La sclerosi multipla (SM) è una complicata malattia neurologica che colpisce il cervello e il midollo spinale, portando a sintomi come affaticamento grave, sensazioni dolorose, paralisi, depressione e intestino e problemi alla vescica Sfortunatamente, nonostante le ampie ricerche, gli esperti non hanno ancora trovato il "perché" preciso dietro la SM – e questa elusività che circonda la sua causa ha reso difficile trovare una cura.
Detto questo, la buona notizia è che attraverso la ricerca intensiva, la consapevolezza e l’istruzione, molte persone vivono bene con la SM e il loro processo patologico è stato rallentato dall’emergere di diverse nuove terapie modificanti la malattia. Eppure, nonostante questi incredibili progressi, c’è ancora molto lavoro da fare. Qui ci sono le organizzazioni leader che rimangono impegnate a creare una vita migliore per quelli con SM e in definitiva trovare una cura per questa malattia debilitante e imprevedibile.
Società nazionale per la sclerosi multipla
La National MS Society (NMSS) è stata fondata nel 1946 e ha sede a New York City, anche se ha capitoli sparsi in tutto il paese. La sua missione è terminare la SM. Ma, nel frattempo, questa importante organizzazione no-profit si propone di aiutare le persone a vivere bene con la malattia finanziando la ricerca, fornendo formazione aggiornata, sensibilizzando e creando comunità e programmi che consentano alle persone con SM e ai loro cari connettersi e migliorare la loro qualità della vita.
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Uno degli obiettivi principali del NMSS è promuovere l’unione tra le persone con SM ei loro familiari, amici e colleghi di lavoro, un approccio di squadra per trovare una cura, per così dire. Ci sono un certo numero di eventi sponsorizzati dal NMSS in tutto il paese in cui tu e i tuoi cari potete partecipare, come partecipare a un evento MS Walk o Bike MS o diventare un attivista MS.
Risorse
I programmi di ricerca e istruzione sono due grandi risorse del NMSS. In effetti, la società ha investito oltre 974 milioni di dollari in ricerche fino ad oggi ed è molto sincera nel supportare la ricerca che non è semplicemente interessante, ma che cambierà il volto della MS in meglio.
Alcuni programmi di ricerca entusiasmanti supportati da NMSS includono indagini sul ruolo dell’alimentazione e della nutrizione nella sclerosi multipla, sulla terapia con cellule staminali e su come la guaina mielinica possa essere riparata per ripristinare la funzione nervosa. Oltre ai programmi di ricerca, altre risorse preziose fornite da NMSS includono una community di supporto online e il blog di MS Connection.
Multiple Sclerosis Association of America
La Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) è un’organizzazione nazionale senza scopo di lucro fondata nel 1970. L’obiettivo principale è fornire servizi e supporto per la comunità MS.
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Un modo per essere coinvolti con MSAA è diventare un "membro dello squadrone della strada", il che significa che hai diffuso la voce sulla raccolta di fondi Swim for MS e sensibilizzato sulla SM. Questo può essere fatto virtualmente (attraverso i social media) o parlando con le imprese e le organizzazioni della comunità.
Risorse
Il sito Web di MSAA è di facile utilizzo e offre numerosi materiali didattici. Una risorsa in movimento è la loro Changing Lives Mda giorno a Svideo di un giorno che rivela come MSAA aiuti specificamente coloro che vivono con la SM (per esempio, fornendo un giubbotto di raffreddamento per una donna la cui SM divampa con l’esposizione al calore).
Inoltre, una risorsa particolarmente utile è la loro applicazione telefonica My MS Manager, che è gratuita per le persone con SM e i loro partner di assistenza. Questa app innovativa consente alle persone di monitorare l’attività della malattia della SM, archiviare informazioni sanitarie, creare report sui loro sintomi quotidiani e persino connettersi in modo sicuro al loro team di assistenza.
Progetto accelerato di cura per la sclerosi multipla
In quanto organizzazione no-profit fondata sul paziente, la missione del progetto Accelerated Cure per la SM (ACP) è di guidare rapidamente gli sforzi di ricerca per trovare una cura.
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Oltre alle donazioni, ci sono altri modi per essere coinvolto in questo gruppo, tra cui:
- Fare domanda per Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS Scholarship
- Iniziare una campagna di scrittura di lettere
- Ospitare una raccolta di fondi ACP
Risorse
È interessante notare che l’ACP contiene un’enorme raccolta (oltre tremila) campioni di sangue e dati provenienti da persone che vivono con SM e altre malattie demielinizzanti. I ricercatori possono utilizzare questi dati e quindi inviare i risultati a ACP dai propri studi. Lo scopo di questo database condiviso è quello di trovare più efficacemente e rapidamente una cura per la SM.
Inoltre, ci sono risorse ACP che promuovono la collaborazione e un gruppo di persone nella comunità degli Stati membri, tra cui MS Discovery Forum e MS Minority Research Network.
