Gestire la fibromialgia e le condizioni di sovrapposizione non è solo un lavoro a tempo pieno, è uno stile di vita. Ho apportato modifiche a ogni aspetto della mia vita, alcune minori e alcune importanti, al fine di adattarmi ai miei sintomi e ridurre al minimo le cose che li esasperano.
Per aiutarti a dare qualche idea su cosa significhi adattare la tua vita alla fibromialgia, ho scritto qui di seguito su come è la mia giornata tipo.
I miei cambiamenti nello stile di vita sono stati fatti per affrontare i miei specifici sintomi e situazioni. Non sono gli adattamenti giusti per tutti, ma possono darti un’idea dei tipi di modifiche che potresti essere in grado di fare.
Ecco come riesco a superare una tipica giornata di febbraio.
Un giorno nella vita: gestione della fibromialgia
La sveglia si attiva alle 7:45. Lo spengo, orgoglioso di me stesso per non aver premuto il tasto snooze, quindi spegnere la macchina CPAP (pressione positiva continua delle vie aeree) di cui ho bisogno per l’apnea ostruttiva del sonno. Quindi rimuovo la mia maschera CPAP e la stecca che indosso sui denti durante la notte, quindi non li mollo e aggravando il mio TMJ (disfunzione dell’articolazione temporo-mandibolare).
L’anca sinistra e il collo stanno urlando di dolore. Prima di alzarmi dal letto, faccio una valutazione mentale del resto del mio corpo. Le mie mani sono rigide ma non troppo doloranti per un cambiamento. Spalle e ginocchia sembrano a posto. Piedi? Gonfio e rigido, e ancora indolenzito dal camminare che ho fatto ieri.
Quei primi passi faranno del male.
Ancora sdraiato, faccio un leggero stretching per i miei fianchi, collo e braccia. Allora mi siedo lentamente, così non mi gira le vertigini e faccio qualche altro tratto. Queste sono una combinazione di yoga, terapia fisica e cose che ho attraversato nel corso degli anni e che mi hanno aiutato a farmi rilassare.
Guardo giù accanto al letto per vedere se mi ricordo di mettere le mie pantofole lì. So che i miei piedi saranno più felici se i miei primi passi saranno ammortizzati invece che sul pavimento, ma purtroppo non li ho messi dove avrei dovuto. Mi alzo lentamente, i miei fianchi gemono e scricchiolano, e faccio due passi dolorosi verso l’armadio. Il tappeto sembra carta vetrata. Prendo le mie pantofole e le metto sui miei teneri piedi. È un po ‘meglio.
Mi sveglio i miei figli per prepararsi per la scuola. Poi mi infilo in abiti caldi e dormo sul divano finché non è il momento di guidarli lì. Fortunatamente, viviamo vicino alla scuola ed è solo un viaggio di andata e ritorno di quindici minuti. Tornato a casa, ho perso gli strati extra e mi strofino le mani, cercando di scaldarle. Si raffreddano sempre, non importa quello che faccio.
Perché ho un’insonnia orribile e devo ancora trovare trattamenti efficaci per questo, ho avuto solo circa quattro ore di sonno. Risciavo il mio stecca TMJ e lo rimetto a posto, lego la maschera CPAP al suo posto e ritornai a dormire. O almeno, ci provo. Per lo più faccio un sacco di giri e giri.
Verso mezzogiorno, mi alzo e ripasso il processo di auto-controllo e stretching. Sono felice di vedere che i miei piedi si sentono un po ‘meglio.
Ancora, è un po ‘freddo, quindi ho rimesso le pantofole, insieme alla mia vestaglia di morbido tessuto di spugna. Fa leva sul davanti perché non riesco a tollerare una cravatta intorno alla vita.
Lavo la mia stecca TMJ e la maschera CPAP e li metto da parte ad asciugare all’aria, quindi sono pronti per stanotte. Poi faccio il mio tè del mattino. Ho rinunciato al caffè perché mi disturba lo stomaco e peggiora il mio tremore. Sono grato che la caffeina nel tè non abbia un impatto negativo sui miei sintomi di fibromialgia. (Ci ho provato a lungo per assicurarmi!)
