Nel maggio 2013, la sindrome di Asperger (AS) è stata rimossa dalla letteratura diagnostica. Le persone che una volta erano state diagnosticate con AS ora riceveranno una diagnosi dello spettro autistico. Ma la sindrome di Asperger è ancora intesa da molte persone a significare un funzionamento alto o un lieve autismo. Il problema è che l’autismo "ad alto funzionamento o lieve" può essere difficile da descrivere o capire.
Ciò significa che può essere difficile spiegarlo – a tuo figlio o alle persone della sua vita.
Cosa c’è di così confuso riguardo l’autismo ad alta funzionalità?
Le persone con autismo ad alto funzionamento possono apparire perfettamente tipiche in molte situazioni. Quindi la situazione può cambiare e i sintomi emergono. Parlare ripetutamente, camminare o dondolare può tranquillizzare il bambino con un lieve autismo, ma confondere o addirittura turbare le persone che non lo conoscono o non lo capiscono. E anche l’autismo lieve può portare a rabbia, ansia o persino scoppi d’ira quando i bisogni del bambino non vengono affrontati.
Quindi come e quando i genitori di bambini con autismo ad alto funzionamento dovrebbero spiegare il disturbo? È sempre necessario discuterne del tutto? Stephen Shore, un adulto con autismo ad alto funzionamento, nonché un oratore e un autore internazionali, condivide i suoi pensieri.
I bambini con autismo ad alta funzionalità devono essere informati sulla loro diagnosi?
Molti bambini con autismo ad alto funzionamento sono inclusi nelle classi tipiche e possono gestire una vasta gamma di attività tipiche.
Alcuni genitori temono che, raccontando a un bambino della propria diagnosi, stiano aprendo la porta ai guai. Potrebbe il bambino appoggiarsi sulla diagnosi quando appaiono le sfide? La loro autostima può soffrire quando sentono di avere una differenza diagnostica?
Shore dice: "Raccomando che la persona dello spettro sia informata il più presto possibile.
Non ci dovrebbe mai essere una sessione di divulgazione discreta, ma dovrebbe essere qualcosa di cui si è parlato per tutto il tempo. Sono stato fortunato perché i miei genitori hanno usato la parola l’autismo come qualsiasi altra parola. All’età di cinque anni, sapevo di avere l’autismo. "
I genitori devono rivelare l’autismo del loro bambino a chiunque non debba saperlo?
Molti bambini con autismo ad alto funzionamento appaiono tipici per la maggior parte del tempo. E c’è sempre la possibilità che un allenatore, un dirigente di club o un altro adulto abbia delle riserve sull’inclusione di un bambino disabile. Dopo tutto, la maggior parte degli adulti ha poca esperienza con l’autismo e può ritenere di non poter offrire un supporto adeguato. Un genitore dovrebbe spiegare in anticipo l’autismo del bambino? O dovrebbero adottare un approccio attendista?
Says Shore, "Devi considerare la divulgazione quando l’effetto dell’autismo ha un impatto significativo su una situazione o una relazione e c’è bisogno di una migliore comprensione reciproca."
Ad esempio, se un bambino prende parte a una lezione di karate, può fare bene la maggior parte del tempo, quindi potrebbe essere utile in tal caso considerare una divulgazione parziale. Dice Shore, "Una parziale rivelazione potrebbe essere dire – ‘Joey è qualcuno che dipende molto dalla struttura, quindi se hai intenzione di fare una modifica sarebbe d’aiuto se glielo dicessi prima della lezione, magari addirittura annotandolo. le cose sono imprevedibili, diventa ansioso e potrebbe avere una fusione ". In questo modo puoi affrontare il problema senza la diagnosi. "
Qual è la migliore tecnica da utilizzare quando si descrive una diagnosi di autismo ad alto funzionamento?
Shore ha sviluppato un processo in quattro fasi per divulgare l’autismo ad alto funzionamento, che ha trovato efficace in una serie di impostazioni. In sostanza, è uno strumento per collocare l’autismo di un bambino nel contesto e aiutare gli altri a capire che l’autismo non è necessariamente un "handicap", ma piuttosto una raccolta di punti di forza e di sfide. Attraverso l’ospitalità e il supporto, le persone con autismo possono non solo riuscire, ma anche prosperare.
Inizia a delineare i punti di forza e le sfide di tuo figlio. Usa la parola "sfide" anziché "debolezze" perché puoi affrontare le sfide. Se Joey è stato in un corso per un po ‘, un genitore potrebbe dire "Joey è molto bravo a seguire le regole, ma quando c’è un cambiamento nel programma, vedrai Joey diventare un po’ ansioso".
- Cerca di trovare un punto di forza che il tuo bambino usa per adattarsi a una sfida. Ad esempio, durante le lezioni di classe, tuo figlio potrebbe usare un computer per prendere appunti. Un genitore potrebbe dire "Joey scopre che scrivere a mano è molto difficile, quindi è così che prende appunti".
- Parlare delle caratteristiche delle altre persone per collocare il bambino in un contesto più ampio. Un genitore potrebbe dire: "Joey ha questi punti di forza, altre persone hanno altri punti di forza, tutti noi cerchiamo di sfruttare i nostri punti di forza per condurre a vite produttive".
- Infine, tira fuori l’etichetta. Spiega che l’autismo ad alto funzionamento include una serie di tratti, punti di forza e sfide.
