Vivere con linfoma di Hodgkin: coping e supporto

Affrontare una diagnosi di linfoma di Hodgkin, indipendentemente dal tipo, comprende quasi ogni aspetto della tua vita per il resto della tua vita. In primo luogo, c’è lo shock della diagnosi, seguito dalle emozioni di vivere con una malattia spaventosa. Poi ci sono gli effetti collaterali di trattamenti come la chemioterapia e le radiazioni, così come i sintomi della malattia stessa.

E quando il trattamento è finito, entri in una fase appena riconosciuta ma estremamente importante. Il palcoscenico chiamato sopravvivente.

Il vecchio detto che "ci vuole un villaggio" non è mai stato più appropriato di quando si descrive una diagnosi di cancro. Parliamo di come affrontare e trovare supporto durante il viaggio con il linfoma di Hodgkin dalla diagnosi fino alla sopravvivenza.

Lo shock della diagnosi

Nulla potrà mai prepararti per le parole: "Hai il cancro". Non importa cosa tu possa aver pensato in passato, è una storia completamente diversa una volta che senti queste parole te stesso. Potresti anche ridacchiare un po ‘quando ti rendi conto di quanto ti senti diverso da come avresti immaginato di sentire. Nessuno che non abbia mai affrontato il cancro può veramente capire.

I coach hanno spesso un ottimo consiglio per chi è affetto da cancro, almeno gli allenatori per gli sport di resistenza. Questo perché affrontare un cancro di qualsiasi tipo è come correre una maratona. Certamente ci sono alcuni sprint mescolati, ma per la maggior parte, è una sfida di resistenza.

Quindi, viene in mente il consiglio dato ai maratoneti:

Non correre di fretta all’inizio. Prenditi un momento per abituarti alla strada.
Pace te stesso.
Bevi molti liquidi e prenditi il tempo per riposare.
Assicurati di rinfrescarti quando hai finito.

Quando ti viene diagnosticato, il miglior primo passo (il più delle volte) è prendere solo un momento per riprendere fiato.

Lo shock delle relazioni cambiate dopo una diagnosi di cancro

All’inizio di questo viaggio, noterai anche che quelli che corrono accanto a te cambieranno. Alcuni corridori – anche quelli che pensavi più vicini – non saranno in grado di correre la gara con te. Altri, alcuni dei quali hai visto solo di sfuggita e altri che non conoscevi, entreranno accanto a te, ti rallegreranno e ti terranno in piedi quando ti sentirai debole. Le relazioni cambiano e un giorno apprezzerai i cambiamenti, anche quelli che sono dolorosi ora. Per ora, sapere semplicemente che le relazioni cambiano dopo una diagnosi può aiutarti ad accettare meglio ciò che sta accadendo.

Apprendimento sulla tua malattia

La medicina è cambiata drasticamente (in modo positivo) negli ultimi decenni, e ora le persone affette da cancro e i loro medici stanno lavorando fianco a fianco per capire i piani di trattamento. Con i progressi nella terapia del cancro, ci sono ora molte scelte. Mentre questo è meraviglioso, può essere difficile sapere esattamente quale linea di condotta è giusta per te.

Impara il più possibile sulla tua malattia in modo da poter essere un membro attivo del tuo team di cura del cancro. Impara come ricercare il tuo cancro online e come trovare le ultime informazioni sul trattamento. Entrare a far parte di una comunità di tumori (vedi sotto) offre ancora un altro modo per rimanere al passo con le ultime ricerche sulla malattia di Hodgkin.

Fai un sacco di domande e, se non ti senti a tuo agio con una risposta, chiedi di nuovo. Molte persone amano portare con sé un amico nelle loro visite oncologiche. Questo amico può aiutarti prendendo appunti o facendo qualsiasi domanda tu abbia paura o esiti a chiedere. Soprattutto, impara come essere il tuo sostenitore nella cura del cancro. Non solo il fatto di essere il tuo sostenitore riduce una parte della paura che viene affrontata con il cancro, ma in alcune circostanze potrebbe addirittura influire sul risultato.

Fertilità prima e dopo il trattamento con linfoma di Hodgkin

Se si è in una relazione, o anche in caso contrario, è importante parlare di fertilità all’inizio del trattamento.

La malattia di Hodgkin colpisce spesso in un’età in cui queste domande sono molto importanti e fondamentali per la tua vita. Non solo alcuni trattamenti possono aumentare il rischio di difetti alla nascita se si deve iniziare una gravidanza durante il trattamento, ma la chemioterapia e la radioterapia spesso portano all’infertilità permanente.