MS Focus: la Fondazione per la sclerosi multipla
La Multiple Sclerosis Foundation (MSF) è stata fondata nel 1986. L’obiettivo iniziale di questa organizzazione non profit era fornire istruzione alle persone con SM sull’ottimizzazione della loro qualità di vita. Nel tempo, MSF ha anche iniziato a offrire servizi a persone con SM e ai loro cari, oltre a fornire risorse educative di qualità.
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Un modo entusiasmante per partecipare a MS Focus (se hai SM) è considerare MS Focus Ambassador. In questo programma, gli ambasciatori aumentano la consapevolezza della SM all’interno delle proprie comunità, organizzano e conducono raccolte di fondi e aiutano a collegare quelli con la SM ei loro team di assistenza con i servizi forniti da MS Focus. Le persone interessate a questo programma devono prima applicare e, se accettate, riceveranno una formazione speciale per insegnare loro il loro ruolo.
Un altro modo per essere coinvolti (che tu abbia o meno SM) è quello di richiedere un kit di sensibilizzazione da MS Focus durante il mese nazionale di sensibilizzazione e sensibilizzazione alla SM a marzo. Questo kit gratuito viene spedito a casa tua e contiene materiale didattico per contribuire a far conoscere la SM all’interno della tua comunità.
Risorse
MSF offre numerose risorse educative, tra cui una rivista MS Focus, programmi audio e workshop di persona. Aiuta anche quelli con SM a vivere bene con la malattia fornendo gruppi di supporto e corsi di ginnastica parzialmente finanziati come yoga, tai chi, fitness in acqua, equitazione e programmi di bowling.
Inoltre, la Medical Fitness Network è un partner della Multiple Sclerosis Foundation. Questa rete è una directory nazionale online gratuita che consente alle persone con SM di cercare esperti di benessere e fitness nella loro zona.
Può fare MS
Può fare MS, formalmente il Centro Jimmie Heuga per la sclerosi multipla, è un’organizzazione nazionale senza scopo di lucro che autorizza le persone con SM a vedere se stessi e le loro vite al di là della loro malattia. Questa fondazione è stata creata nel 1984 dallo sciatore olimpico Jimmie Heuga, a cui è stata diagnosticata la SM all’età di 26 anni. La sua filosofia di salute "per tutta la persona", che comporta l’ottimizzazione non solo della salute fisica ma anche della salute psicologica e del benessere generale, è una missione primaria di Can Do MS.
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I principali modi per partecipare a Can Do MS è quello di ospitare il tuo evento di raccolta fondi, promuovere i programmi educativi della fondazione che si concentrano sull’esercizio, la nutrizione e la gestione dei sintomi, o donare direttamente alla fondazione o alla borsa di studio Jimmy Huega fondo.
Risorse
Can Do MS offre webinar su una varietà di argomenti relativi alla SM, come rivendicazioni di disabilità, problemi assicurativi, problemi di caregiving e convivenza con dolori e depressione della SM. Offre inoltre programmi educativi personalizzati di persona, come un programma TAKE CHARGE di due giorni in cui le persone con SM interagiscono con gli altri, i loro partner di supporto e uno staff medico di esperti di SM, condividendo esperienze personali e apprendendo abitudini di vita sane.
Rocky Mountain MS Center
La missione di Rocky Mountain MS Center è quella di sensibilizzare gli Stati membri e fornire servizi unici a coloro che vivono con questa condizione. Questo centro ha sede presso l’Università del Colorado, che è uno dei più grandi programmi di ricerca della SM nel mondo.
Partecipa
Se vivi fuori dal Colorado, puoi diventare un partner sempreverde, dove depositi mensili per sostenere il centro. Oppure puoi considerare di donare la tua vecchia auto a Veicoli per beneficenza.
Se vivi in Colorado, puoi formare la tua squadra di escursionisti e partecipare a Multiple Summits for MS, partecipare al gala annuale del centro, o diventare un membro della rete Young Professionals.
Risorse
Il Centro per la sclerosi rocciosa di Rocky Mountain fornisce un certo numero di materiali educativi, non solo per quelli con SM, ma anche per le loro famiglie e per i badanti. Due risorse degne di nota includono:
- InforMS: una rivista trimestrale gratuita disponibile in versione cartacea o digitale che fornisce le ultime ricerche sulla SM e informazioni psicosociali per coloro che vivono con MS
- eMS News: una newsletter che fornisce MS aggiornati- studi di ricerca correlati e risultati
Il Centro MS Rocky Mountain offre anche terapie complementari, come l’idroterapia, Ai Chi (Tai Chi a base d’acqua), nonché consulenza, valutazione della disabilità, tessere MS ID e un programma di arricchimento per adulti per il sollievo dal caregiver .
Una parola da Verywell
La SM colpisce in modo univoco le persone, motivo per cui affrontare la malattia e gestirne i sintomi può essere un compito complesso. In altre parole, non ci sono due persone che hanno la stessa esperienza MS.
Detto questo, poiché le organizzazioni di MS continuano a lottare per una cura e forniscono servizi che aiutano le persone a vivere bene con la loro malattia, è importante rimanere resilienti nel proprio viaggio negli Stati membri.
