Il termine HIV / AIDS è usato per definire la relazione causa-effetto tra il virus dell’immunodeficienza umana (HIV) e le malattie o condizioni specifiche che possono insorgere a seguito di un’infezione prolungata (AIDS o immunodeficienza acquisita sindrome da carenza).
Viene usato per fornire chiarezza a coloro che potrebbero non capire che l’infezione non significa necessariamente malattia – o, più specificamente, malattia terminale – e che è importante.Dopo tutto, quale educatore della salute pubblica non ha pronunciato la frase "L’HIV è il virus che causa l’AIDS" o ha ricordato alla gente che "l’HIV e l’AIDS non sono la stessa cosa"? È diventato il mantra dell’educazione all’HIV.Ma cosa significa realmente l’AIDS oggi, al di fuori del contesto della classificazione clinica? E perché è una delle uniche condizioni in cui lo stadio della malattia ha un nome completamente diverso?
Certo, non lo facciamo con il cancro o malattie trasmesse sessualmente come la sifilide. Nemmeno lo facciamo con infezioni croniche progressive come l’epatite C o con malattie in fase avanzata come il Parkinson or ‘s o l’Alzheimer‘s. Questi sono tutti semplicemente classificati per stadio al fine di fornire ai medici una tabella di marcia più chiara per il trattamento.
Cambiare i tempi, cambiare le prospettive
La verità è che l’HIV è una malattia molto diversa rispetto a 35 anni fa e che l’AIDS significa qualcosa di completamente diverso rispetto a quando nel 1982 la classificazione fu coniata per la prima volta.Oggi, le persone con HIV possono vivere una vita piena e sana se vengono fornite cure tempestive. E anche se una persona progredisce nella definizione clinica di AIDS, i risultati sono molto migliorati rispetto a ciò che erano solo dieci anni fa.Il fatto è questo: la parola "AIDS" ha gravità. Porta un peso sia con i pazienti che con un pubblico che più spesso lo deduce come terminale.Una cosa è, per esempio, dire "John ha l’HIV" e un altro per dire "John ha l’AIDS".E non è solo la semantica, stiamo parlando. Anche dal punto di vista della pratica clinica, la parola è quasi del tutto assente dal dialogo, un anacronismo raramente usato al di fuori dell’educazione alla salute pubblica o delle notizie che attirano il titolo.È finalmente giunto il momento di ritirare la parola "AIDS" e riferirsi semplicemente alla malattia come HIV? Molte persone credono che lo sia.Le origini della classificazione HIV / AIDS
Ci sono certamente persone che ricorderanno un periodo in cui "l’AIDS" non era sempre "l’AIDS", ma piuttosto uno dei tanti termini utilizzati nella comunità della salute pubblica.
Nei primi giorni della crisi, molti media avevano pensato che fosse il "cancro dei gay" dopo che il primo gruppo di infezioni è stato segnalato negli omosessuali nel sud della California e a New York. GRID (o deficienza immunitaria correlata all’omosessualità) originariamente coniato, il termine fu rapidamente rimosso quando altre popolazioni iniziarono a presentarsi con condizioni simili rare.
A un certo punto, il Centers of Disease Control (CDC) ha proposto il termine "disturbo immunitario acquisito in comunità" e, più confusamente, la "malattia 4-H" (riferendosi agli omosessuali, agli emofiliaci, agli eroinomani e agli haitiani colpiti da il disturbo ancora sconosciuto).
Fu solo nel settembre 1982 che il CDC decise il termine "AIDS" per descrivere una malattia con "nessuna causa nota di resistenza diminuita".
Non sarebbe stato fino a un anno dopo che gli scienziati negli Stati Uniti e in Francia avrebbero scoperto indipendentemente la causa della malattia, un retrovirus romanzo alla fine battezzato "HIV" nel 1986. A quel punto, l’AIDS era diventato così radicato nella coscienza pubblica che è stato deciso che "HIV / AIDS" avrebbe fornito maggiore chiarezza sulla causa e le conseguenze dell’infezione da HIV "in piena regola".
Il termine è rimasto con noi fino ad oggi.Oltre la medicina: l’importanza della classificazione dell’AIDSOltre alla cura clinica e alla sorveglianza delle malattie, la classificazione dell’AIDS è stata utilizzata nell’epidemia precoce come mezzo per semplificare i benefici di invalidità del governo a pazienti che, al momento di tali diagnosi, avevano aspettativa di vita media di soli 18 mesi.
È stata considerata una classificazione importante da quel punto di vista in quanto il numero di morti negli Stati Uniti era salito al livello più alto nel 1992 (234.255 morti su 360.909 diagnosi di AIDS) ed era diventato l’ottava causa di morte nel giro di soli dieci anni. anni.
Ma tutto ciò è cambiato nel 1996 con l’introduzione della terapia antiretrovirale altamente attiva (HAART), che ha cambiato drasticamente il tasso di mortalità. Con l’aspettativa di vita che aumenta di quattro volte nel corso del prossimo decennio, una diagnosi di AIDS non potrebbe più servire come unica prova di disabilità.
I tempi e la comprensione della malattia stavano già cambiando rapidamente.Lotta alla negazione: l’HIV / AIDS come strumento politicoMentre molti paesi stavano sperimentando i benefici dei nuovi farmaci antiretrovirali verso la fine degli anni ’90, i paesi in via di sviluppo, molti dei quali nell’Africa subsahariana, stavano appena cominciando a cimentarsi con le loro crescenti epidemie .
