Life With Deafblind Triplet Figlie di 5 anni

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Emma, ​​Sophie e Zoe Dunn sono terzine nate premature nel 2000. Sono sorde a causa della retinopatia della prematurità e non hanno disturbi cognitivi. oltre il ritardo dello sviluppo. Quando le ragazze compirono 5 anni, i loro genitori discussero la loro vita come una famiglia che viveva con queste sfide. Ecco la loro storia secondo madre Liz e il patrigno George Hooker.

Triplets Lose Eyesight

Emma, ​​Sophie e Zoe Dunn sono nati prematuri, a 25 settimane. Sophie pesava 1 libbra 3 once, Zoe pesava 1 libbra 6 once e Emma pesava 1 libbra 5 once. Tutti e tre sono diventati ciechi da complicanze legate alla retinopatia della prematurità (ROP). Quando le ragazze avevano due mesi, avevano sviluppato ROP. Sophie è legalmente cieca. Lei vede colori e forme e ha anche una visione a tunnel. Zoe vede abbastanza luce per trovare le finestre. Emma non vede niente.

Triplets Lose Hearing

Hanno perso l’udito a causa di antibiotici vancomicina e gentamicina somministrati durante tutto il loro tempo in terapia intensiva neonatale. I farmaci sono stati usati per trattare la sepsi sospetta. I due farmaci usati insieme aumentano l’ototossicità dell’altro.

Hanno quasi completamente perso l’udito quando avevano circa 20 mesi. Fino a quel momento avevano fatto progressi significativi e stavano per iniziare a camminare.

Stavano dicendo parole come coppa e mamma. Ma di punto in bianco si sono semplicemente rannicchiati sul pavimento in posizione fetale e hanno cominciato a essere mal d’auto a causa delle vertigini. I farmaci ototossici hanno danneggiato le cellule ciliate sulla coclea, che a sua volta causa sordità. Inoltre distruggono i peli vestibolari. A causa del danno vestibolare, le ragazze stavano vivendo gravi vertigini e non riuscivano più a tenere testa a testa. They "Durante questo periodo si sono anche diffidati, hanno tutti avuto un vero e proprio appiccicoso e non si sono fatti più duramente.Avrebbero paura quando li prendevi dal pavimento, sembravano sempre in pericolo. Ci sono voluti altri tre anni per loro per recuperare e ricominciare a camminare e risolvere il loro comportamento arrabbiato ".

Le figlie ricevono gli impianti

Quando le terzine avevano due anni, hanno ricevuto degli impianti cocleari. A quasi 5 anni, Sophie aveva un livello linguistico di 22 mesi mentre Zoe ed Emma avevano circa 10 mesi di sviluppo del linguaggio. Avevano tutti l’impianto cocleare Nucleus 24. Sentono la maggior parte dei suoni del parlato. The "La ragione per cui Sophie è molto più avanzata è che è legalmente cieca piuttosto che totalmente cieca.La tua visione aiuta a dare un senso al suono.Ad esempio, se senti un suono cigolante e poi vedi una porta oscillante, puoi associare i due Dite che qualcuno sta parlando mentre la porta squittisce, potete quindi determinare che la porta non è importante e sintonizzarla, e ascoltare di più la persona che parla. " In "In una stanza in questo momento, si potrebbe sentire il ventilatore da soffitto, la presa d’aria condizionata, l’essiccatore, la radio, le auto all’esterno e

ancora

portare avanti una conversazione.Nel normale sviluppo della fanciullezza, impari a filtrare i suoni e a determinare quali suoni sono importante in momenti diversi.

La sfida con Zoe ed Emma è quella che vedono attraverso le dita. " I genitori li aiutano a distinguere i suoni con esercizi su qualunque cosa stiano toccando. Per aiutarli a sintonizzare il rumore di fondo, li portano alla presa d’aria condizionata e lascia che sentano il rumore mentre sentono l’aria che proviene da esso, lascia che tocchino l’essiccatore mentre cade i vestiti. Diventa più difficile quando toccano cose diverse allo stesso tempo. In sintesi, l’aspettativa è che tutte le ragazze abbiano gli strumenti per parlare; dobbiamo solo aiutarli a risolvere prima il loro mondo.

Figlie istruite

Le terzine vengono istruite con un approccio orale e di segno.

I genitori firmano e dicono tutto nella loro routine. Sperano di integrarli in futuro, ma credono che le ragazze usino sempre un interprete a scuola.

Le figlie giocano poco

A questo punto della loro vita, le terzine non giocavano davvero con gli altri bambini e solo raramente giocavano l’una con l’altra. Sophie riderà e si emozionerà quando vedrà le sue sorelle provare qualcosa di nuovo, ma questo è tutto. Si sono consapevoli l’un l’altro e si mangiano l’un l’altro il piatto, si rubano l’un l’altro le tazze e i cuscini, ma questo era tutto.

