Molte persone scrivono blog o siti web sulle loro difficoltà con la loro salute e le ragioni per farlo sono varie quanto i blog stessi. Avviare un blog, un sito Web o un canale YouTube è ingannevolmente facile e, in genere, non richiede denaro o formazione speciale se non la possibilità di digitare. Annotare sentimenti e pensieri sulla malattia infiammatoria intestinale (IBD) o altre condizioni può essere la guarigione ed è diventato un filo comune che unisce le comunità di pazienti.
Tuttavia, un blog su IBD porta con sé una certa misura di responsabilità. L’IBD è una malattia di cui molte persone non vogliono parlare e nemmeno pensare. Ci sono una varietà di ragioni per questo, inclusi i sintomi più imbarazzanti di IBD e le molte decadi di idee sbagliate che si ammucchiano sulle persone che hanno queste condizioni. Tuttavia, il modo per ottenere informazioni accurate nella coscienza pubblica è continuare a scrivere su di esso e condividere esperienze personali su IBD. Tuttavia, l’avvio di un blog su un tema medico, anche quando si ha la malattia, è un impegno serio, e dovrebbe essere dato un sacco di pensiero. Ecco alcuni punti su cui riflettere prima di iniziare il tuo blog IBD. W 1Perché vuoi blog?
Il blogging è il termine che usiamo, ma forse "journaling" potrebbe essere un termine migliore per alcune persone. Altri potrebbero decidere che il video è il mezzo migliore per loro, quindi "vlog" potrebbe essere il modo migliore di procedere. Un blog potrebbe essere condiviso in lungo e in largo, solo per poche persone o per nessuno. Ogni blogger deve decidere perché è importante blog. Qual è il punto o l’obiettivo del progetto? Dove sarà un anno da adesso, o tra 5 anni? È più a tuo vantaggio, o sei interessato alla difesa? A 2Sei dare informazioni o esperienza personale?
Anche oggi c’è una quantità significativa di disinformazione su IBD che viene riprodotta e condivisa su Internet o anche di persona. Ci sono più informazioni disponibili su IBD in generale, ma i miti, gli stereotipi e le idee sbagliate persistono. Condividere la propria esperienza personale e le proprie sensazioni sul vivere con IBD o prendersi cura di qualcuno con IBD è utile per gli altri che si occupano della propria diagnosi e delle proprie difficoltà. La condivisione delle informazioni per stabilire le informazioni dirette su vari aspetti della IBD è anche importante, ma richiederà più istruzione e un impegno a fornire informazioni corrette.
Determinare il tema e gli obiettivi del tuo blog
Qualche blog sulla salute Cosa non fare – Aspetti del blogging da evitare
- 3Know Your Own Diagnosis
- Ti sembra una cosa strana da dire? Non lo è, in realtà. L’IBD è un disturbo complesso e alcuni pazienti potrebbero non disporre di tutte le informazioni rilevanti sulla propria diagnosi. Ad esempio, quale tipo di IBD è stata diagnosticata: morbo di Crohn, colite ulcerosa o colite indeterminata. L’IBD non è sempre facile da diagnosticare, motivo per cui è facile confonderlo, e anche perché alcune persone (la stima è ovunque dal 10% al 15%) sono diagnosticate con colite indeterminata. La migliore fonte di informazioni su questo è il tuo medico, e preferibilmente il tuo gastroenterologo. Avrai bisogno di essere chiaro su quello che succede nel tuo corpo per poterlo scrivere in modo intelligente.
Che cos’è la malattia infiammatoria dell’intestino?
Le differenze tra la colite ulcerosa e la malattia di Crohn
- Quiz: metti alla prova la tua conoscenza dell’IBD
- 4Assumere le terapie
- Le persone con IBD hanno a disposizione una varietà di trattamenti, compresi vari farmaci e interventi chirurgici. La dieta svolge un ruolo in determinate circostanze e, per alcuni, diventa parte della gestione di IBD. Prima di descrivere i trattamenti, assicurati di capire che cosa stai ricevendo e perché li stai ricevendo.
Le operazioni chirurgiche possono essere complicate e molte di esse sembrano simili a quelle non professionali. Inoltre, il corso dell’intervento potrebbe cambiare in base a ciò che un chirurgo scopre dopo l’avvio della procedura. Ancora una volta, la migliore fonte di informazioni per rispondere a queste domande è il tuo gastroenterologo o il tuo chirurgo. Potrebbe essere necessario scavare in profondità e fare la tua ricerca sui tuoi trattamenti, anche. Ciò che è importante è evitare di dare l’impressione che la tua esperienza individuale con un trattamento sia ciò che chiunque altro dovrebbe aspettarsi di avere.
Quali sono le opzioni di trattamento per la malattia infiammatoria dell’intestino?
Come la chirurgia di resezione può curare la malattia di Crohn
- Cosa devi sapere sulla chirurgia di J-Pouch
- 5Capitolo IBD
- Come puoi capire l’IBD quando anche le migliori menti mediche del mondo sono ancora messe a tacere su così tanti particolari di IBD? È proprio così: devi essere onesto con te stesso e con i tuoi lettori su ciò che fai e ciò che non capisci. Devi essere in grado di fare ricerche per te stesso, leggere rapporti di ricerca o recensioni e capire cosa significano. Quando un argomento è ancora controverso o ci sono incomprensioni che lo circondano, è importante farlo notare.
Dare consigli medici o promuovere trattamenti che non hanno alcuna prova a sostegno del loro uso potrebbe portare a problemi con il tuo blog. La comunità IBD è molto calda e accogliente, ma informazioni inaccurate ti faranno chiamare.
Come trovare informazioni credibili su IBD
Chi è a rischio di sviluppare IBD?
- Quali sono le cause della malattia infiammatoria intestinale?
- Esiste una cura per le malattie infiammatorie dell’intestino?
- La tua esperienza è unica
- Ogni persona con IBD ha una storia diversa da raccontare. Il nostro corso di malattia è individuale come noi. Prendi possesso della tua storia e sentiti libero di dirlo: dopotutto, è tuo. Ma prima fai un grande favore e decidi perché stai bloggando e cosa speri di ottenere. Dopo aver deciso dove vuoi andare con la tua scrittura, prenditi il tempo e l’energia per saperne di più su IBD. I tuoi sforzi ti ripagano i dividendi e ti aiuteranno nel tuo viaggio da paziente.