Mentre molti trattamenti contro il cancro possono portare alla sterilità, tieni presente che, specialmente all’inizio del trattamento, potresti rimanere incinta. Non solo alcuni trattamenti possono danneggiare un feto in via di sviluppo, ma rimanere incinta potrebbe metterti in una posizione in cui devi prendere decisioni che preferiresti non fare. Parla con il tuo oncologo.

Se in futuro si desidera avere una gravidanza, pianificare in anticipo la fertilità dopo che è stato fortemente raccomandato il trattamento del cancro. Esistono diversi modi per "preservare la fertilità" nonostante gli effetti delle terapie. Per gli uomini, il congelamento dello sperma è un’opzione relativamente facile. Mentre il congelamento delle uova è ancora in fase di sperimentazione, il congelamento degli embrioni offre un’opzione per le donne che vorrebbero avere un figlio biologico in futuro. Parlare con uno specialista prima di iniziare il trattamento, come un perinatologo specializzato nel prendersi cura delle donne che hanno avuto il cancro, può aiutarti a comprendere meglio le tue opzioni e alleviare alcune delle tue ansie e paure.

Ulteriori informazioni sugli effetti del linfoma di Hodgkin sulla fertilità e sulla gravidanza e sulle opzioni per preservare la fertilità dopo il trattamento del cancro. Tieni presente che ci sono opzioni aggiuntive come l’uso di un surrogato o l’adozione se dover affrontare la fertilità non è qualcosa che sei pronto a fare in questo momento.

Affrontare le emozioni

È difficile descrivere le emozioni che accompagnano una diagnosi di linfoma di Hodgkin, poiché l’intero spettro potrebbe essere applicato. Puoi passare dalla tristezza alla rabbia all’accettazione alla gioia e viceversa, spesso nel giro di pochi minuti o ore.

E mentre stai cavalcando questo ottovolante, i tuoi cari stanno affrontando le loro emozioni pazze. Infatti, molti cari soffrono attraverso le stesse montagne russe emotive con lo stress aggiunto di sentirsi impotenti.

Non abbiamo molti consigli da condividere su come affrontare queste emozioni. Invece, è importante sapere che questi sentimenti spesso disparati sono normali. I sentimenti e le emozioni non sono male di per sé, a meno che, naturalmente, non si agisca su quei sentimenti. Mentre affronti le tue emozioni, le migliori parole di consiglio sono probabilmente ciò che suggeriresti quando offri consigli a qualcun altro:Sii buono con te stesso.Perdona te stesso.

Lasciati coccolare.
Permetti a te stesso di provare i tuoi sentimenti ed esprimere le tue emozioni.
Trova qualcuno con cui puoi essere debole, una persona con cui condividere i tuoi pensieri più oscuri.
Se hai vissuto con linfoma di Hodgkin per più di un giorno o due, probabilmente hai già sentito il consiglio che "devi essere positivo per sopravvivere al cancro!" Mentre è utile mantenere un atteggiamento positivo con il cancro per la maggior parte del tempo, è altrettanto importante esprimere le tue emozioni negative, sia che ciò significhi parlare delle tue paure, delle tue frustrazioni o della tua rabbia nel dover affrontare questa temuta malattia. La vita non è giusta e hai il diritto di dirlo!
Affrontare la chemioterapia

Ascoltare la parola "chemioterapia" può evocare pensieri terribili di nausea e perdita di capelli. Tuttavia, mentre la caduta dei capelli rimane comune, la gestione di altri sintomi, come la nausea indotta dalla chemioterapia, è arrivata molto lontano. Molte persone ora hanno poca o nessuna nausea anche dai farmaci più nauseanti a causa dello sviluppo di farmaci per prevenire questo sintomo temuto.

La perdita dei capelli può essere dolorosa, e anche se ora ci sono opzioni per prevenire la perdita di capelli dalla chemioterapia, come le calotte polari, queste non sono sempre consigliate, specialmente con i tumori del sangue come il linfoma di Hodgkin. Invece, il reframing può essere utile. Con il reframing, una situazione non cambia, ma il tuo modo di guardarlo lo fa. Oltre a trovare un modo per rendere piacevole la scelta di una parrucca o di altri copri capelli, pensa ai vantaggi di non avere i capelli. Potrebbe essere necessario "fingere fino a che non lo fai" in questo caso, ma cercando i piccoli aspetti positivi, come non aver bisogno di radere le gambe o il viso, può aiutarti a trovare dei modi per ridefinire alcune delle altre sfide associate al cancro anche.

