L’olio di Lorenzo è un trattamento sviluppato per l’adrenoleucodistrofia cerebrale infantile (ALD), un disturbo della mielina degenerativo raro e tipicamente fatale. Nel corso degli anni, il trattamento ha ottenuto un enorme riconoscimento grazie alla ricerca scientifica in corso, il Progetto Myelin, e al lungometraggio del 1992, "Lorenzo’s Oil".Un’introduzione all’Adrenoleucodistrofia (ALD)
L’adrenoleucodistrofia (ALD) è una malattia genetica che causa l’accumulo di acidi grassi a catena lunga che distruggono la mielina, la copertura protettiva sui neuroni nel cervello.
Senza questi rivestimenti protettivi, si possono verificare sintomi degenerativi quali cecità, sordità, convulsioni, perdita di controllo muscolare e demenza progressiva.
I sintomi di ALD generalmente compaiono tra i quattro ei dieci anni. La malattia progredisce rapidamente e di solito è fatale entro due o cinque anni dall’inizio dei sintomi. A causa del modo in cui l’ALD è ereditata, attraverso il cromosoma X, la forma più grave della condizione colpisce solo i ragazzi. Anche la ghiandola surrenale è colpita, nota come malattia di Addison, nel 90% dei casi.
Cos’è l’olio di Lorenzo?
Secondo il progetto Myelin, l’olio di Lorenzo è una combinazione di una combinazione 4 a 1 di acido erucico e acido oleico, estratti rispettivamente da olio di colza e olio d’oliva. La terapia con olio, se iniziata presto nei ragazzi asintomatici con ALD, o ragazzi che non hanno ancora mostrato sintomi, ha dimostrato di ridurre la quantità di acidi grassi a catena lunga quando ingerita ogni giorno, il che può rallentare l’insorgenza della malattia.
Tuttavia, gli studi non sono stati in grado di dimostrare che l’olio arresta la progressione della malattia ed è noto che non inverte o ripari la mielina danneggiata. Il miglior trattamento attualmente disponibile per ALD è un trapianto di midollo osseo pur rimanendo asintomatico. Tuttavia, i trapianti di midollo osseo sono molto rischiosi per i pazienti giovani a causa dei rischi di infezione e di rigetto.
Il ragazzo che ha ispirato il trattamento
Il trattamento si chiama "olio di Lorenzo" dopo Lorenzo Odone, un ragazzo con ALD i cui genitori, Michaela e Augusto, hanno rifiutato di accettare che non c’era alcun trattamento per ALD e che Lorenzo sarebbe morto poco dopo la sua diagnosi nel 1984. Attraverso un’intensa ricerca e persistenza, i genitori di Lorenzo hanno aiutato a sviluppare l’olio.
Dopo aver preso l’olio ogni giorno dal suo sviluppo, Lorenzo ha superato le previsioni dei medici per oltre 20 anni. Morì un giorno dopo i suoi 30 anni dalle complicazioni della polmonite. La storia della famiglia è stata ritratta nel film del 1992, "L’olio di Lorenzo", con Susan Sarandon e Nick Nolte.
Disponibilità dell’olio di Lorenzo L’olio di Lorenzo è attualmente disponibile solo per i pazienti negli Stati Uniti che sono arruolati in una sperimentazione clinica poiché è ancora considerato un farmaco sperimentale. Il petrolio non è stato approvato dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense per il marketing. Detto questo, alcune assicurazioni possono coprire il costo del trattamento sperimentale. L’olio è prodotto congiuntamente da Croda International of Britain e SHS International. SHS International è il distributore mondiale di petrolio.Risorse correlate per ulteriori letture
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