Una lettera aperta alla famiglia e agli amici dei pazienti tiroidei

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È difficile spiegare completamente cosa sta succedendo a una malattia cronica che, in molti modi, è "invisibile" per tutti tranne che per chi ne soffre. Ma forse questa lettera può essere un inizio di conversazione, o aiutare in qualche modo ad aiutare coloro che ti amano a capire solo un po ‘meglio cosa vuol dire avere una malattia della tiroide.

Lettera campione

Caro amico / familiare:

Qualcuno a cui tieni è affetto da una malattia della tiroide. Potresti non sapere molto sui problemi della tiroide, ma come molti di noi, hai sentito cose qua e là. Se mai, probabilmente associ la tiroide a problemi di peso o pensi che sia una scusa che i pigri usano per essere sovrappeso. Oppure potresti già sapere qualcun altro che sta assumendo farmaci per la tiroide, forse Synthroid, e sembra che stia andando bene, quindi presumi che la malattia della tiroide sia un’esperienza simile per il tuo amico / familiare. Forse hai visto una celebrità in televisione, come Modern Family

star Sofia Vergara, parlando di quanto sia facile gestire la propria malattia della tiroide, e si presume che sia altrettanto facile per tutti quelli con problemi alla tiroide? C’è molto di più nella malattia della tiroide, e mentre non possiamo coprire tutto in questa lettera, proviamo brevemente a darti un’idea di cosa sta affrontando la persona che ami. Quindi potresti per favore riservare per qualche istante le informazioni che hai sulla malattia della tiroide e aprire la tua mente e il tuo cuore? La tiroide è la nostra ghiandola principale del metabolismo e dell’energia. Ogni singola funzione del corpo che richiede ossigeno ed energia, fondamentalmente, tutto ciò che avviene nel tuo corpo, richiede l’ormone tiroideo in quantità adeguate. Ciò significa che abbiamo bisogno del giusto equilibrio dell’ormone tiroideo per sentirci e vivere bene.

Abbiamo bisogno dell’ormone tiroideo per pensare in modo chiaro e ricordare le cose, per mantenere un buon umore, per crescere capelli e unghie, per avere energia di base per superare la giornata, per vedere bene, per digerire il cibo, per bruciare calorie, per essere fertili , rimanere incinta e avere un bambino sano, avere un buon desiderio sessuale e molto altro ancora.

In un certo senso, puoi pensare all’ormone tiroideo come alla benzina che fa andare la macchina. Niente benzina, e non c’è modo di andare avanti.

In genere, un problema alla tiroide si presenta in una delle varie forme. La persona amata potrebbe essere

ipertiroidismo.

Ciò significa che la ghiandola tiroide è iperattiva e produce troppo ormone tiroideo. Quando la tiroide diventa iperattiva, puoi pensarla un po ‘come se il pedale dell’acceleratore dell’auto fosse bloccato e il motore stesse allagando. Se la persona che ami sta attraversando l’ipertiroidismo, può sentirsi estremamente ansioso e nervoso, con un cuore che batte rapidamente, pressione sanguigna più alta e persino palpitazioni cardiache. Alcune persone descrivono la sensazione come se il loro cuore batte così forte e forte che tutti intorno a loro possono persino vederlo e ascoltarlo! Possono avere fame e sete tutto il tempo, soffrire di diarrea e perdere peso. Altri potrebbero anche chiedersi, a torto, se la rapida perdita di peso della persona amata è dovuta a un disturbo alimentare oa qualche tipo di malattia. I suoi occhi possono essere irritati, sensibili, grintosi e irritati, e la visione può persino diventare sfocata. Il sonno può essere difficile o impossibile, e la mancanza di sonno in combinazione con il corpo che zumano a 100 miglia all’ora può causare estrema stanchezza e debolezza muscolare.

Francamente, le persone che sono alle prese con l’ipertiroidismo hanno detto che si sentono e assomigliano a qualcuno che è teso a drogarsi o che ha bevuto 20 tazze di caffè dopo aver dormito per una settimana. Con il cuore che batte, e tutti i sistemi del corpo che vanno in tilt, il tuo ipertiroide agitato e stressato amato potrebbe persino sentirsi come se lo stesse perdendo, pronto a crollare da un momento all’altro.