Apro il mio smistatore di pillole e ne estraggo 20 – alcune pillole, la maggior parte di supplementi. Li separo in quattro gruppi e li lavo con succo di mirtillo. I (Io preferisco un succo dal sapore forte per aiutare a coprire il gusto di loro, altrimenti sono bloccato con pesce e radici. Bleh.) Poi uso uno spray nasale salino, metto sotto la lingua le mie vitamine B sublinguali, e mangia i miei probiotici gommosi.
Il mio stomaco è un po ‘instabile oggi, quindi ho un bagel integrale e formaggio cremoso per colazione.
Ora è il momento di lavorare. Questo è il più grande cambiamento di stile di vita che ho fatto a causa di una malattia: ero un produttore di notiziari televisivi, che lavorava per circa 50 ore alla settimana in un ambiente stressante, rumoroso e caotico. Ora lavoro da casa, nel mio ufficio tranquillo, e programma il mio orario di lavoro intorno alla mia vita e ai miei sintomi.
Riaccendo il calore in modo da non avere freddo e mi siedo nella mia sedia ergonomicamente corretta davanti alla mia postazione di lavoro dal design ergonomico. Apro il mio portatile e comincio.
Dopo circa due ore e mezza, mio marito torna a casa e mi rendo conto di essermi seduto in una posizione troppo a lungo. Allungo le mie mani e le mie braccia, poi mi alzo in piedi – lentamente! – e mi scuso con la parte bassa della schiena. Nonostante i miei sforzi, sono diventato abbastanza freddo.
Devo prendere presto i miei figli da scuola, quindi faccio il bagno e verso dei sali Epsom. Mi immergo nell’acqua calda per tutto il tempo che posso e vado a sentirmi caldo. Anche i miei muscoli si sono allentati un po ‘.
Mentre mi vesto, mi rendo conto che ho finito sul caldo. La mia fronte non smetterà di sudare. Dato che presto uscirò nel freddo, però, il caldo in più ne varrà la pena.
Tornato a casa con i bambini, è ora di iniziare a cucinare la cena. Inizio a tagliare un po ‘di pollo avanzato e le mie mani protestano, quindi chiedi a mio marito di farlo per me. Metto insieme una semplice insalata di pollo mentre i bambini preparano il tavolo.
Dopo cena, mentre i bambini puliscono la cucina, faccio un paio di carichi di biancheria, con l’aiuto di mio marito. Poi, dopo aver visto uno spettacolo insieme, è tempo che tutti, tranne me, vadano a letto.
Con la casa di nuovo tranquilla, è ora di fare un po ‘più di lavoro. La sedia della scrivania non si sente a suo agio, quindi mi siedo in una poltrona reclinabile e uso una scrivania e cuscini dietro la schiena per renderlo il più ergonomico possibile. Metto la mia unità TENS sui miei fianchi, poi più tardi me la metto sul collo, poi sulle spalle, poi sulla mia gamba sinistra prima di metterla finalmente via.
Verso mezzanotte, concludo il mio lavoro, accendo la TV e passo un po ‘di tempo a controllare email e social media. Il mio cervello è un po ‘annebbiato, quindi devo riavvolgere lo spettacolo alcune volte perché ho perso ciò che stava succedendo mentre ero distratto dal computer.
Dopo un viaggio in cucina per prendere le mie pillole notturne e fare una calmante tisana, mi sdraio sul divano e inizio un altro spettacolo, sperando che presto sarò abbastanza stanco per dormire. Mi assopo sul divano verso le 3.45.
Quando mio marito si alza per lavoro un’ora dopo, mi sveglia. Afferro la maschera CPAP e la stecca TMJ e mi dirigo a letto, allungando un po ‘i fianchi e assicurandomi che la sveglia sia impostata per 7:45. Tra meno di tre ore, tutto ricomincerà.
