L’Expanded Disability Status Scale (EDSS) è un sistema di valutazione che viene frequentemente utilizzato per classificare e standardizzare la gravità e la progressione della sclerosi multipla (SM).
Sebbene l’EDSS abbia molte carenze e sia complicato da usare e capire, è importante che le persone con SM sappiano almeno di cosa si tratta e come vengono applicate. Alcuni neurologi lo useranno per determinare come progredisce la SM dei loro pazienti (come se stessero diventando più disabili).
L’EDSS è anche ampiamente usato negli studi clinici, sia per determinare chi può partecipare e nel riportare i risultati (come se una terapia con MS sia efficace).
Come viene calcolato un punteggio EDSS
Il punteggio EDSS è basato su test neurologici e un esame di sistemi funzionali (FS), che sono aree del sistema nervoso centrale che controllano le funzioni corporee. Questi sistemi funzionali sono:
- Piramidale (capacità di camminare)
- Cerebellare (coordinamento)
- Gambo cerebrale (linguaggio e deglutizione)
- Sensoriale (tocco e dolore)
- Funzioni intestinali e vescicali
- Visivo
- Mentale
- Altro (include qualsiasi altro risultato neurologico dovuto agli SM)
Dopo aver esaminato questi sistemi, un neurologo segnerà il paziente in base ai suoi risultati. Il punteggio EDSS varia da 0,0 a 10,0.
0.0: esame neurologico normale.
1.0: nessuna disabilità, ma sono presenti segni minimi in un sistema funzionale (FS).
1.5: nessuna disabilità, ma sono presenti segni minimi in più di un FS.
2.0: è presente una minima disabilità in un FS.
2.5: Vi è lieve invalidità in una V o disabilità minima in due VFS.
3.0: Vi è moderata disabilità in una V o disabilità lieve in tre o quattro FS. Tuttavia, la persona è ancora completamente deambulante.
3.5: la persona è completamente deambulante, ma ha una disabilità moderata in una VF e una lieve disabilità in una o due VF o una disabilità moderata in due VF; o lieve invalidità in cinque FS.
4.0: la persona è completamente ambulatoriale senza aiuto ed è attiva per circa la maggior parte del giorno (12 ore) nonostante una disabilità relativamente grave. Lui o lei è in grado di camminare per 500 metri senza aiuto o riposo.
4.5: la persona è completamente in grado di deambulare senza aiuti, ed è attiva per gran parte della giornata. Lui o lei è in grado di lavorare un giorno intero, ma potrebbe altrimenti avere alcune limitazioni di piena attività o richiedere assistenza minima. Questa è considerata una disabilità relativamente grave. Capace di percorrere 300 metri senza aiuti.
5.0: la persona è in grado di camminare per 200 metri senza aiuto o riposo. La disabilità compromette le attività giornaliere complete, come il lavoro di un’intera giornata senza disposizioni speciali.
5.5: La persona è in grado di camminare per 100 metri senza aiuto o riposo. La disabilità preclude le attività giornaliere complete.
6.0: La persona ha bisogno di assistenza continua intermittente o unilaterale (bastone, stampella o tutore) per camminare a 100 metri con o senza riposo.
6.5: La persona ha bisogno di un supporto bilaterale costante (bastone, stampella o bretelle) per camminare per 20 metri senza riposare.
7.0: la persona non è in grado di camminare oltre i cinque metri anche con l’aiuto, ed è essenzialmente limitata a una sedia a rotelle. Tuttavia, si sposta da solo e si trasferisce da solo ed è attivo in sedia a rotelle per circa 12 ore al giorno.
7.5: la persona non è in grado di eseguire più di alcuni passaggi ed è limitata alla sedia a rotelle e potrebbe aver bisogno di aiuto per il trasferimento. Si muove da solo, ma potrebbe richiedere una sedia motorizzata per le attività di un’intera giornata.
8.0: La persona è essenzialmente limitata al letto, a una sedia o a una sedia a rotelle, ma potrebbe trovarsi fuori dal letto per molto tempo. Lui o lei mantiene le funzioni di auto-cura e ha generalmente un uso efficace delle armi.
8.5: La persona è essenzialmente costretta a dormire gran parte del giorno, ma ha un uso efficace delle braccia e conserva alcune funzioni di auto-cura.
9.0: La persona è costretta a letto, ma è comunque in grado di comunicare e mangiare.
9.5: La persona è totalmente indifesa e costretta a letto e non è in grado di comunicare efficacemente o mangiare e deglutire.
10.0: decesso dovuto a SM.
Svantaggi dell’uso dell’EDSS per la SM
Ricercatori ed esperti hanno rilevato le seguenti carenze dell’EDSS per caratterizzare i pazienti con SM e la loro progressione della malattia:
- L’EDSS pone troppa enfasi sulla capacità di camminare.
- Non è sensibile alla disfunzione cognitiva nella SM (come la maggior parte delle scale basate su un esame neurologico standard).
- Il calcolo dei punteggi EDSS è complicato, poiché le regole su come valutare i risultati dell’esame neurologico e tradurli in punteggi sullo stato del sistema funzionale sono ambigue e complesse.
- A causa del modo in cui la scala è stata progettata (vedere i punti precedenti), l’EDSS non è sensibile a molti cambiamenti clinici che una persona con SM ha. In altre parole, le persone sembrano "saltare" da una parte all’altra della scala, piuttosto che esibire un declino regolare.
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In termini di interpretazione, una differenza di un punto nel punteggio non è uguale, a seconda di dove si trova la scala che stai esaminando. Ad esempio, passare da un punteggio compreso tra 8,0 e 9,0 è un grosso problema, poiché significa che una persona sta essenzialmente passando dall’essere autonoma al letto. D’altra parte, passare da una 1.0 a una 2.0 significa che una persona passa dalla disabilità alla disabilità minima. Nel complesso, questo avvertimento può apportare un cambiamento nel punteggio difficile da interpretare negli studi scientifici.
Quando è utile l’EDSS?
È possibile spostarsi avanti e indietro sulla scala. Ad esempio, un paziente pienamente funzionale con sintomi sensoriali potrebbe avere un punteggio EDSS di 1.0 la maggior parte del tempo. Una recidiva che coinvolge la neurite ottica potrebbe aumentare il loro punteggio fino a un 3,0, fino a quando non vengono curati o i sintomi rimettono da soli. Tornerebbero quindi a un valore 1.0 (o a 1.5 se ci fossero alcuni sintomi persistenti).
Sebbene la maggior parte dei neurologi non usi formalmente i punteggi EDDS per monitorare i pazienti, alcuni la usano per determinare quando agire come se fosse giustificato un trattamento con Solu-Medrol o una terapia fisica.
Una parola da Verywell
Sebbene sia improbabile che tutti i dettagli e le sfumature dell’EDSS valgano il tuo tempo, è bene che ora puoi riconoscere cos’è l’EDSS quando lo leggi in uno studio sulla SM, o se senti dire il tuo neurologo esso. Può anche dare conforto ad alcuni di voi, sapendo che esiste un modo standard per classificare la disabilità nella SM.
