Storie di problemi all’udito e sclerosi multipla

Problemi uditivi, come perdita uditiva improvvisa e tinnito (ronzio nelle orecchie), possono essere sintomi di sclerosi multipla – anche se potrebbe essere necessario lavorare per convincere il neurologo di Questo.

Ho creato un articolo su questo argomento, sebbene fosse difficile trovare informazioni su questo argomento nella letteratura medica. Leggi l’articolo completo: Problemi di udito e sclerosi multipla.

Ho chiesto ai veri esperti – persone con SM se hanno mai avuto sintomi uditivi e come erano. Ecco cosa hanno detto:

  • Sì, ho due volte ora sono completamente sordo. Era come se il mondo intero fosse "Whoooooosh" e poi tacque, che durò circa 5 minuti entrambe le volte. Il dottore ha detto che si trattava di uno pseudo-attacco ma la risonanza magnetica ha mostrato nuove lesioni quindi, chi lo sa? Ho anche episodi con forti squilli e lunghi suoni lamentosi e perdita dell’udito sull’uno o sull’altro lato.
  • Ho un problema ricorrente che è difficile da descrivere. Un tonfo soffocato che mi sembra uno spasmo nel mio timpano. Estremamente fastidioso. Ho detto al mio inutile neurologo e voleva mandarmi da uno specialista ORL. Non importa quale sia il mio problema, è la sua soluzione, mandarmi da uno specialista. Non mi sono mai preoccupato di dirgli che è il mio specialista. Ho un appuntamento con un neurologo diverso in arrivo.
  • Ce l’ho, ed è chiamato mioclono palatale. Il tuo palato molle si contrae e fa battere il timpano. Mi stava facendo impazzire. Il mio neurologo mi ha messo su Keppra, che sta aiutando.
  • Mi sento squillare (ma suona più come un suono acuto) nelle mie orecchie di tanto in tanto. Può durare da un minuto o due a qualche ora. Ultimamente il mio capo si è lamentato che non ho sentito molto bene. Sono anche ESTREMAMENTE sensibile al rumore. Non ce la faccio a niente e le forti scosse mandano fulmini attraverso tutto il mio corpo. Non riesco nemmeno a descrivere come ci si sente quando i veicoli di emergenza mi precedono sulla strada, le sirene sfolgorano … ugh, non è carino.
  • So che l’esagerato riflesso dello startle va d’accordo con il mioclono palatale, che ho anche io (è un suono soffocato nel tuo orecchio.) Capisco che sia causato da lesioni nel tronco cerebrale – ne ho uno nel ponte e un altro in il midollo L’ipersensibilità viene generalmente definita "iperacusia".
  • Ho anche avuto strane situazioni all’orecchio. Di solito inizia con uno squillo acuto e poi la perdita dell’udito per un tempo molto breve. Succede solo da un lato Ho avuto questo per molti anni prima della mia diagnosi di SM – immagino che sia solo una parte di un complesso labirinto di sintomi che chiamo "sindrome da SM".
  • Ho avuto degli squilli per anni e, a volte, una perdita uditiva improvvisa che è durata meno di un minuto. Dopo aver inserito le provette nelle orecchie, hanno iniziato a sanguinare, qualcosa di comune agli adulti. Sono andato da un altro dottore sperando che potesse rimediare al problema. Sconosciuto per me, era un chirurgo neurologico dell’orecchio. Ordinò una C-Scan delle mie orecchie e del mio cervello per accertarmi che i meccanismi delle mie orecchie funzionassero. Ho anche fatto un test dell’udito, che ha rivelato che avevo una perdita dell’udito nelle alte frequenze. Anche se le mie orecchie andavano bene meccanicamente, lui mi ha spiegato che il mio ronzio o suono sibilante è causato dalla perdita dell’udito dovuta al danneggiamento dei nervi dell’orecchio. Ha anche spiegato se hai lesioni al cervello che portano alle orecchie, che certamente potrebbero spiegare anche lo squillo o la perdita dell’udito. Ogni piccola sezione della tua coclea ha circa 20.000 nervi, che muoiono quando l’udito è danneggiato. Ha rivisto la mia risonanza magnetica con me, foto per immagine, raccontandomi come funzionava ogni parte del cervello e di cosa era responsabile. Qualcosa che nessun dottore ha mai fatto per me! Lui è un medico e una persona eccezionale! Penso che se hai una perdita dell’udito prolungata e vuoi arrivare a fondo, devi vedere un auricolare specializzato nella neurologia dell’orecchio e chiedere una C-Scan. Il mio dottore si è anche specializzato in problemi di equilibrio e vertigini, che sarebbe stato un altro modo di cercare uno specialista.