Se la persona amata è

ipotiroide,

si trovano ad affrontare sfide diverse. Ipotiroidismo significa che la tiroide è insufficiente e non produce abbastanza energia e l’ormone tiroideo che rilascia l’ossigeno. Questo è come cercare di arrivare da qualche parte con gas e piedi che non riescono nemmeno a raggiungere il pedale del gas. Se la persona amata è ipotiroide, può sentirsi indolente, distanziata ed esausta per tutto il tempo. Pensa alla peggiore influenza che tu abbia mai avuto, e quanto ti sentissi stanco, dolorante ed esausto. Ora immagina di svegliarti ogni giorno sentendoti così, ma devi alzarti, andare al lavoro / a scuola e prenderti cura di te stesso e degli altri mentre stai lottando per tutta la giornata. La depressione e i cambiamenti dell’umore sono comuni, così come i problemi di memoria e l’essere confusi, ciò che i pazienti chiamano "nebbia del cervello". La persona amata può guardarsi allo specchio e non riconoscersi (la maggior parte dei pazienti con tiroide, in generale, sono donne, che hanno da sette a dieci volte più probabilità di avere un problema alla tiroide rispetto agli uomini). Quando si guarda allo specchio vede la metà esterna delle sue sopracciglia sono sottili o mancanti, i suoi capelli sono sottili, secchi, ruvidi e cadenti, il suo viso e le palpebre sono gonfi, il suo viso è gonfio e gonfio, e potrebbe aver guadagnato peso, nonostante mangiando meno e lavorando più di chiunque altro intorno a lei. Con l’ipotiroidismo, tutto e tutto può essere lento, anche la digestione, che può causare stitichezza. Per le donne, i periodi possono essere peggiori e venire più spesso di prima. La menopausa può essere peggio e venire prima rispetto alle altre donne. E dopo la gravidanza, l’ipotiroidismo può peggiorare la fatica e la depressione postpartum e rendere l’allattamento al seno difficile o impossibile. E poi c’è quel problema di aumento di peso. La persona amata potrebbe seguire il programma di dieta e di esercizio più rigoroso e salutare, senza tuttavia riuscire a perdere peso. Lui o lei potrebbe anche guadagnare peso su quel programma.

Se la persona amata ha

cancro alla tiroide,

hanno una sfida completamente diversa. La maggior parte dei tumori della tiroide è considerata altamente curabile e sopravvivibile, quindi i medici e gli altri spesso si riferiscono in modo sproporzionato al cancro della tiroide come "il buon cancro". Ma la realtà è che nessun cancro è "buono" e qualcuno che ha un cancro alla tiroide ha un cancro, "il grande C." Il cancro come concetto è spaventoso e solleva timori e preoccupazioni.Qualcuno inizialmente affetto da cancro alla tiroide può avere pochi, se non nessuno, sintomi. In alcuni casi, tuttavia, possono avere sintomi ipotiroidei, ipertiroidali o misti della tiroide.La maggior parte dei pazienti con cancro alla tiroide richiede un intervento chirurgico per rimuovere la tiroide. Questo intervento può essere scoraggiante, compresa l’idea di un’incisione di diversi pollici nel collo e la conseguente cicatrice visibile. Dopo l’intervento chirurgico, molti pazienti affetti da cancro alla tiroide dovranno sottoporsi a un trattamento di iodio radioattivo (RAI) di follow-up per assicurarsi che tutto il tessuto canceroso sia stato rimosso e che possano essere molte settimane dopo l’intervento chirurgico prima di un paziente affetto da cancro alla tiroide, che a quel punto è tipicamente abbastanza ipotiroideo, può iniziare la terapia della tiroide per ottenere di nuovo l’ormone tiroideo salvavita.

Il paziente affetto da cancro alla tiroide nella tua vita richiederà anche una vita di trattamento medico per il conseguente ipotiroidismo, insieme a follow-up e scansioni periodici e talvolta fisicamente impegnativi per monitorare la ricorrenza del cancro della tiroide.

Queste sono solo alcune delle condizioni che possono influenzare i pazienti della tiroide. Ci sono malattie autoimmuni come

malattia di Graves

e tiroiditedi Hashimotoche possono essere alla base dell’ipertiroidismo e dell’ipotiroidismo. A volte le persone sviluppano un gozzo, una tiroide ingrossata o noduli benigni che causano sintomi. A volte un’infezione temporanea causa la tiroidite. E ancora, questi problemi possono essere difficili da individuare, diagnosticati erroneamente come tutto sotto il soletranne ​​una condizione della tiroide, e anche quando diagnosticata, mal curata. Quindi quello che molti pazienti della tiroide hanno in comune è vivere in un mondo che trascura, minimizza, tratta male e talvolta addirittura prende in giro, le loro condizioni. Articoli di riviste, libri di medici, opuscoli di pazienti negli studi medici e molti medici stessi insistono in modo semplicistico che la malattia della tiroide è "facile da diagnosticare e facile da trattare" anche se i pazienti sanno che questo è lontano dalla verità. Per quanto riguarda "facile da diagnosticare", la persona amata potrebbe aver faticato per essere diagnosticata, o essere presa sul serio in primo luogo. I dottori sottopongono regolarmente a diagnosi errata i pazienti ipertiroidici con disturbi alimentari o di ansia e pazienti con ipotiroidismo che soffrono di stress, depressione, sindrome premestruale o menopausa.

