Secondo la Fondazione Epilepsy, circa 300.000 bambini delle scuole americane hanno l’epilessia. Ciò significa che la maggior parte dei distretti scolastici ha almeno un paio di studenti con diagnosi di epilessia. In teoria, quindi, le scuole dovrebbero avere esperienza nel sostenere gli studenti epilettici e dovrebbero avere una buona idea delle questioni legali, accademiche e mediche associate al disturbo.
Ma l’epilessia è diversa per ogni bambino. Ciò significa che anche se la tua scuola ha avuto diversi studenti con epilessia negli ultimi anni, essi potrebbero non avere alcuna esperienza o conoscenza delle particolari esigenze e preoccupazioni di tuo figlio.
In qualità di genitore, il tuo compito è quello di difendere i bisogni del bambino. Per fare ciò, è necessario comprendere appieno quali siano realmente le esigenze del bambino e comprendere le opzioni disponibili nell’ambiente scolastico. Fortunatamente, negli Stati Uniti, l’Individual Educational Act (IDEA) è stato scritto per supportare i genitori e garantire che ogni bambino ottenga un supporto personalizzato.
Risorse che i bambini con epilessia hanno bisogno in una scuola Impostazione
Mentre ogni bambino con epilessia avrà sfide leggermente diverse, tutti hanno almeno un certo livello di bisogno. L’epilessia è spesso associata ad altri disturbi come l’autismo, difficoltà di apprendimento o disturbi dell’umore, il che significa che alcuni bambini possono avere sfide significative.
A scuola, questi bisogni e sfide rientrano nelle seguenti categorie.
Esigenze mediche.In molti casi, i bambini con epilessia necessitano del coinvolgimento dell’infermiere scolastico per gestire i farmaci, fornire supporto in caso di convulsioni o per aiutare gli insegnanti a rispondere in maniera appropriata ai sequestri in classe.
Se il tuo bambino segue una dieta chetogenica, la tua scuola dovrà conoscere e supportare i requisiti dietetici di tuo figlio.
Esigenze accademiche. Mentre i bambini con epilessia possono essere accademicamente capaci (o persino dotati), la maggior parte avrà bisogno di un certo livello di supporto accademico. Questo perché le convulsioni di qualsiasi tipo possono interferire con la capacità del bambino di frequentare l’insegnante, partecipare a lezioni, prendere appunti o registrare compiti.
Bisogni sociali. Non c’è assolutamente alcun motivo per cui un bambino con epilessia non dovrebbe avere amici. Ma l’epilessia crea alcune barriere sociali. Molti coetanei (e genitori) sono confusi dall’epilessia; alcuni sono preoccupati di assumersi la responsabilità di un pari o di un ospite in caso di crisi e alcuni hanno persino paura delle persone affette da questo disturbo.
Gestione dei bisogni medici
Alcuni bambini con epilessia devono assumere farmaci mentre sono a scuola. Questo non dovrebbe essere un problema: le infermiere scolastiche sono in genere più che capaci di dispensare farmaci con una nota di un medico e il permesso dei genitori. È importante, tuttavia, che l’infermiera della tua scuola comprenda qualsiasi problema relativo al farmaco come effetti collaterali o interazioni. È anche importante mantenere aperte le linee di comunicazione.
L’infermiera della tua scuola deve sapere:
- Se stai iniziando un nuovo trattamento
- Se tuo figlio sta avendo crisi o altri sintomi break Se hai cambiato i medici
- Se ci sono cambiamenti di vita che potrebbero portare a un maggiore stress a casa
- Se il tuo bambino segue una dieta chetogenica
- Se il tuo bambino ha bisogno di farmaci anti-convulsivi di emergenza
- A seconda della natura delle convulsioni di tuo figlio, potrebbe anche essere necessario pensare a necessità mediche al di fuori dell’ufficio dell’infermiere. Se il bambino ha crisi generalizzate non completamente gestite tramite farmaci, il suo insegnante dovrebbe sapere come gestirli in classe. Should Anche l’infermiere scolastico e l’amministrazione dovrebbero essere a bordo in modo che non ci siano domande o dubbi sulla gestione di un attacco quando si verifica.
È una buona idea discutere il problema prima che tuo figlio inizi l’anno scolastico e formulare un piano di risposta al sequestro chiaro e appropriato. A volte tali piani possono essere "migrati" da insegnante a insegnante e da scuola a scuola all’interno di un distretto. Gli insegnanti dovrebbero sapere come tenere al sicuro il bambino durante un attacco, come aiutarla a riprendersi e se e quando contattare genitori, infermieri o un’équipe medica di emergenza.
Gestire le esigenze accademiche
Secondo l’Epilessia nel Regno Unito, circa un bambino su cinque con epilessia ha una disabilità di apprendimento. In aggiunta a questo:
I bambini con convulsioni generalizzate possono perdere l’orario di lezione più spesso rispetto ai coetanei tradizionali a seguito delle loro convulsioni, appuntamenti medici e altre questioni.