Tra questi, il Sudafrica si è separato politicamente sotto la guida dell’allora presidente Thabo Mbeki mettendo in dubbio se l’HIV fosse, di fatto, la causa dell’AIDS, spesso suggerendo che si trattava semplicemente della fabbricazione della scienza "occidentale".
In effetti, all’apertura della tredicesima Conferenza internazionale sull’AIDS a Durban, in Sud Africa, Mbeki è arrivato al punto di dichiarare a un folto pubblico di scienziati e delegati: "Mi sembra che non potremmo dare la colpa a tutto su un singolo virus ".
È stato solo un giorno dopo che il ricercatore americano David Ho, in una presentazione ai delegati della conferenza, ha indicato la prima immagine al microscopio elettronico dell’HIV e ha risposto: "Signore e signori, questa è la causa dell’AIDS".
Nonostante un’ondata di critiche globali, il Mbeki ancora resistente si riferirebbe alla malattia solo come "HIV e AIDS", suggerendo che erano in qualche modo estranei. In risposta, i medici sudafricani hanno sottolineato con enfasi l’uso di "HIV / AIDS" in tutte le pubblicazioni e discorsi come mezzo di protesta per l’inattività e la negazione di lunga data del governo.
Dopo le dimissioni forzate di Mbeki dall’ufficio nel 2008, l’inversione di tendenza nella politica del governo è stata enorme, con il paese che ora vanta il più grande programma antiretrovirale al mondo.
Eppure, nonostante questi guadagni, le ripercussioni di anni di dibattito sono ancora sentite, con alti livelli di malinteso e dubbi sull’HIV, tra cui la probabilità di malattia e morte, che cementano essenzialmente l’HIV e l’AIDS come la stessa cosa.
Motivazione dell’eliminazione della parola "AIDS"
Anche se sarebbe errato suggerire che la rimozione di "AIDS" dal dialogo pubblico cambierebbe da sola questi atteggiamenti, non necessariamente deve venire senza precedenti. cosa che ha definito questa epidemia, permettendoci di riflettere continuamente come trattiamo e vediamo la malattia in un modo che fornisce maggiore chiarezza e accettazione sociale.
L’uso della "vittima dell’AIDS" negli anni ’80, ad esempio, alla fine ha lasciato il posto a " Sopravvissuto all’AIDS "negli anni ’90, che alla fine ha portato al moniker PLWH (persone che vivono con l’HIV), il termine che comunemente abbracciamo oggi. E non è solo la semantica che ha guidato questa evoluzione: è stato il riconoscimento che non si è più solo
sopravvissuta
alla malattia ma che potresti vivere con essa, bene e in salute, per molti anni e persino decenni.
Non è l’unico esempio. Prendi in considerazione:
Nelle scienze dell’HIV, il termine HAART era alla fine sostituito da cART (c terapia antiretrovirale dell’ombinazione) quando è stato deciso che i farmaci erano più che "altamente attivi". Oggi, la più semplice ART (terapia antiretrovirale) viene utilizzata nella maggior parte delle situazioni cliniche.
In epidemiologia, non usiamo più "gay o bisessuali" quando ci si riferisce a questa popolazione di uomini a rischio. Al contrario, usiamo "uomini che hanno rapporti sessuali con uomini" (MSM) per descrivere più accuratamente la via dell’infezione piuttosto che come una persona possa riferirsi o meno a se stessa. Lo stesso dicasi per i termini "tossicodipendente" e "prostituta", che ora sono stati entrambi sostituiti da "tossicodipendenti per via iniettiva" e "prostituta commerciale".
Nella prevenzione dell’HIV, il termine "sesso non protetto" alla fine ha lasciato il posto al "sesso non protetto" che è stato poi sostituito da "sesso senza preservativo", il termine approvato dal CDC nel 2014 per riflettere i progressi nella profilassi pre-esposizione (PrEP) e altri strategie di prevenzione biomedica. Ad ogni cambio di terminologia è venuto più di un semplice restringimento delle definizioni; sono serviti a rimuovere le etichette di giudizio e altri pregiudizi che potrebbero aggiungere lo stigma o il dubbio pubblico. Molti hanno iniziato a sostenere che facciamo lo stesso con "AIDS" – che normalizziamo ulteriormente la malattia ponendola esclusivamente nel contesto di un’infezione cronica, una che è completamente trattabile e, come altre infezioni trasmissibili, può progredire gradualmente se non trattato. Ritirare la parola "AIDS" sarebbe il primo passo per raggiungere questo obiettivo.
Se questi cambiamenti sarebbero accolti dai funzionari della sanità pubblica è incerto. Alcuni potrebbero obiettare che cambiare il dialogo ora, dopo essersi immersi nella coscienza pubblica per oltre 30 anni, servirebbe solo a minare le strategie di prevenzione andando avanti – e in un momento in cui i tassi di infezione continuano a ristagnare negli Stati Uniti – L’unica cosa certa è che siamo ben oltre i giorni in cui dovremmo usare "l’HIV non è una condanna a morte" come messaggio di salute pubblica, direttamente o intrinsecamente. E questo è il punto in cui la semantica
è importante. Non riconoscendo l’antecedenza di un termine come l’HIV / AIDS, da dove proviene, perché è stato usato, lo manteniamo congelato in quel contesto. E questo è un problema.
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