Che cosa è veramente come avere il cancro?

1Che cosa vuol dire vivere con il cancro?

Molti di noi conoscono qualcuno che vive o ha vissuto con il cancro. E allo stesso modo, molti hanno pensato a come sarebbe stato avere il cancro da soli. Come coloro che hanno vissuto un po ‘sono ben consapevoli, ciò che pensiamo di sentire prima che qualcosa succeda, e come ci sentiamo dopo che si verifica, sono spesso molto diversi. Eppure, avere un’idea di come sia può aiutarti ad essere il miglior amico di supporto possibile per qualcuno malato di cancro.

Intervistando molte persone affette da cancro e pensando alla mia vita prima e dopo il cancro, ho posto questa domanda in modi diversi. Le seguenti diapositive sono una parte di ciò che ho sentito e pensato. Anche se comincio con alcuni dei sentimenti più spiacevoli, continuate a leggere fino alla fine. Perché? Per due ragioni.

Il primo è che quelli che vivono con il cancro sono persone reali con vite reali che vanno ben oltre il cancro. La maggior parte di noi non vuole essere definita dal nostro cancro. Le persone malate di cancro spesso vivono molto piene e felici, anche se più brevi per alcune vite. L’altro è che anche se non sei un sopravvissuto al cancro, siamo tutti sopravvissuti a qualcosa. Potresti essere un sopravvissuto a una tragedia visibile o, invece, un sopravvissuto a una lotta emotiva meno visibile ma altrettanto traumatica. Per questo motivo, quasi tutti si vedranno nelle pagine che seguono, non solo i loro cari con il cancro.

2Life With Cancer è diverso per tutti

Ciò che veramente piace vivere con il cancro è diverso per tutti; non esiste un modo "medio" o "tipico" in cui le persone sperimentino il cancro.

Per i principianti, l’esperienza del cancro è influenzata dal nostro ambiente, dal nostro sistema di supporto, dalle persone con cui ci confrontiamo, dalle nostre esperienze passate, dai nostri oncologi e dal particolare tipo e stadio del cancro che abbiamo. Inoltre, ogni singolo tumore è diverso a livello molecolare e può comportarsi in modo diverso dal punto di vista clinico; due persone con stadio 2B di un particolare tipo di cancro potrebbero avere sintomi molto diversi, esiti diversi e sentimenti diversi sulla malattia. Se ci sono 200 persone con un particolare tipo e stadio di cancro in una stanza, ci sono 200 tipi unici di cancro.

Proprio come l’esperienza del cancro varia ampiamente, non esiste un modo giusto o sbagliato di

sentire di avere la malattia. Come ti senti è semplicemente come ti senti. Detto questo, le slide seguenti sollevano pensieri e sentimenti che sento ripetutamente; sentimenti che molte persone hanno detto che non avrebbero previsto se gli fosse stato chiesto come si sarebbero sentiti di avere il cancro prima di essere diagnosticati. Non è solo che mi è stato detto questo, tuttavia, l’ho vissuto. Se avessi scritto una storia su come mi sarei sentito dare una diagnosi di cancro, quella storia sarebbe stata una finzione lontana rispetto alla realtà.

3Life With Cancer dipende dal giorno

Come qualcuno si sente fisicamente ed emotivamente con il cancro può variare di giorno in giorno. Può variare a seconda dell’ora e anche da un minuto a quello successivo.

I sentimenti cambiano costantemente. Quando chiedi a qualcuno malato di cancro, sentono che potrebbero esitare. Qualche esitazione potrebbe chiedersi se dovessero dire la verità per paura di ricevere una conferenza che inizia con "hai bisogno di rimanere positivo". Ma un’altra ragione per l’esitazione potrebbe essere la loro mente che chiede chiarimenti: "Intendi le 11 di ieri sera, 9 di questa mattina, a mezzogiorno o alle 14 di questo pomeriggio?

Non solo c’è una vasta gamma di emozioni che sperimentiamo con il cancro, ma l’intero spettro può verificarsi entro 16 ore al giorno.

Qualcosa che può sorprendere chi non ha il cancro è che ciò che sentiamo non sempre è strettamente correlato con le circostanze.La vita è così con il cancro. nonostante i risultati di una scansione che non sono molto positivi, in un altro giorno potresti provare tristezza anche se i tuoi esami di laboratorio sembrano grandiosi. I giorni con ostacoli importanti possono sembrare facili, mentre le giornate fluenti sono una lotta. di conquistare tutto compreso il cancro, il giorno dopo trovare un francobollo per spedire una lettera può sembrare un compito insormontabile.

Tornando alla paura di sentire qualcuno che ti dice di essere positivo come un malato di cancro, sì, mantenere un atteggiamento positivo con il cancro è importante. Ma questo NON significa che i malati di cancro dovrebbero nascondere le paure e nascondere le lacrime a tutti i costi. Al contrario, è molto importante che le persone affette da cancro si permettano di esprimere sentimenti negativi. Nel fare ciò onorano se stessi e le proprie emozioni. Nel permettere loro di provare il loro dolore quando necessario, puoi aiutarli meglio a celebrare la loro gioia in un altro giorno, o persino, in un altro minuto.

4Life With Cancer fa paura

Non importa se si tratta di un tumore della pelle o di un tumore al pancreas. Non importa se è la fase 1 o è la fase 4. Essere diagnosticati e vivere con il cancro è terrificante!

Non è solo il tuo stesso cancro che genera paura. Le nostre menti, spesso integrate da contributi di amici benintenzionati, ricordano improvvisamente ogni storia di cancro che abbiamo mai sentito. E, naturalmente, come le notizie, il peggio spicca. Se ciò non bastasse, temiamo non solo ciò che il cancro significherà per noi, ma ciò che il nostro cancro significherà per coloro che amiamo.