I bambini con crisi parziali, anche se non possono perdere la lezione, rischiano di perdere almeno alcuni contenuti presentati in classe a seguito dei loro attacchi.
- I farmaci usati per controllare l’epilessia possono causare sonnolenza o pelo per i bambini, almeno fino a quando non si abituano al farmaco
- Da bambino con esigenze speciali negli Stati Uniti, tuo figlio o tua figlia possono ricevere un’ampia gamma di sostegno e servizi accademici . Puoi imparare tutto su questi diritti attraverso un manuale online estremamente completo e completo messo a disposizione dall’organizzazione Wrightslaw.com. Se hai domande o bisogni specifici, o se ritieni di aver bisogno ma non puoi permettersi un avvocato specializzato, puoi trovare aiuto attraverso la Fondazione Epilepsy.
- Il bambino con epilessia si qualifica quasi certamente per un piano 504 o un piano educativo individualizzato (IEP). Entrambe queste opzioni forniscono ai bambini con bisogni speciali supporti o sistemazioni per il successo.
Piani 504:
In sostanza, un piano 504 è uno strumento per fornire ai bambini le strutture di cui hanno bisogno per avere successo nel programma scolastico generale. La maggior parte dei bambini serviti sotto un 504 ha bisogni relativamente minori ma significativi.
Per esempio, un bambino con epilessia può essere intellettualmente e socialmente capace, ma a causa della sua epilessia può mancare porzioni di presentazioni in classe o test. Un 504 potrebbe includere sistemazioni come il diritto di riprovare eventuali test mancati o di ricevere qualsiasi contenuto di classe mancante senza penalità.La maggior parte dei 504 piani per gli studenti con epilessia comprende anche la formazione degli insegnanti su come riconoscere e gestire le crisi epilettiche e le sistemazioni specifiche per i viaggi di studio e altre situazioni potenzialmente difficili.
IEP:
Un piano educativo individualizzato o IEP è destinato ai bambini con disabilità che rendono difficile l’accesso al programma generale. Un bambino con epilessia e senza altre sfide raramente avrà bisogno di un IEP. Ma molti bambini con epilessia hanno anche difficoltà di apprendimento, disturbi dell’umore, autismo o disabilità intellettive che rendono difficili le impostazioni educative tipiche.
Per questi bambini, un PEI potrebbe essere appropriato. Le sistemazioni IEP vanno dalle aule specializzate a lezioni di tutorato, discorso o terapia occupazionale, o persino a programmi estivi speciali.Gestione dei bisogni sociali
I bambini con epilessia possono avere significative sfide sociali. In alcuni casi le sfide sono il risultato dell’epilessia stessa; in altri casi, le sfide sono associate a problemi correlati. Ad esempio:
L’epilessia può rendere difficile o impossibile partecipare alle attività tipiche dell’infanzia. Potrebbe essere difficile da un punto di vista medico impegnarsi nello sport, andare da un amico per un pigiama party o partecipare a una gita scolastica.
L’epilessia può limitare l’interazione durante la giornata scolastica. Un bambino con epilessia non è sicuro su una struttura di arrampicata durante la ricreazione e potrebbe avere limitazioni relative all’interazione con gli schermi.
- I farmaci antiepilettici possono lasciare i bambini troppo stanchi per partecipare alle attività di doposcuola o troppo annebbiati per completare rapidamente i compiti.
- Molti bambini con epilessia hanno problemi associati all’autismo o disturbi dell’umore che causano seri problemi sociali.
- Diete speciali possono rendere difficili molte situazioni sociali.
- In molti casi, 504 piani o IEP possono affrontare specificamente le sfide sociali. A seconda del livello di bisogno del bambino, è possibile creare alloggi per rendere più facile per il bambino partecipare pienamente alle attività doposcuola, partecipare a gite sul campo o essere parte della comunità sociale. Per alcuni bambini, anche i gruppi di abilità sociali possono fare la differenza.
- The Bottom Line
L’epilessia può rendere difficile la scuola, ma nella stragrande maggioranza dei casi, è possibile creare alloggi e supporti per superare le sfide. 504 Piani e IEP sono due importanti strumenti legali disponibili per garantire che i bambini con epilessia ottengano il supporto di cui hanno bisogno. I genitori possono anche essere importanti difensori dei loro figli:
Collaborando con insegnanti e amministratori per fornire informazioni importanti, partecipare allo sviluppo di piani scolastici e offrire suggerimenti o aiuto secondo necessità.
Agire per assicurarsi che i loro figli siano inclusi come appropriato (e come desiderato!) In attività extrascolastiche e sociali.
- Se necessario, intraprendere azioni legali per assicurarsi che i loro figli ricevano l’istruzione "libera e appropriata" a cui hanno diritto.
