Se hai passato del tempo a studiare sull’autismo, hai sentito dottori, terapisti, genitori e insegnanti, tutti desiderosi di discutere e rappresentare i bisogni delle persone con autismo. Tuttavia, potresti aver sentito poco dalle persone autistiche.
Mentre alcune persone con autismo mancano delle abilità (o del desiderio) per parlare da sole, molte non solo possono – ma hanno anche– avere molto da condividere.Inoltre, gli adulti autistici (con e senza aiuto) hanno formato gruppi di sostegno di ogni tipo, dai club sociali ai gruppi di condivisione delle risorse a gruppi di azione orientati alla politica.
Storia dell’autogestione autistica
Prima del 1994, quando la sindrome di Asperger è stata aggiunta al Manuale diagnostico (DSM), la maggior parte delle persone con una diagnosi di autismo era gravemente disabilitata. I criteri per la diagnosi includevano deficit lordi nello sviluppo del linguaggio, mancanza di reattività nei confronti di altre persone e "risposte bizzarre a vari aspetti dell’ambiente".
Quando la sindrome di Asperger e molti altri disturbi correlati sono stati aggiunti al DSM, tuttavia, è stato creato lo "spettro dell’autismo". Ora c’erano persone con un’elevata intelligenza e forti capacità verbali con diagnosi dello spettro autistico. Mentre questi individui avevano anche sfide significative, erano abbastanza capaci di esprimersi verbalmente.
Oggi, mentre la sindrome di Asperger non è più inclusa nel DSM, i criteri per il disturbo dello spettro autistico sono molto ampi.
Non è necessario alcun deterioramento del linguaggio e, secondo il DSM-5, "Devono essere presenti deficit nella reciprocità socio-emotiva (o essere stati presenti in precedenza nello sviluppo). Tuttavia, questi possono andare da un approccio sociale anomalo a un fallimento di normali conversazioni avanti e indietro attraverso una ridotta condivisione di interessi, emozioni e affetti e risposta alla totale mancanza di iniziazione dell’interazione sociale ".
Autism Network International
I primi auto-sostenitori dell’autismo (a partire dagli anni ’90) erano principalmente individui con intelligenza elevata, forti abilità verbali e punti di forza significativi in altre aree. Mentre lottavano con le sfide della comunicazione sociale e la disfunzione sensoriale, erano comunque un po ‘di successo nelle loro carriere e / o vite personali.
Alcuni di questi primi auto-sostenitori includevano Donna Williams, Jim Sinclair e Kathy Grant. Questi tre, tra gli altri, hanno formato Autism Network International. Questo gruppo di adulti autistici ha lottato per l’accettazione all’interno della comunità più ampia, trovando estremamente difficile entrare in contatto con organizzazioni focalizzate sul proprio disturbo. In risposta, hanno iniziato la loro conferenza centrata sull’autismo chiamata AutRetreat, che continua ad incontrarsi ogni anno più tardi.
The Autistic Self-Advocacy Network (ASAN)
Secondo il suo sito web, "The Autistic Self Advocacy Network è stata fondata nel 2006 in risposta alla mancanza di rappresentazione di voci autistiche nel dialogo nazionale sull’autismo". ASAN era e continua ad essere incentrata in gran parte su difesa politica, sviluppo della leadership, assistenza tecnica, opportunità di impiego, pubblicazioni, ricerca partecipativa basata sulla comunità, analisi della politica pubblica e istruzione "e altri sforzi per aiutare a informare i responsabili delle decisioni e il pubblico sullo spettro dell’autismo e le prospettive di quelli su di esso. "
Self-Advocates individuali
Molte persone con autismo sono state al centro dell’attenzione negli ultimi anni con libri, video e visite. Alcuni dei più noti includono:
Temple Grandin, un portavoce e sostenitore della comunità di autismo che ha scritto diversi libri ed è stato oggetto di un film televisivo interpretato da Clare Danes
- John Elder Robison, scrittore e autoproclamante il cui libro
- Guarda Me in the Eye several è stato un best-seller diversi anni fa Stephen Shore, un oratore, uno scrittore e un insegnante che è stato coinvolto da decenni in organizzazioni e eventi di auto-difesa autistica.Gruppi di auto-advocacy da unirsi
- Se tu o un adulto autistico nella vostra vita siete interessati ad entrare in un gruppo di auto-difesa, è facile farlo.
Ci sono opportunità sia online che nelle aree locali. Alcune opzioni includono:
ASAN è ancora forte e ha capitoli in tutti gli Stati Uniti e all’estero.
La Partnership Sindrome Asperger Globale e Regionale è anche un’organizzazione basata su capitoli; come ASAN, fa attività di advocacy politica, ma anche una vasta gamma di programmi per adolescenti e adulti.
- Asperger / Autism Network è un ampio gruppo no-profit con sede nel Massachusetts. Ha un importante programma dedicato all’autosviluppo e offre opportunità sociali, di supporto e ricreative per gli adulti nello spettro.
- Se stai cercando un’organizzazione locale e non riesci a trovare un’opzione tramite i link sopra, prendi in considerazione la possibilità di raggiungere il tuo capitolo locale sull’autismo. Spesso, i membri locali della Società di autismo hanno directory e informazioni che possono aiutarti a trovare il gruppo che stai cercando.