La soppressione del midollo osseo dalla chemioterapia è solitamente l’effetto collaterale più pericoloso della chemioterapia. L’anemia da un basso numero di globuli rossi può causare affaticamento. La trombocitopenia da una conta piastrinica bassa può causare lividi. E un basso numero di globuli bianchi può aumentare il rischio di infezione. Potresti voler controllare questi pensieri su come ridurre il rischio di infezione durante la chemioterapia.

Far fronte alla radioterapia

La radioterapia viene utilizzata meno frequentemente per la malattia di Hodgkin rispetto al passato, ma è ancora utilizzata, specialmente per le malattie in fase iniziale. È importante notare che le radiazioni utilizzate per il linfoma di Hodgkin oggi sono molto diverse rispetto al passato. Le radiazioni vengono ora erogate al solo tumore (radiazione del campo del mantello) per preservare il tessuto sano e in dosi più basse rispetto al passato. Per questo motivo, quando senti che l’ex marito del terzo cugino del tuo vicino ha avuto problemi a causa della radioterapia per il linfoma di Hodgkin 20 anni fa (e sentirai queste storie), puoi educatamente far sapere al tuo vicino che le cose sono cambiate.

Il tipo di effetti collaterali della radioterapia che potresti sperimentare dipende dalla regione del tuo corpo che viene trattata. Il rossore (dermatite da radiazioni) è l’effetto collaterale più comune e di solito guarisce rapidamente dopo che la radiazione è stata eseguita (anche se potresti avere dei cambiamenti permanenti di colore della pelle che assomigliano all’abbronzatura). Il tuo radiologo oncologo potrebbe darti una crema da usare per questo. In caso contrario, assicurati di chiedere cosa dovresti usare.

Con radiazioni al petto, infiammazione polmonare, polmonite da radiazioni, è abbastanza comune. Per fortuna, questo effetto collaterale è relativamente facile da trattare. Assicurati di informare il medico se nota tosse o mancanza di respiro, poiché la polmonite da radiazioni non trattata può portare a fibrosi permanente da radioterapia senza trattamento. Le radiazioni all’addome possono causare nausea, e di solito si traduce anche in infertilità permanente.

Affrontare l’affaticamento, il prurito e altro durante il trattamento

Indipendentemente dallo stadio della malattia, e indipendentemente dai trattamenti che avrai, la stanchezza del cancro è probabile che visiterai la tua vita. Quasi tutti coloro che affrontano il cancro si occupano di affaticamento ed è spesso considerato uno dei sintomi più fastidiosi del trattamento del cancro. L’affaticamento del cancro, a differenza della normale stanchezza, di solito non risponde ad una buona notte di sonno o ad una forte tazza di caffè. Né scompare molto presto quando finisci il trattamento.

A differenza della nausea, non abbiamo soluzioni facili alla fatica che si accompagna al trattamento del linfoma di Hodgkin. Invece, trovare la soluzione per vivere la vita entro i limiti della fatica è l’opzione migliore. Dai un’occhiata a questi altri consigli per far fronte alla stanchezza del cancro giorno dopo giorno.

Circa il 10-25% delle persone con linfoma di Hodgkin sviluppa un prurito persistente e molto fastidioso. Dai un’occhiata a questi suggerimenti su come affrontare il "prurito di Hodgkin".

È importante parlare al proprio medico di sintomi come affaticamento e perdita di appetito che, sebbene non pericolosi per la vita rispetto ad altri sintomi, possono seriamente ridurre la qualità della vita. Inoltre, l’ansia e la depressione sono entrambe molto comuni nelle persone con cancro e dovrebbero essere affrontate. Molti centri per il cancro ora hanno psichiatri oncologi o altri professionisti della salute mentale che possono aiutare le persone a far fronte alle problematiche specifiche di coloro che affrontano il cancro.

Spesso, tuttavia, questi sintomi "solo fastidiosi" vengono messi in secondo piano e ciò è sfortunato. La nostra speranza è che tutti possano sentirsi il più bravi possibile durante tutto il loro percorso oncologico piuttosto che aspettare che la fine del trattamento si senta bene. Potresti essere interessato a conoscere alcune delle terapie integrative per il cancro che sono ora disponibili in molti centri oncologici.

