1Meet Zoe
Zoe Ose è un’adorabile bambina con un sorriso accattivante e occhi grandi e belli che stanno scoppiando con la passione, la gioia e l’innocenza di un bambino che sta appena cominciando a scopri la meraviglia del mondo che la circonda. Zoe è anche una bambina che vive con la fibrosi cistica (CF), una malattia che complica un’infanzia altrimenti spensierata e minaccia di derubarla della vita stessa che le piace così appassionatamente.
La storia di 2Zoe
I genitori di Zoe, Scott e Jada Ose, hanno iniziato a sospettare che qualcosa non andasse in Zoe quando non aveva riacquistato peso alla nascita nelle prime due settimane di vita. Alla fine Zoe raggiunse il suo peso alla nascita quando aveva circa 2 mesi, ma Scott e Jada sapevano che qualcosa era ancora molto sbagliato. Ogni volta che Zoe mangiava, la sua pancia diventava dura e gonfia, e lei urlava di dolore finché quello che sembrava tutto ciò che aveva mangiato sarebbe tornato di nuovo fuori nel pannolino.
Durante i primi 10 mesi di vita di Zoe, Scott e Jada hanno fatto numerose visite all’ufficio del pediatra per discutere delle loro preoccupazioni. Quando il pediatra non ebbe una risposta per i sintomi di Zoe, Scott e Jada fecero le loro ricerche e iniziarono a sospettare che Zoe potesse avere la fibrosi cistica. Il loro pediatra non ha risposto alle loro preoccupazioni, così Scott e Jada portarono Zoe in un ospedale pediatrico per una seconda opinione. Mentre là, il giorno prima che Zoe diventasse 1, i loro sospetti furono confermati. Zoe ha effettivamente avuto la fibrosi cistica.
Zoe ha iniziato a ricevere cure presso un CF Care Center accreditato. Ora, all’età di quattro anni, è cresciuta fino a raggiungere un incredibile 80 ° percentile nelle classifiche di crescita. La vita non è facile, e di tanto in tanto si scontra ancora con battute d’arresto, ma con un sacco di duro lavoro, Zoe sta crescendo e sta andando bene.
Dopo la diagnosi di Zoe, sono stati testati gli altri sette bambini di Ose. Due dei bambini, che sono bambini biologici di Jada e i figliastri di Scott, hanno anche fibrosi cistica. Hanno una mutazione meno grave di Zoe e, fortunatamente, hanno solo lievi sintomi della malattia.
I pasti di 3Zoe
Quando è stata diagnosticata per la prima volta, Zoe aveva un tubo di alimentazione nel naso che veniva usato per alimentare la formula ad alto contenuto calorico direttamente nello stomaco e aiutarla a crescere rapidamente. Scott e Jada ricordano che raramente dormivano nei tre mesi in cui Zoe aveva mangiato il tubo – per paura che il tubo potesse uscire o rimanere attorcigliato intorno a Zoe mentre dormiva. Rimasero vicino a lei tutta la notte per assicurarsi che Zoe ricevesse ogni preziosa goccia di nutrimento di cui aveva bisogno.
Ora Zoe mangia cibi da tavola regolari ma deve consumare una grande quantità di cibi ipercalorici e grassi. Scott e Jada affermano che questo può essere difficile da realizzare quando si ha a che fare con l’appetito di un bambino di 4 anni. Come la maggior parte delle persone con fibrosi cistica, Zoe prende anche enzimi ogni volta che mangia.
4A Giorno tipico per Zoe e la sua famiglia
Zoe prende broncodilatatori e altri farmaci comunemente prescritti a quelli con CF. Zoe e Jada devono trovare il tempo per prendere i farmaci per via inalatoria e la terapia della clearance delle vie aeree più volte al giorno. A volte Zoe usa un giubbotto di compressione toracica ad alta frequenza per la clearance delle vie aeree e altre volte Scott o Jada fanno fisioterapia toracica manuale. Quando Jada non sta fornendo trattamenti a Zoe, è occupata a prendersi cura dei fratelli e delle sorelle di Zoe, che ha anche delle homeschools.
Scott trascorre molto tempo sulla strada, mentre guida circa 150 miglia al lavoro ogni giorno e poi a 150 miglia di nuovo a casa per stare con Zoe, Jada e il resto della famiglia Ose ogni sera. Scott deve fare questo pendolarismo perché il suo datore di lavoro (a Savannah) fornisce l’assicurazione sanitaria di Zoe. La famiglia deve vivere a Jacksonville, però, per essere vicino al centro CF, dove Zoe deve andare per cure mediche.
Il consiglio di Scott e Jada
Attraverso le loro esperienze e osservando le esperienze degli altri, Scott e Jada hanno imparato molto sull’essere genitori di un bambino affetto da fibrosi cistica. Offrono le seguenti parole di saggezza per gli altri genitori nella loro situazione:
6Be diligente nel seguire il piano di trattamento
Scott dice: "La cosa più importante che un genitore può fare è essere abbastanza disciplinati da stare in un particolare regime quotidiano. Questo è un must! Un bambino con FC deve rimanere il più sano possibile. Con questo intendo tutto ciò di cui hanno bisogno: i loro enzimi, le loro medicine, i loro respiratori e la loro fisioterapia al torace. "
7Recorda tutto, ogni giorno
Prendi un quaderno o altro sistema per tenere registri quotidiani di eventi importanti. Scott e Jada documentano il tempo, la quantità e il nome di ogni farmaco e trattamento delle vie aeree che Zoe prende ogni giorno. Inoltre documentano i cibi che mangia, gli enzimi che le sono stati dati e dettagliano le dimensioni, il colore, la consistenza e la frequenza delle sue feci. Documentano tutti i sintomi che sono fuori dal comune per Zoe e portano tutte queste informazioni con loro quando vedono il team CF. Scott e Jada affermano che questi documenti forniscono informazioni preziose per aiutare a individuare la causa dei problemi quando si presentano. R 8Ricordati di prendersi cura di te e di tuo figlio
Devi rimanere forte abbastanza per far fronte allo stress fisico, psicologico e finanziario della cura di un bambino malato cronico. Dovrai anche rimanere abbastanza forte per soddisfare i bisogni dei tuoi bambini sani.
Scott e Jada hanno una grande famiglia, quindi hanno dovuto diventare creativi, trovare modi per bilanciare il loro tempo tra l’incontro con i bisogni di Zoe e le esigenze del resto dei bambini. Consigliano ai genitori di essere coinvolti in un gruppo di supporto o in una rete con altri genitori di bambini con FC. Don 9 Non aver paura di interrogare i tuoi fornitori di assistenza sanitaria
Scott e Jada sottolineano che, mentre è bene fidarsi dei medici e delle infermiere, è anche importante ricordare che possono essere sbagliati o commettere errori. Tieni un occhio vigile e se qualcosa non ti sembra giusto, menzionalo. Conosci la routine di tuo figlio meglio di chiunque altro. Ad 10Advocare la ricerca sulla fibrosi cistica
Scott e Jada credono che aumentare la consapevolezza e sostenere la ricerca sulla FC siano le cose più importanti che possono fare da genitori per aiutare la figlia ad avere un futuro. Sono stati molto attivi nel difendere i bisogni di coloro che hanno contratto la FC nella legislatura, raccontando la loro storia per aumentare la consapevolezza pubblica e sostenere la Fondazione Cystic Fibrosis partecipando a eventi e campagne di raccolta fondi.