Peggio ancora sono i medici veramente insensibili che i pazienti incontrano troppo frequentemente nella cura della tiroide. Come il maratoneta con ipotiroidismo che si stava allenando, seguendo una dieta severa, e ancora guadagnando peso e il suo dottore le aveva detto che aveva una "biforcazione alla bocca". O gli endocrinologi che dicono ai pazienti: "Beh, dovresti essere contento, lo sai, perché hai il buon cancro".

Ci sono pubblicità e comici che usano il "problema della tiroide" come codice non-così-segreto per descrivere qualcuno che è grasso. E c’è un intero regno di artisti della truffa là fuori che cacciano Thyro-this e Thyro-che "cura" per la malattia della tiroide che in molti casi può peggiorare le cose, o nel migliore dei casi, vuotare conti bancari e non aiutare.

Anche Oprah ha ammesso di avere un problema alla tiroide, poi ha affermato che se ne andava, poi ha detto che ce l’aveva ma non era una scusa per il suo aumento di peso, quindi ha deciso di non farsi curare e continua a lottare con i suoi problemi di salute. Oprah ha i migliori medici e consulenti e tutti i soldi del mondo per affrontare una condizione della tiroide, eppure anche lei è confusa e in difficoltà.

E forse il più triste di tutti, ci sono amici e parenti che dicono "Non compro questa malattia della tiroide, è solo una scusa per non perdere peso" o "Tiroide? Hah! È solo pigra!" Oppure, "Perché non può semplicemente andare OLTRE e tornare alla normalità?" O "Perché mia moglie non può sembrare Sofia Vergara!"

I mariti criticano le loro mogli per ingrassare. Gli adolescenti sussurrano dietro all’amico di anoressia. I colleghi si lamentano che il loro collega è "pigro".

Una volta diagnosticata, il trattamento non è una soluzione facile per molti pazienti tiroidei. Il mondo della medicina convenzionale ritiene che il trattamento per i problemi della tiroide sia di taglia unica. Questo atteggiamento cavernoso significa che molti pazienti affetti da tiroide lottano da anni per vivere e sentirsi bene, nonostante siano stati diagnosticati e "trattati".

I medici cercano di precipitare i pazienti con ipertiroidismo a disabilitare in modo permanente la tiroide con un trattamento radioattivo che li renderà ipotiroidei a vita.

Molti medici credono che ci sia un solo farmaco per trattare l’ipotiroidismo, un farmaco che non

non

risolve i sintomi per tutti i pazienti. Quando i pazienti vengono a conoscenza di altre opzioni disponibili, i medici possono stonewall, rifiutare trattamenti aggiuntivi o spingere antidepressivi, farmaci per il colesterolo, pillole per la perdita di peso e altro, invece di affrontare i problemi della tiroide. Quindi, prendiamo il punto. Vi stiamo chiedendo, in un mondo in cui i pazienti con tiroide sono trascurati, trascurati, diagnosticati erroneamente, abusati, sfruttati, derisi e ignorati, per essere la persona che veramente "ottiene" per il paziente tiroideo nella vostra vita. Puoi essere la persona che capisce che mentre la malattia della tiroide potrebbe non essere visibile, sta causando sofferenza al tuo amico o alla persona amata. Puoi essere la persona che capisce che anche se non esiste un telethon o una camminata di 3 giorni per promuovere la consapevolezza della tiroide, questa è una diagnosi genuina, difficile e che cambia la vita. Puoi essere la persona che apre la mente e il cuore ai pazienti della tiroide nella tua vita? Puoi essere la persona che ascolta e impara sulle lotte e le sfide, la persona che potenzia il paziente della tiroide nella tua vita, aiutandolo a fare il più possibile per migliorare la salute? Puoi essere la persona alla ricerca di medici e professionisti che non vedono il tuo amico o parente come un paziente taglia-biscotti su una catena di montaggio della tiroide? Puoi essere la persona che aiuta il paziente della tiroide nella tua vita a mantenere l’equilibrio, a trovare il tempo per riposare, per fare esercizio fisico, per ridurre lo stress, per la cura di sé, per una corretta alimentazione e per divertimento?

Se puoi essere quella persona, allora il paziente della tiroide nella tua vita è veramente fortunato ad averti, e per conto di tutti i pazienti della tiroide, grazie.

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