La gravità della sindrome di Guillain-Barré varia notevolmente da caso a caso. A volte può essere semplicemente fastidioso, con lieve intorpidimento e debolezza che si diffondono non molto oltre le mani. Altre volte, Guillain-Barré può essere devastante o addirittura fatale.
A causa di questa incertezza, i medici di solito chiedono a qualcuno che sospettano che la sindrome di Guillain-Barré rimanga nell’ospedale in modo che possano essere osservati attentamente finché i sintomi non migliorano.
Può essere difficile prevedere esattamente quanto tempo ci vorrà. La maggior parte delle persone con la sindrome di Guillain-Barré raggiunge il punto più debole entro due o tre settimane dopo aver notato i loro sintomi.
Monitoraggio ospedaliero
Per osservare come la malattia sta cambiando la capacità di respirare di qualcuno, le misurazioni della respirazione vengono prese frequentemente. Queste misure di solito includono la capacità vitale forzata o la forza inspiratoria negativa, che misurano quanto bene qualcuno può espirare o, rispettivamente. Possono essere effettuati anche esami frequenti per garantire che il paziente non si stia indebolendo significativamente.
Se la debolezza progredisce fino a un certo punto, il monitoraggio potrebbe dover essere effettuato in un’unità di terapia intensiva, dove la ventilazione meccanica può essere avviata rapidamente se necessario. Ulteriori misure possono essere prese per tenere d’occhio le caratteristiche di autonomia, come la frequenza cardiaca e il ritmo.
Dopo che la debolezza ha iniziato a migliorare, alcune riabilitazioni possono verificarsi mentre si è ancora in ospedale, in quanto sono stati presi accordi per qualsiasi ulteriore supporto richiesto.
Trattamenti
Non esiste una cura per la sindrome di Guillain-Barré, ma l’attacco può essere temperato filtrando gli anticorpi problematici dal sangue con la plasmaferesi o somministrando immunoglobuline per via endovenosa (IVIg) al fine di neutralizzare gli anticorpi.
La plasmaferesi, nota anche come scambio plasmatico, comporta la rimozione della parte liquida del sangue (anziché delle cellule del sangue) e la sua sostituzione con plasma privo di anticorpi.
Questo processo di solito viene eseguito da tre a cinque volte, di solito con un giorno tra una sessione e l’altra, in modo che il corpo possa riadattarsi al nuovo plasma. I rischi sono pochi ma includono problemi di sangue.
IVIg è un’immunoglobulina iniettata che ha dimostrato di ridurre il tempo necessario per il recupero da Guillain-Barré, anche se nessuno sa esattamente perché funzioni. La quantità di rischio è simile alla plasmaferesi, ma piuttosto che a problemi di sangue, IVIg può portare a reazioni allergiche, epatite o problemi renali.
La ricerca mostra che l’IVIg e la plasmaferesi sono ugualmente efficaci nel trattamento della sindrome di Guillain-Barré e non c’è alcun chiaro vantaggio nel farli entrambi insieme. In casi gravi, alcuni medici continueranno a fare lo scambio plasmatico seguito dall’IVIg.
In ospedale, lo staff medico terrà d’occhio le persone affette dalla sindrome di Guillain-Barré per garantire che la debolezza non interferisca con funzioni così importanti come la deglutizione in sicurezza e la respirazione. Se il Guillain-Barré progredisce fino a questo punto, potrebbe essere necessario intubare il paziente e metterlo sulla ventilazione meccanica.
Recupero e prognosi
La maggior parte delle persone guarisce bene dalla sindrome di Guillain-Barré, ma varia da un caso all’altro.
Alcune forme, come AMSAN, richiedono più tempo per il ripristino. Più il caso è grave, più è lungo il tempo di recupero. I nervi impiegano molto tempo a ricrescere – solo un millimetro al giorno – e se il danno è esteso, può richiedere fino a un anno o più per riprendere la funzione. In alcuni casi, permangono alcuni deficit, come la difficoltà con i movimenti delle dita o il torpore residuo.
La terapia fisica e occupazionale è spesso richiesta per il recupero completo dei pazienti. I terapisti occupazionali aiutano a trovare attrezzature e altri metodi per mantenere le persone il più indipendenti possibile, mentre i fisioterapisti aiutano a camminare e a muoversi.
La terapia del linguaggio e del linguaggio può essere necessaria se i muscoli intorno alla bocca e alla gola sono stati coinvolti.
Guillain-Barré può essere un disturbo grave, ma oltre il 95% delle volte la gente si riprende in una certa misura. La ricaduta è rara, con percentuali comprese tra il 2% e il 6%. Il percorso può essere lungo e impegnativo, ma alla fine, molte persone riescono a lasciare Guillain-Barré dietro di loro.
