Ci sono donne e uomini che non si sentono a proprio agio nel condividere ciò che hanno o hanno avuto un cancro al seno. Le loro ragioni sono varie. Alcune donne che ho incontrato come navigatore condividevano le loro paure di essere trattate in modo diverso da amici e familiari. Altri, con carriere importanti, hanno detto che temevano che le loro carriere sarebbero state compromesse se fossero diventate pubbliche. Per alcune donne è culturale.
Nei paesi da cui provengono, le donne non parlano di cancro al seno; può essere visto come una punizione per i comportamenti del passato, mentre alcuni possono ancora considerarlo una malattia contagiosa.
Alcuni uomini hanno condiviso il loro imbarazzo per essere diagnosticati con quello che credono essere una malattia di una donna. Di conseguenza, non sono a loro agio nel parlare con altri uomini per aumentare la consapevolezza che anche gli uomini hanno il cancro al seno.
Dato che il cancro al seno è il tumore più comune tra le donne, con circa 1 milione di nuovi casi ogni anno in tutto il mondo e oltre 400.000 decessi all’anno, è difficile credere che questa malattia porti ancora uno stigma per molte donne. C’è stato un tempo , prima delle attività di sensibilizzazione sul cancro al seno negli Stati Uniti, quando il cancro al seno era una malattia nascosta; quando il cancro al seno significava che le donne soffrivano in silenzio e gli uomini con la malattia rimanevano nell’ombra.
Dobbiamo un debito di gratitudine a coloro che hanno scelto di rendere pubblico il loro tumore al seno e di difendere tutte le donne e gli uomini colpiti dalla malattia.
C’erano e continuano ad esserci, ancora oggi, tanti problemi, tra cui: trattamenti disponibili, la terribile mancanza di finanziamenti per la ricerca sul cancro al seno metastatico e una grave mancanza di servizi di supporto al seno per le persone con diagnosi di cancro al seno e specialmente quelli che vivono con la malattia metastatica.
Diventando pubblici questi sostenitori vocali facevano pressioni sulla comunità medica per:
- Trovare altri mezzi più efficaci di screening per rilevare il cancro al seno nella sua fase più precoce possibile.
- Sviluppa interventi chirurgici meno debilitanti, come la lumpectomia, per il cancro della mammella allo stadio iniziale piuttosto che una mastectomia.
Il loro impegno ha influenzato il governo a approvare una legge che autorizza le donne che non possono permettersi mammografie di avere accesso gratuito a loro attraverso un programma governativo. I sostenitori hanno avuto successo nell’ottenere che il governo approvasse la legislazione che autorizza le donne a coprire la chirurgia ricostruttiva.
Rose Rehert Kushner si distingue come uno di questi sostenitori. Nel 1975, come scrittrice e sopravvissuta al cancro al seno, scrisse Breast Cancer: A Personal History e Investigative Report. Era un resoconto personale di quello che ha passato con il suo tumore al seno e un’analisi approfondita delle migliori pratiche per il trattamento del cancro al seno in quel momento. Estratti del suo libro sono stati portati su giornali e riviste femminili. Il libro era ancora in circolazione durante i primi anni ’90.
La signora Kushner sosteneva che le donne prendessero parte attiva al loro trattamento. Ha incoraggiato le donne a non essere passive riguardo alle decisioni prese riguardo alle loro cure e a cosa doveva essere fatto ai loro corpi.
Uno dei suoi maggiori contributi è stato quello di mettere in discussione la procedura medica standard per eseguire una biopsia e mastectomia in un’unica fase. Prima che una donna entrasse in chirurgia, doveva dare il permesso per questa procedura sapendo che avrebbe potuto svegliarsi solo per sentirsi dire che aveva un cancro al seno e che il suo seno era stato rimosso.
La signora Kushner ha parlato con diversi medici prima di trovare uno disposto a eseguire un processo in due fasi per lei, che separerebbe l’ottenimento dei risultati della biopsia dal trattamento chirurgico. La sua ricerca ha supportato la sua posizione secondo cui un processo in due fasi ha giovato alle donne psicologicamente, ma non ha avuto alcun impatto sulla loro prognosi.
Ha esercitato pressioni su coloro che lavoravano nella struttura del cancro per cambiare questo approccio abituale al trattamento, che era stato a lungo basato sulla tradizione piuttosto che sulle prove mediche. Grazie alla sua difesa, la biopsia in due fasi e la decisione sul trattamento sono ora procedure standard.
Perché esci sul tuo tumore al seno? In parole povere, il sostegno alla malattia è di solito di maggior successo quando i sopravvissuti alla malattia rendono gli altri consapevoli di ciò che deve essere fatto per migliorare i risultati del trattamento e aumentare i tassi di sopravvivenza. I sopravvissuti portano un messaggio di speranza. Sono la prova vivente che la diagnosi precoce e l’intervento precoce funzionano.
Se quelli di noi che sono sopravvissuti al cancro al seno o che vivono con un cancro al seno come una malattia metastatica non sostengono quanto sia realistico aspettarsi che qualcun altro lo faccia?
Come sopravvissuto, puoi salvare vite parlando a gruppi di donne. Puoi rendere le donne consapevoli dei loro fattori di rischio e istruirle sull’importanza dell’intervento precoce. Il volontariato su una linea del cancro al seno e parlare con le donne di nuova diagnosi è un obiettivo molto necessario. Assistere ad un evento di cancro al seno, come sopravvissuto, è un altro modo per mostrare supporto. Essere lì per un familiare, un amico o un vicino che è appena stato diagnosticato è un dono inestimabile