  • Uno dei miei primi strani sintomi fu un improvviso caldo ronzio nell’orecchio destro. L’udito era attutito. Era come se qualcuno mi avesse infilato un caldo ronzio di cotone nell’orecchio destro. Molto sconcertante, e sembrava occupare tutta la mia attenzione. Da allora ho avuto mioclono palatale, ronzio nell’orecchio e tinnite, nonché perdita dell’udito intermittente. L’ho provato e non c’è niente di sbagliato nel mio udito – anzi, è meglio del normale. Ho delle lesioni sul mio ponte e sul midollo, quindi forse questo è il problema.
  • Ho avuto una perdita dell’udito parziale nell’orecchio destro, che era piuttosto brutto …. Si è presentato gradualmente e si è protratto per circa 8 settimane con una ripresa graduale. Il neurologo ha detto che era solo un’altra ricaduta della SM. Quando ho tenuto il telefono a quell’orecchio, la voce era attutita e non riuscivo a sentirlo!
  • Uno dei primi sintomi dopo intorpidimento, neurite ottica, frequenza della vescica, ecc., È stata la mia perdita uditiva graduale. L’ho notato per la prima volta quando non sono riuscito a sentire il mio suono di avviso a microonde, che è ad alta frequenza. Questo è stato 2 anni prima della mia effettiva diagnosi di SM. Bene, nel corso degli anni è peggiorato costantemente e lo sta ancora facendo. Ora sono profondamente sordo nell’orecchio destro e leggermente meglio nella sinistra.
  • Ho iniziato ad avere problemi nel 1986 e alla fine mi sono diagnosticato la SM nel 1996. Una grave perdita uditiva iniziata come uno squillo in entrambe le orecchie è stato uno dei miei molteplici problemi. Il medico dell’orecchio, del naso e della gola ha detto che non c’era niente di sbagliato nelle mie orecchie, ma che si trattava di un problema nervoso. Il mio ex neuro-poo-pooed la connessione MS.
  • Ho perso completamente l’udito nell’orecchio sinistro nel marzo 2001, mentre ero in servizio militare, prima che mi venisse diagnosticata la SM. Oltre alla perdita dell’udito ho iniziato a provare tinnito e vertigini. Sono andato dal mio medico di base che mi ha curato per un’infezione dell’orecchio interno, e mi ha mandato in una clinica ORL, che ha confermato la perdita dell’udito e mi ha adattato per un set speciale di apparecchi acustici, nient’altro! Entro 2 mesi ho riacquistato circa l’80% dell’udito all’orecchio sinistro, ma i problemi di acufene e equilibrio persistono da allora. Solo quando ho iniziato a provare affaticamento, problemi cognitivi e problemi di coordinazione negli ultimi anni ho spinto il mio nuovo dottore per un’altra visita ORL per scoprire cosa mi era stato danneggiato nell’orecchio interno … solo allora questo medico ENT ha ordinato una risonanza magnetica e ha detto il mio orecchio interno andava bene, ma avrei avuto bisogno di vedere un neurologo per spiegare gli altri risultati, inclusa la demielinizzazione. Ho ottenuto una diagnosi ufficiale di SM nel 2008.

Bottom Line: è sempre utile per me leggere le esperienze degli altri, specialmente quando un sintomo non è sempre riconosciuto dai neurologi come uno dei molti sintomi della SM. La perdita dell’udito profonda nella SM è rara, ma è importante rendersi conto quando i problemi uditivi potrebbero segnalare una ricaduta.

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