Anche se questi trattamenti non hanno dimostrato di aiutare a curare il cancro da soli (e non dovrebbero essere usati in questo modo), molti hanno dimostrato di aiutare le persone a far fronte ai sintomi del cancro e dei trattamenti contro il cancro. Le opzioni in molti centri ora includono la terapia di massaggio, la meditazione, l’agopuntura, l’arteterapia e molto altro.

Mentre le terapie integrative (complementari / alternative) possono aiutare con alcuni dei sintomi che avvertirai, è importante che parli con il tuo oncologo di eventuali supplementi dietetici o preparazioni a base di erbe che stai prendendo in considerazione. Alcuni integratori vitaminici possono interferire con l’efficacia dei trattamenti contro il cancro.

Prendersi cura di sé durante il trattamento

Mentre la maggior parte delle visite oncologiche includerà discussioni sui farmaci usati per trattare il cancro e gli effetti collaterali come l’emocromo, le "normali" pratiche salutari come mangiare bene e fare esercizio non sono meno importanti.

La dieta equilibrata con un’ampia varietà di alimenti è la più importante e molti oncologi considerano una dieta sana parte integrante del trattamento del cancro. A volte i sintomi della chemioterapia come nausea, alterazioni del gusto (bocca metallica) o ulcere della bocca possono interferire con il mangiare. Chiedi al tuo oncologo di metterti in contatto con un nutrizionista, se questo è il tuo caso. Un nutrizionista del cancro avrà molti suggerimenti per aiutarti a superare i problemi più difficili legati all’alimentazione.

Anche l’attività fisica, come nella maggior parte delle condizioni di salute, è molto importante. Se stai affrontando la stanchezza del cancro, probabilmente non sei pronto per correre una maratona, ma anche piccole quantità di esercizio hanno dimostrato di essere benefiche. Quantità più brevi di esercizio su base regolare sono più vantaggiose rispetto a periodi più lunghi di esercizio eseguiti meno spesso. Il nostro consiglio è di scegliere le attività fisiche che ti piacciono di più. Non solo ti meriti

attività che sono divertenti, ma è più probabile che ti attacchi con un esercizio se lo trovi divertente.

Ottenere un riposo adeguato è estremamente importante, anche se molte persone affrontano l’insonnia correlata al cancro. Parlate con il vostro medico di trattamenti per i problemi del sonno legati al cancro, in quanto alcuni studi hanno rilevato che i problemi di sonno possono avere un impatto negativo sui risultati del trattamento.Trovare supportoMolte persone malate di cancro hanno familiari e amici che vogliono aiutare, ma in realtà chiedere e ricevere quell’aiuto può essere una storia diversa.

Probabilmente hai sentito la gente dirti di chiedere aiuto, e questo è un ottimo consiglio. Eppure, ci sono molte ragioni per cui i malati di cancro sono riluttanti a farlo. Ti sei dato una delle seguenti scuse?

Non vuoi essere un peso.

La tua famiglia e i tuoi amici sono già troppo impegnati con le loro vite.

Non vuoi sentirti debitore.

Non vuoi rinunciare al controllo che deriva dall’essere in grado di gestire tutto da solo.
Anche se di solito sei "forte", fare uno sforzo per chiedere e permettere alle persone di aiutarti, è importante in questo momento.
Oltre a chiedere aiuto, devi quindi imparare a ricevere aiuto. Molte persone trovano difficile ricevere aiuto a meno che non sentano di poter "restituire" in qualche modo. Sfortunatamente, molte organizzazioni di tumori parlano di "dare indietro", il che non fa altro che rinforzare questa sensazione. Non è necessario restituire. Un individuo saggio ha detto che "il modo migliore per ringraziare qualcuno per un dono è riceverlo pienamente". In questo momento devi concentrarti sulla tua guarigione. Ci sarà tempo, in seguito, di "restituire" se è ciò che desideri fare.
Gruppi di sostegno e la comunità di supporto per linfoma di Hodgkin

Anche se hai il gruppo più affettuoso di familiari e amici del pianeta, c’è qualcosa di speciale nel poter parlare con qualcuno che si trova di fronte a una sfida simile. Questa è la base di molti gruppi nella nostra società e perché un gruppo di supporto per il cancro può essere così inestimabile.

