I medici diagnosticano la celiachia refrattaria quando l’intestino tenue non riesce a guarire, nonostante un’attenta dieta priva di glutine. Ecco ulteriori informazioni sulla condizione, la sua diagnosi e le opzioni di trattamento.
Panoramica
La maggior parte delle persone con diagnosi di celiachia – probabilmente circa il 90 percento – trova sollievo dai loro sintomi e il loro intestino inizia a guarire entro poche settimane dall’inizio della dieta priva di glutine.
Tuttavia, uno su 10 pazienti celiaci non vede quel sollievo o trova che i suoi sintomi di celiachia si ripresentano dopo essere stati in sospeso per un po ‘. Se questo è il tuo caso, il tuo medico potrebbe menzionare la possibilità di celiachia refrattaria.
La celiachia refrattaria si verifica quando il tuo intestino tenue non riesce a guarire e tu continui a soffrire di atrofia dei villi, anche se hai seguito una dieta severa e rigorosa senza glutine per un anno o più. Le persone con celiachia refrattaria vera – che è una condizione molto rara – sono a rischio molto più elevato di complicazioni gravi, inclusa una forma di linfoma non Hodgkin associato alla malattia celiaca.
Prevalenza
Questo può sembrare spaventoso, ma non lasciare che ti spaventi: probabilmente non hai la celiachia refrattaria. Le tue probabilità di sviluppare la condizione sono in realtà piuttosto ridotte: uno studio ha rilevato che solo l’1,5% di tutti i pazienti affetti da celiachia ha sviluppato la celiachia refrattaria.
E per la maggior parte delle persone che hanno sintomi in corso, c’è un’altra causa: di solito, sono microscopiche quantità di glutine nella dieta che stanno causando i sintomi persistenti, anche se in alcuni casi il medico potrebbe scoprire di non avere la celiachia dopo tutti.
Ma a prescindere dalle probabilità di celiachia refrattaria, se sei strettamente aderente alla dieta e scopri che non ti senti ancora meglio, il tuo dottore probabilmente vorrà indagare ulteriormente per trovare il problema.
E se si finisce con una diagnosi di celiaco refrattario, ci sono trattamenti che possono aiutarti a guarire.
Caratteristiche
I pazienti celiaci refrattari condividono diverse caratteristiche comuni: la maggior parte sono di mezza età o anziani (la condizione non si vede quasi mai nei bambini), la maggior parte ha perso peso e quattro su cinque hanno diarrea.
In aggiunta ai loro sintomi in corso, la maggior parte delle persone con celiaci refrattari ha malnutrizione e carenze vitaminiche che indicano grave malassorbimento.
Tuttavia, altre condizioni possono causare questi stessi sintomi. Il primo passo per diagnosticare la celiachia refrattaria (o, più probabilmente, escludere la condizione) sarà per il medico determinare se la diagnosi e la diagnosi della celiachia fossero corrette in primo luogo.
Diagnosi
Per essere diagnosticato correttamente con la celiachia, è necessario eseguire un’endoscopia con una biopsia che mostri un’atrofia villosa: danni ai piccoli villi nel piccolo intestino che aiutano a digerire il cibo. Anche se sono rari, ci sono altre condizioni che possono anche causare danni intestinali simili.
Per eseguire il backup della diagnosi originale, il medico potrebbe voler eseguire ripetuti esami del sangue celiaco e un test per verificare se si dispone di uno dei geni della celiachia.
Se sicuramente fai avere la celiachia, il prossimo passo nell’indagine sarà determinare se stai seguendo rigorosamente la dieta priva di glutine. Ciò potrebbe comportare un incontro con un dietologo esperto nella complessità della dieta.
Francamente, molte persone sopravvalutano quanto bene seguono la dieta. Ad esempio, uno studio medico ha rilevato che la maggior parte dei pazienti che continuavano ad avere sintomi dopo la diagnosi stavano ancora consumando del glutine, anche se credevano di aver compreso la dieta e di individuare il glutine nascosto nei prodotti alimentari. Traumi frequenti includono glutine mancante sulle etichette degli alimenti, mangiare troppo spesso e mangiare troppi alimenti lavorati con etichette scadenti.
È possibile che un "riavvio" della tua dieta possa aiutare a risolvere qualsiasi problema con i sintomi persistenti. Ma se così non fosse, il medico dovrebbe cercare altre possibili cause, tra cui malassorbimento del lattosio, proliferazione batterica dell’intestino tenue, insufficienza pancreatica e sindrome dell’intestino irritabile.
Una volta escluse queste altre potenziali cause di sintomi in corso, il medico può prendere in considerazione una diagnosi di celiachia refrattaria. In alcuni centri per la celiachia, gli specialisti utilizzano la capsula endoscopica per visualizzare l’intero intestino tenue e confermare la diagnosi.
Tipi
Se ti è stata diagnosticata la celiachia refrattaria, ti è stato detto che ne hai uno di due tipi: Tipo I o Tipo II. Il tuo tipo è determinato da analisi speciali di un particolare globulo bianco, noto come una cellula T, presente nell’intestino tenue.
Le persone con Tipo I hanno cellule T normali nel loro rivestimento intestinale, mentre le persone con Tipo II hanno cellule T anormali. Il tipo I è molto più comune del tipo II: in uno studio condotto a Boston, solo il 15% circa di tutti i pazienti celiaci refrattari aveva la forma di tipo II della condizione.
Oltre ad essere più raro, il tipo II è la forma più pericolosa di celiachia refrattaria: non sempre risponde bene al trattamento ed è più probabile che porti a linfoma non Hodgkin. In realtà, i medici ritengono che sia una forma di linfoma di basso grado – uno con una prognosi infausta.
Una parola da Verywell
Poiché la vera celiachia refrattaria è così rara, i pazienti che sono stati diagnosticati con una delle due forme molto probabilmente saranno indirizzati a un centro celiaco con esperienza nel trattamento di forme refrattarie della malattia. Lì, i clinici hanno diversi approcci diversi che possono provare a frenare la progressione della malattia e indurre la guarigione.