I genitori sfidano ogni giorno

Liz e George dicono che ogni giorno sono 24 ore di duro lavoro. I bambini ciechi non dormono bene, quindi raramente dormono una notte intera. I pasti significano frequenti sversamenti e pulizie. Due di loro non erano ancora addestrati al vasino. Hanno bisogno di guardare per prevenire i viaggi e le cadute, soprattutto perché non possono dire ai loro genitori se qualcosa fa male o come si sentono. "In questi casi, è come avere bambini piccoli, mi preoccupo molto di soddisfare tutti i loro bisogni, è un po ‘di congetture, ci sono anche buone parti." I primi passi erano come vederli vincere la maratona. così difficile per ogni piccolo guadagno: gli alti sono più alti e le basse sono senza fondo. " Having "Avere le triplette sordocieche va a letto tutte le sere e sapere che non ho fatto abbastanza.Le probabilità sono impilate contro di me Non c’è modo per me di dare loro tutto ciò di cui hanno bisogno A volte vorrei che se fosse il mio destino avere tre bambini sordociechi che potrei averli a distanza di cinque anni solo così potrei dare a ciascuno di loro tutto ciò di cui hanno bisogno in questi anni di sviluppo, ma non stiamo facendo i quaccheri e stiamo facendo progressi lenti ma costanti. riempire le lacune dove non potevo. " Typical Giorno tipico dei genitori

Mattino: "

Mi sveglio alle 7 del mattino e collaudo gli impianti cocleari e metto le batterie nei loro pacchi, poi mi sveglio le ragazze strofinando la schiena, aiuto a vestirle e cambio i pannolini. li portano in bagno e li aiutano a lavarsi i denti e poi a sistemarsi i capelli, li spingo al piano di sotto uno a uno e li metto al tavolo della cucina dove fanno colazione. "Dopo colazione, do loro i bastoncini e li faccio uscire dall’autobus Stop. Vanno a scuola da lunedì a venerdì per gran parte della giornata. Ho i miei affari che faccio da casa mia mentre loro non ci sono più. Le ragazze sono nella loro classe e hanno un insegnante e due paraprofessionisti. Conducono le ragazze attraverso un [processo di apprendimento] che si concentra sulla routine. "

Pomeriggio:

Terapisti privati ​​(OT, PT, ST) visitano quattro giorni alla settimana e vanno fuori se il tempo è bello. il quartiere spesso si ferma. Hanno la casa sgombrata per le 7 di sera per poter mangiare come una famiglia.

Cena:

  • Si prendono il loro tempo per cenare. Le ragazze sono in grado di prendere i loro utensili, ma tendono a buttarli giù dopo aver mangiato un bocconeOra di andare a letto:
  • Fanno un bagno insieme alle 20:30 circa, che amano, vanno a letto alle 21:00. Emma di solito rimane alzata fino a mezzanotte e poi Zoe si sveglia alle 3:30 circa Fine settimana:
  • Nei fine settimana trascorrono molto tempo fuori, hanno un piccolo trampolino, un cavallo a dondolo e altri giocattoli.I genitori ruotano le loro attività ogni ora come in un circuito. La Grande Sorella Aiuta
  • I Puttani hanno un vecchio figlia, Sarah. "Chiamiamo Sarah il bambino invisibile. La maggior parte delle volte si allontana dal trambusto. La incoraggiamo a giocare con le sue sorelle. Quando prendiamo tutti i bambini da qualche parte, lei aiuta a guidare uno di loro. Lei prende pannolini, tazze e piccole cose di cui hanno bisogno. Lei mi aiuta a guardarli al parco. A lei piace anche sistemare i capelli. "Parenting Deafblind Easier
  • Confrontando i bambini sordo-ciechi con i giorni di Helen Keller, la tecnologia degli apparecchi acustici e degli impianti cocleari dà sicuramente ai bambini sordo-ciechi un maggiore accesso al loro ambiente.I genitori dicono" Helen Keller’s la vita ha dimostrato che le persone sordocieche possono imparare e contribuire alla società. Ciò ha fatto un’enorme differenza nel modo in cui le ragazze sono educate ".Necessità di intervenienti

Gli Hookers hanno cercato fondi per pagare gli intervenienti per i loro figli, intervistati da una persona come Annie Sullivan, che ha lavorato con la giovane Helen Keller. la deafblindness dipende dall’aiuto di un interveniente.

La famiglia è stata protagonista dello spettacolo "Dr. Phil" nel 2007 e nel 2010. Sono stati in grado di creare una fondazione e raccogliere fondi per coprire un intervistato, anche se hanno avuto difficoltà a trovarne uno dopo un paio d’anni a causa di problemi di immigrazione. Sono stati l’argomento di un paio di documentari, tra cui "Triplette sorde e non vedenti".

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