La sclerosi multipla benigna suona come un ossimoro, vero? Bene, credici. Alcune persone con SM vivono con sclerosi multipla recidivante-remittente in cui si verificano poche ricadute nel corso della loro malattia. Queste ricadute tendono a produrre sintomi sensoriali, che vanno via e lasciano poco o nessun danno o disabilità residua.
Che cos’è la SM benigna?
Per diagnosticare la SM benigna, i neurologi usano l’Expanded Disability Status Scale (EDSS), che misura il grado di invalidità di una persona.
Un punteggio basso EDSS (di solito 3 o inferiore, che equivale a qualche disabilità mentre è ancora in grado di camminare) dieci o più anni dopo una diagnosi di SM è il criterio standard per la SM benigna.
Secondo alcune stime, la SM benigna si verifica nel 10 percento al 20 percento delle persone con SM, ma è impossibile prevedere al momento della diagnosi chi seguirà questo corso.
C’è anche molto dibattito sull’argomento di come esattamente diagnosticare la SM benigna, dato che l’attività della malattia di un paziente può cambiare improvvisamente nel corso della loro malattia. Infatti, uno studio del 2007 in Neurology ha dimostrato che circa il 20 percento dei pazienti inizialmente diagnosticati con SM benigna in realtà ha progredito a richiedere un bastone in un periodo di follow-up di 20 anni.
Un altro studio del 2012 sulla sclerosi multipla ha rilevato che dopo 10 anni, l’81% delle persone inizialmente diagnosticate con SM benigna ha avuto un significativo peggioramento della loro funzione cognitiva, affaticamento, dolore o depressione-sintomi della SM che non sono valutati nell’EDSS .
Nello stesso studio, il 74% delle persone con SM benigna ha avuto un aumento significativo del numero di lesioni MS nuove o ingrandite sulla propria risonanza magnetica, senza modificare il loro EDSS. Ciò significa che l’imaging del loro sistema nervoso centrale ha mostrato una progressione della SM, anche se le loro capacità fisiche (come camminare) non sono state influenzate.
Quindi una progressione della loro SM non sarebbe mai stata conosciuta se non avessero subito la risonanza magnetica.
Ulteriori informazioni sulla controversia benigna sulla SM
In generale, molti neurologi e ricercatori non usano il termine "SM benigna", poiché vi sono molte controversie sulla definizione esatta. Come i ricercatori Maria Pia Amato e Emilio Portaccio discutono nel loro articolo del 2012 sulla Sclerosi Multipla, ci sono molti sintomi debilitanti della SM, e molti di essi non sono presi in considerazione nella definizione di sclerosi multipla benigna, che si concentra prevalentemente sul movimento (motore) abilità delle persone. Questi sintomi della SM meno visibili includono:
- affaticamento
- depressione
- difficoltà cognitive
- dolore
Questi sintomi possono essere altrettanto invalidanti (se non di più) in termini di qualità della vita e capacità di svolgere attività di vita.
Ciò detto, alcuni esperti sostengono che i dati non possono essere ignorati: alcuni pazienti finiscono per avere una minima disabilità neurologica e neuropsichiatrica con la SM, anche quando hanno riscontri anormali di risonanza magnetica.
Una parola da Verywell
Indipendentemente dalla terminologia precisa, la SM è una malattia complessa e il decorso e i sintomi di tutti sono unici. Ciò sottolinea solo l’importanza di seguire da vicino il neurologo e rimanere proattivi nella salute della SM.