Potresti avere un gruppo di supporto locale per il cancro nella tua comunità. In generale, non è necessario trovare un gruppo di supporto specifico per le persone con la malattia di Hodgkin, ma si desidera trovare un gruppo di persone che condividono alcune delle stesse preoccupazioni. Ad esempio, potresti voler trovare un gruppo di supporto per il cancro di persone che stanno affrontando uno stadio iniziale o, invece, fasi più avanzate di cancro a seconda della fase del tuo stesso cancro.

Scegliere un gruppo di supporto è come scegliere una famiglia e molte persone scoprono che coloro che appartengono al loro gruppo di supporto diventano amici per tutta la vita. Trova un gruppo che trovi incoraggiante ed edificante, ma che anche affronta le questioni difficili ad un livello più profondo. Non ti preoccupare se sei un introverso. La nostra esperienza è che non avrà importanza una volta trovato un gruppo di persone come te.

Anche le comunità di supporto per linfoma Hodgkin online possono essere un’ottima risorsa. Queste comunità ti danno l’opportunità di parlare con gli altri che affrontano la stessa malattia (o sottotipo o stage). Molti di questi gruppi parlano degli ultimi progressi nel trattamento e negli studi clinici disponibili, quindi oltre al supporto emotivo, questi gruppi possono essere molto istruttivi.

Prenditi un momento per conoscere pazienti affetti da cancro, social media e proteggere la tua privacy. Internet può essere una risorsa incredibile e una fonte di supporto, ma vale la pena prendersi un momento per riflettere sui problemi di privacy prima di premere invio.

Sopravvivenza

Se paragonata alle cure postoperatorie per le persone che hanno avuto un infarto o addirittura un sostituto del ginocchio, abbiamo fatto poco in passato per coloro che hanno raggiunto la fine della cura del cancro. Se hai raggiunto questa fase del tuo viaggio, ti starai chiedendo, "e adesso?" Molti sopravvissuti al linfoma di Hodgkin si sentono apprensivi in questa fase. Alcune persone osservano che è stato come sentirsi dire, "hai finito con le cure, ora hai una bella vita", senza avere alcuna idea di come fare i prossimi passi per vivere.

La sopravvivenza sta cambiando. Molti oncologi ora creano un piano di assistenza per i sopravvissuti al cancro per quelli eseguiti con il trattamento, che delinea il tipo di follow-up che sarà necessario, oltre a trattare eventuali effetti tardivi del trattamento del cancro.

Stiamo imparando che la maggior parte delle persone che completano il trattamento per il linfoma di Hodgkin hanno alcuni di questi effetti tardivi, sia che si tratti di effetti tardivi della malattia stessa, effetti collaterali a lungo termine della chemioterapia o effetti collaterali a lungo termine della radioterapia. Anche se questo può sembrare scoraggiante, molti centri per il trattamento del cancro ora hanno programmi di riabilitazione del cancro (come il programma STAR) che affrontano questi problemi, aiutando le persone ad avere veramente un "nuovo normale" positivo quando il trattamento è fatto. dolore, stanchezza duratura o problemi di relazione, c’è un aiuto disponibile.

Potresti sentirti ansioso se hai sentito o letto informazioni su problemi successivi nelle persone sopravvissute al linfoma di Hodgkin. Condizioni come tumori secondari o anche malattie cardiache legate a a volte si verificano trattamenti contro il cancro: parte del piano di sopravvivenza del cancro è così che il tuo oncologo può aiutarti a capire i rischi che potresti avere in base ai trattamenti

specifici che hai avuto. Può consigliarti di sottoporsi a screening aggiuntivi (come come primo screening del tumore al seno se hai avuto radiazioni toraciche) o almeno ti aiuta a capire i sintomi che dovrebbero sollevare una bandiera rossa e ti sollecitano a cercare un medico . Il lato positivo della sopravvivenza e dei rivestimenti d’argento

Quando parliamo di cancro, gran parte delle nostre discussioni si concentra sul miglioramento dei tassi di sopravvivenza e sulla gestione degli effetti collaterali. Tuttavia, ricerche recenti hanno scoperto che ci sono alcuni sorprendenti effetti collaterali

positivi associated associati al trattamento del cancro. Non solo i sopravvissuti al cancro sembrano avere più compassione della media, e sembrano apprezzare la vita in misura maggiore, ma ci sono alcuni cambiamenti più sottili ma positivi nel modo in cui le persone pensano dopo aver attraversato il trattamento del cancro. Prenditi un momento per imparare come il cancro cambia le persone in modo positivo e poi riflettere sui rivestimenti d’argento relativi al cancro nella tua vita.