Decenni fa, la fibrosi cistica (CF) era considerata una condanna a morte prematura. Vivere con la fibrosi cistica significava trascorrere la maggior parte del proprio tempo lottando per respirare e cercando di evitare la sofferenza fino a soccombere a una morte prematura nella prima infanzia. Fortunatamente, non è più così. Oggi, le persone con fibrosi cistica vivono più a lungo che mai, di solito nella mezza età adulta.
La generazione di oggi sta scoprendo che vivere con la FC significa imparare ad affrontare, osare sperare e trovare una nuova normalità.
Imparare come affrontare una diagnosi CF
Una diagnosi CF è incredibilmente difficile e ogni famiglia reagisce in modo diverso. Imparare che il bambino ha una malattia potenzialmente fatale è un’esperienza che altera la vita. Una volta che lo shock iniziale si attenua, puoi iniziare a costruire la tua cassetta degli attrezzi delle tecniche e delle tecniche di coping CF per prendersi cura di tuo figlio.
Ecco quattro voci che dovrebbero includere tutti gli strumenti di CF.
Conoscenza.Chiedi, guarda, studia e leggi tutto su CF che puoi mettere le mani su. C’è molto da imparare, quindi è naturale che tu abbia un sacco di domande lungo la strada. Prendi nota! Non fare affidamento sulla tua memoria, fallirà durante periodi di stress. Annota tutte le domande che potresti avere su un notebook tascabile. Tieni sempre il notebook sempre con te e preparati a fare riferimento ai tuoi appunti ogni volta che vedi i tuoi dottori.
Supporto. Partecipa con i gruppi di supporto. Connettiti con altri pazienti CF e le loro famiglie. Nessuno sa cosa stai attraversando piuttosto come qualcuno che ha già intrapreso lo stesso percorso. Circondati di persone che possono guidarti mentre crei la tua strada.
Un piano. Attraversare la vita quotidiana con la fibrosi cistica può essere travolgente.
Familiarizzare con tutti i trattamenti, i farmaci e le terapie necessarie per gestire le condizioni del bambino. Crea un piano che pianifichi tutte queste attività – farmaci, terapia, altri trattamenti – nella tua routine quotidiana.
Forza.Potresti sentire molte parole scoraggianti da persone ben intenzionate ma disinformate. Ricorda che la fibrosi cistica era un sacco di cose che non è più. Tuttavia, altri potrebbero non saperlo. Puoi educare gli altri a proposito di CF, ma se preferisci non va bene anche a quello. Aspettatevi di incontrare la negatività, ma non fatevi prendere il meglio da voi. Prova a filtrare il rumore di sottofondo e ascolta quelli con la maggior esperienza di FC, come i fornitori di assistenza sanitaria di tuo figlio.
Pianificazione di una vita piena con CF
Ora che hai sviluppato una strategia per affrontare una diagnosi CF, il passo successivo è iniziare a pianificare il futuro immediato ea lungo termine. I bambini con CF possono pianificare la vita da adulti perché abbiamo imparato modi migliori per trattare la FC. Prevenire i danni fin dalla tenera età è l’unico modo per dare ai bambini affetti da FC la possibilità di diventare adulti. Questa è una grande responsabilità per i genitori e comporta un sacrificio necessario.
Ecco tre modi per garantire che tuo figlio abbia il miglior futuro possibile.
- Stabilire una routine. Il trattamento con CF di solito richiede l’assunzione di medicinali prima di ogni pasto, l’inalazione di farmaci un paio di volte al giorno e il trattamento della terapia fino a quattro volte al giorno. Inserire queste cose nella tua vita può essere una sfida. Tuttavia, la coerenza è la chiave del successo. Pianificare tutto ciò che è necessario fare può aiutare a risparmiare tempo e alleviare il peso.
- Sii diligente. Una volta che hai una routine, prova a seguirla. Quando le cose diventano frenetiche, potresti essere tentato di saltare un trattamento o rimandare un farmaco. Non farlo! Manca anche un solo passaggio di una routine di trattamento può causare gravi battute d’arresto. Attenersi a una routine ti aiuterà a rimanere in rotta e insegnare al bambino buone abitudini per il futuro.
- Impara a destreggiarsi. Molti genitori di bambini affetti da fibrosi cistica si accorgono di essere così consumati dai bisogni dei loro figli da dimenticare di prendersi cura dei loro. Non lasciare che questo accada o ti manchi rapidamente. CF è un impegno permanente. Non sta andando via. Avrai bisogno di trovare dei modi per farne parte della tua vita senza lasciare che sia tutta la tua vita.
Imparare a convivere con la fibrosi cistica può essere stressante per tutti i soggetti coinvolti, ma spesso è terrificante per i fratelli che potrebbero essere troppo giovani per capire cosa significa vivere con la fibrosi cistica. I fratelli più grandi possono temere che il loro fratello o sorella morirà, essere geloso di tutta l’attenzione che riceve il fratello malato, o sentirsi in colpa per essere sani e non avere il fratello o la sorella. È importante includere i fratelli nell’equazione, assicurandosi che non si perdano nello shuffle.
Scoperta di un nuovo tipo di normalità
La vita cambia dopo una diagnosi CF. Anche dopo che tuo figlio ha raggiunto l’età adulta, la FC continuerà a svolgere un ruolo importante nella tua vita. Il bambino potrebbe aver bisogno di aiuto con l’assistenza fisica anche quando invecchia. Inoltre, sarà necessario considerare il programma di trattamento durante la pianificazione di eventi familiari.
Con alcune modifiche qua e là, il tuo bambino può vivere una vita relativamente normale. Le persone affette da FC possono andare a scuola, avere amici, fare sport, sposarsi e avere figli, e persino avere una carriera di successo.
Puoi sognare in grande anche se tu o tuo figlio avete FC. Stabilisci obiettivi a breve termine per aiutarti a realizzare il tuo piano di vita, ma sii flessibile. Potrebbe essere necessario apportare alcune modifiche lungo la strada.
