettati per supportare le cure palliative. Inoltre, molte persone vogliono scegliere dove e come muoiono, e generalmente questo non è nei confini di un ospedale.
La tecnologia digitale per la salute offre ora alcune soluzioni che potrebbero migliorare la qualità delle cure di fine vita.
Miglioramento della comunicazione e della connessione
L’Institute of Medicine (IOM) riferisce che le persone che si avvicinano alla fine della loro vita spesso vengono viste e ricoverate in ospedale in più contesti sanitari.
Pertanto, è importante che le loro informazioni sanitarie siano condivise e trasferite in modo efficiente tra diversi locali, garantendo la continuità delle cure. Le cartelle cliniche elettroniche interoperabili (EHR) e altri sistemi sanitari digitali possono supportare questo processo e migliorare la comunicazione tra i diversi professionisti, riducendo al minimo i ritardi e le repliche evitabili dei servizi.
Le EHR possono anche servire a comunicare i desideri di una persona, oltre a far parte della pianificazione della cura avanzata. Un facile accesso ai desideri del paziente assicura che una persona vicina alla fine della vita (quando lui o lei potrebbe non essere in grado di prendere decisioni più a lungo) riceve cure che riflettono le sue preferenze precedentemente dichiarate.
Un altro aspetto vitale delle cure palliative è la comunicazione interpersonale e la condivisione dei sentimenti. Molte persone, compresi gli operatori sanitari, non si sentono a proprio agio o competenti a discutere di problemi esistenziali difficili con una persona morente e / o con i propri familiari. La salute digitale può offrire strumenti di formazione che aiutano a educare e guidare sia il caregiver che il paziente attraverso conversazioni potenzialmente difficili. Poiché i pazienti e i loro caregiver si sentono spesso sopraffatti, le piattaforme sociali presentano opportunità di connettersi e sostenersi a vicenda, sia a livello emotivo sia fornendo informazioni e formazione. I gruppi di supporto dei pazienti si stanno trasformando in comunità di pazienti online virtuali, che possono essere molto utili per le persone che potrebbero essere costrette a stare nei loro letti. Centre to Advance Palliative Care (CAPC) ha creato un hub online per l’innovazione e lo sviluppo delle cure palliative. Il loro sito web offre strumenti e corsi di formazione, opportunità di collaborazione con professionisti in tutto il paese e assistenza tecnica.
Cercano di sostenere le cure palliative in qualsiasi contesto sanitario e offrono anche dati comparativi e rapporti su diversi programmi di cure palliative.
Assistenza telepalliativa
Alcune consultazioni e esami possono ora essere effettuati a distanza. Quando si avvicina la fine della vita, una persona spesso richiede il coinvolgimento di un team di cure palliative multidisciplinari, che può comportare numerose visite domiciliari e ospedaliere.
Per limitare i viaggi e i trasferimenti scomodi e forse non necessari, è ora possibile completare alcune consultazioni praticamente nella privacy e nella comodità della propria casa utilizzando la teleconferenza.
Il teleospazio è stato descritto come "la nuova frontiera della consegna di telehealthcare". La comunicazione remota come un telefono o una videoconferenza può essere utilizzata per eseguire alcuni servizi che in precedenza richiedevano una visita all’ospedale. Ciò aggiunge una nuova dimensione ai servizi di cure palliative. Ad esempio, se è necessaria una procedura di base non invasiva da parte di un paziente, l’infermiere può istruire gli assistenti domiciliari tramite una videoconferenza su come eseguire l’attività.
Anche le stazioni di lavoro complete per la telemedicina sono state testate con pazienti palliativi che vivono in aree più remote. Questi dispositivi possono misurare i segni vitali e trasmettere le letture a un infermiere, in modo che i pazienti possano essere monitorati continuamente tra le visite di persona al di fuori dell’ospedale. La National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) ha già pubblicato un documento che descrive le migliori pratiche per l’utilizzo del telehealth. NHPCO ha tentato di prevedere molti dei benefici dell’adozione della telemedicina nelle cure palliative, tra cui un migliore accesso e qualità e una migliore efficienza dei costi. Tuttavia, riconoscono anche alcune delle sfide, come problemi di finanziamento, mancanza di linee guida standardizzate del programma e disponibilità limitata di personale di supporto per la telemedicina. La disponibilità del personale è stata anche una limitazione e l’adozione di servizi consolidati è stata lenta in molti luoghi. Uno studio delle prospettive cliniche di un programma di telemedicina nelle cure palliative della comunità, condotto dal Dr. Aileen Collier che è stato un infermiere di cure palliative in varie località, ha dimostrato che infrastrutture affidabili e supporto tecnico sono importanti per l’adozione. Inoltre, i medici riferiscono di vedere la telemedicina come un modo per aumentare la propria offerta di servizi, ma non necessariamente come una sostituzione per le consultazioni faccia a faccia.
La telemedicina è stata anche riconosciuta come una nuova importante risorsa nelle cure palliative pediatriche. Molti esperti la vedono come una nuova possibilità di accedere a famiglie che vivono in aree più remote e sono svantaggiate dalla loro posizione geografica. Gli ospedali che utilizzano un programma di telemedicina descrivono diverse questioni che possono essere discusse durante una video-consultazione, ad esempio gestione dei sintomi, benessere psicologico e piani di emergenza. Problemi che altrimenti potrebbero diventare problemi di grandi dimensioni a causa della mancanza di comprensione preesistente.
La tecnologia digitale può ora fornire parte della cura e del supporto che le persone desiderano nei loro ultimi giorni in modo sensibile e conveniente. Può aiutare le persone nella fase finale della vita, così come le loro famiglie e gli operatori sanitari, e in futuro ci si aspettano ulteriori sviluppi in questo campo. La tecnologia digitale non sostituirà probabilmente gli elementi umani importanti delle cure palliative, ma piuttosto libererà risorse in modo che chi si prende cura di loro e i pazienti possano concentrarsi meglio su ciò che è veramente importante, la persona.
