METAvivor Gruppi di supporto peer-to-peer sono presenti negli Stati Uniti. Portano conforto, supporto e compagnia a donne e uomini che vivono con carcinoma mammario metastatico (MBC), che viene spesso indicato come carcinoma mammario in stadio IV. Il loro cancro si è diffuso oltre il seno a organi lontani. Non è curabile I trattamenti, che sono in corso, si stanno esaurendo fisicamente, emotivamente e finanziariamente.
I gruppi di sostegno peer-to-peer sono un’esigenza critica per i pazienti metastatici non solo come fonte di supporto, ma per ridurre l’isolamento così spesso sperimentato da quelli con malattia metastatica.
Gruppi di supporto METAvivor
Ogni gruppo ha un leader addestrato che ha anche un cancro al seno metastatico. I singoli gruppi si riuniscono in contesti locali, in tutto il paese, sapendo che ogni membro del proprio gruppo capisce cosa significa avere una malattia metastatica. C’è sollievo nel sapere che, in questo gruppo, non è necessario spiegare cosa stai attraversando. Ogni membro può identificare ed essere di supporto.
Ogni gruppo regionale si riunisce in ambienti non medici come caffè, ristoranti e altri siti che sono entrambi confortevoli e offrono un facile accesso ai membri del gruppo. Le riunioni possono includere un oratore ospite e, a volte, un evento speciale può far parte di un gruppo di sostegno tra pari.
Non c’è limite alla durata di ogni riunione di gruppo, con la maggior parte degli incontri della durata di circa due ore.
METAvivor è stato fondato per coloro che vivono con carcinoma mammario metastatico. L’organizzazione si concentra sulla ricerca. La loro missione, come descritto nella loro letteratura, è la seguente:
- Aumentare la consapevolezza circa la discrepanza nei finanziamenti che fa una ricerca sulle metastasi a breve termine nel mondo del cancro e finanziare direttamente il tipo di ricerca che al momento manca.
- Con l’obiettivo principale di estendere la vita e porre fine alle morti da MBC, METAvivor assegna borse per progetti di ricerca che hanno il potenziale per spostare MBC da una malattia terminale a una condizione cronica con una qualità di vita decente.
L’importanza dei gruppi di sostegno peer-to-peer
I pazienti metastatici parlano spesso delle difficoltà nel frequentare i gruppi di sostegno al cancro al seno che possono esistere nelle loro comunità d’origine. Hanno bisogni di sostegno molto diversi da quelli trattati per i tumori della mammella allo stadio iniziale.
I pazienti metastatici possono non sentirsi sempre i benvenuti nei gruppi a cui partecipano principalmente donne e uomini a cui è stato diagnosticato un cancro al seno in stadio precedente; possono sentire che la loro malattia metastatica è terrificante per alcuni nel gruppo. Avrebbero ragione; la maggior parte di noi a cui è stato diagnosticato un cancro nella fase iniziale ha paura di una recidiva che porterebbe a diventare metastatici.
Le donne e gli uomini con malattia metastatica possono ritenere di non poter riguardare i problemi di coloro il cui trattamento è limitato nel tempo e la cui prognosi è molto diversa dalla propria. Possono anche ritenere che questi gruppi non soddisfino i loro bisogni come pazienti metastatici di cancro al seno.
Non ci sono molti gruppi di supporto che si concentrano esclusivamente sui problemi e le preoccupazioni di coloro che vivono con carcinoma mammario metastatico.
Questi gruppi possono avere liste di attesa e essere limitati nel tempo. Possono essere condotti in un modo che non consente di dare e ricevere informazioni che sono così importanti per una persona con una malattia metastatica. Un grosso problema con molti di questi gruppi è che non sono guidati da qualcuno che sta affrontando la stessa malattia. Non importa quanto sia sensibile un tale leader, lei non può identificare o comprendere completamente i sentimenti e le situazioni che fanno parte di una malattia incurabile.
I nuovi gruppi di sostegno peer-to-peer sono modellati su un gruppo di supporto iniziato nel 2007, ad Annapolis, nel Maryland da "CJ" Corneliussen-James. In CJ è stata diagnosticata con cancro al seno nel 2004. Il suo cancro si è metastatizzato nel 2006. Quando aveva bisogno e voleva partecipare a un gruppo di supporto per quelli con carcinoma mammario metastatico, non riusciva a trovare un gruppo che soddisfacesse i suoi bisogni. Quindi, ne ha fondato uno.
Due anni dopo, lei e tre amiche, che avevano anche un cancro al seno metastatico, si unirono per fondare METAvisor, che divenne un’organizzazione non-profit nel 2009. CJ è l’unico fondatore sopravvissuto. Serve come presidente di METAvivor; e come direttore di Advocacy.
Formazione per leader di gruppo di sostegno peer to peer
Nel 2016, METAvivor ha presentato una sovvenzione a Avon, che è stata finanziata a supporto della formalizzazione di un programma di formazione per i leader di gruppo che li avrebbe preparati per l’avvio e la gestione di un gruppo nella loro regione del paese. La formazione per leader del gruppo di supporto peer-to-peer comprende un programma di formazione per webinar insegnato da CJ e include: una guida alla formazione che può essere scaricata, un volantino che può essere utilizzato per pubblicizzare il gruppo e un nuovo modulo di registrazione per i membri. Un gruppo chiuso di Facebook per i leader tra pari dà loro un posto in cui condividere idee e sfide l’uno con l’altro.
La guida alla formazione include un messaggio di CJ che descrive le ragioni e i vantaggi dei gruppi di sostegno peer-to-peer, dicendo: As "Come tutti quelli con MBC sanno, le persone che non sono in stadio IV non possono capire, o addirittura avere sentito parlare, metastasi e cosa significa Quando vogliamo parlare di Mets con molte persone, la risposta tipica è "Mets? Cos’è quello?’ o "Huh?" Quindi, quando troviamo altri pazienti MBC – sia partecipando a conferenze, collegamenti dai nostri medici, o in altri modi – tiriamo un sospiro di sollievo per aver finalmente trovato qualcuno che capisce quello che stiamo attraversando, e di cosa stiamo parlando di. Essere in grado di provare quella sensazione di comprensione su base regolare è piuttosto incredibile e molto importante. Questo è il motivo per cui i gruppi di supporto MBC sono così necessari. In quale altro posto nella tua città natale, al di fuori di un centro di oncologia, puoi trovare persone che sanno anche cosa sono le metastasi?
I gruppi di sostegno tra pari hanno vantaggi unici. Offrono l’opportunità di:
Costruire una cerchia di amici locali che comprendono MBC e che possono fornire consigli e assistenza inestimabili.
Esci, rilassati e discuti dei problemi di MBC con quelli che non solo comprendono ma in realtà si divertono ad affrontare l’argomento.
- Trasforma un negativo in positivo usando la tua diagnosi per fare la differenza nella vita degli altri con MBC.
- Parla dei trattamenti MBC, degli effetti collaterali e di altri problemi medici senza doverti definire e spiegare ripetutamente.
- Dichiarazioni pubbliche insensibili al lamento, fai apprezzare l’umorismo del tuo MBC e ridi su cose che scioccerebbero l’uomo della strada mentre vengono immediatamente comprese. "
- I leader di gruppo sono tutti volontari, ognuno dei quali si assume la responsabilità di organizzare incontri regolari per membri, offrendo loro l’opportunità di incontrarsi in ambienti confortevoli e accoglienti.
- Visitate METAvivor se volete unirvi a un gruppo, rivedere un elenco di siti di gruppi attuali e i loro leader di gruppo, o richiedere l’addestramento di leader di gruppo.