Ho sentito spesso commenti di persone che suggeriscono che quelli con una sola forma o stadio di cancro dovrebbero avere meno paura di qualcuno con una forma o uno stadio "più mite". Ho usato la parola mite intenzionalmente, per non evitare di usare la frase "meno mortale" ma perché quelli che hanno quello che può essere considerato un cancro "lieve" per gli altri non sono meno spaventati. Può aiutare a rendersi conto che per una persona in particolare che viene diagnosticata per la prima volta un tumore di qualsiasi sito o laurea, è il peggior tumore che hanno avuto e probabilmente la cosa più traumatica che hanno vissuto.

Considerare questi sentimenti è importante quando si parla con qualcuno con il cancro perché non è sempre intuitivo come qualcuno si sentirà. È importante non minimizzare la situazione di una persona con un tumore in stadio precedente confrontandole con qualcuno con un tumore più avanzato. Fare ciò invalida i sentimenti molto veri e profondi di paura che probabilmente hanno.

Vendo l’ultimo paragrafo perché non è qualcosa che avrei considerato o pensato eccessivamente importante fino a quando ho sentito diverse persone che ho intervistato piangere letteralmente su questo. Dai un’occhiata ad alcune delle cose che le persone malate di cancro hanno condiviso con me in questa lista di cose da non dire a qualcuno malato di cancro. L 5Life With Cancer is Lonely

Anche in mezzo a una famiglia amorevole o in una folla di amici, il cancro è solo. Molto solo. Non importa quanto sia forte e profondo il tuo sistema di supporto, il cancro è un viaggio che deve essere preso da solo. Un viaggio da solo in un viaggio formidabile che non abbiamo mai voluto prendere in primo piano.

È utile per gli amici e la famiglia capire questa solitudine per diversi motivi.

Anche se la persona amata sa che la ami e non la lascerà mai, ricordale di nuovo a lei. Molte persone malate di cancro hanno vissuto il dolore degli amici che se ne vanno. Non tutti possono gestire uscire con qualcuno che ha il cancro per qualsiasi motivo. Ciò non significa che siano persone cattive, e talvolta gli amici più cari scompaiono. È difficile vedere qualcuno a cui tieni a soffrire. Tuttavia, avere amici intimi timidi solleva la domanda: "Anche gli altri amici spariranno?"

In una direzione completamente diversa, potresti sentirti scoraggiato se il tuo amico con il cancro sceglie di condividere i suoi pensieri più profondi con qualcuno diverso da te. Soprattutto se qualcuno sembra essere una persona che ha incontrato solo di recente. Questo succede?

Lo fa, e abbastanza spesso. Le persone affette da cancro spesso trovano un enorme sostegno e incoraggiamento tra le persone che incontrano nei gruppi di supporto per il cancro. O forse hanno un conoscente che diventa rapidamente un amico intimo e fiducioso a causa di una storia simile di cancro in sé o in una persona cara. Questo può essere difficile da capire e molto doloroso dal punto di vista emotivo per i propri cari che vengono lasciati fuori in questo modo. Perché la tua amica scopre il suo cuore a quello quasi sconosciuto quando sei stato lì per lui ad ogni passo?

Ricorda che discutere di argomenti difficili e condividere paure intime sta svuotando. Se il tuo amico malato di cancro non ti include in alcune di queste discussioni, non prenderlo sul personale. Ciò non significa che tu sia meno importante nella sua vita. Può darsi che abbia solo abbastanza energia per condividere quei sentimenti difficili una volta, e desidera farlo con qualcuno che sta vivendo o ha sperimentato qualcosa di simile.

Come nota finale, c’è una frase comunemente condivisa che devo menzionare. Il problema è che mentre le parole vengono solitamente pronunciate amorevolmente nel tentativo di far sentire meno malata qualcuno con il cancro, possono fare esattamente l’opposto. Queste parole sono: "So esattamente come ti senti". Mio padre ha condiviso questa lamentela con me durante il suo trattamento per il cancro e ha osservato: "Come fanno a sapere come mi sento? Non so nemmeno come mi sento."

6Life With Cancer è travolgente

In primo luogo, pensa alla tua vita e alle persone intorno a te che non hanno il cancro. Ti senti mai troppo occupato o senti qualcuno lamentarsi di essere occupato? Se hai risposto di no, probabilmente non vivi entro mille miglia da me.

Ora prendi questo e aggiungi per cominciare, appuntamenti:

Appuntamenti con oncologi medici, oncologi radioterapisti, chirurghi e altro.

Secondo parere.

• Guida da e verso gli appuntamenti.
• Programmazione di questi appuntamenti.
• Visite in farmacia (e guida).
• Ospedalizzazioni e chirurgia. Visits visite di chemioterapia, spesso molte.
• Visite di radioterapia, spesso molte.
• Più visite per gli effetti collaterali di tutti i precedenti, e per gli effetti collaterali dei trattamenti utilizzati per quegli effetti collaterali.
• In secondo luogo, istruirti sul cancro, dopotutto, essere diagnosticato con il cancro è come iscriversi a corsi intensivi di anatomia, genetica e farmacologia, tutti in una lingua straniera (a meno che tu non sia esperto in latino.)
• Navigare in Internet (spesso per ore e ore) per informazioni.
• Parlando con tutti quelli che conosci che sanno qualcosa sul cancro.

Leggere le informazioni fornite dai medici.

• Leggendo libri e informazioni che i tuoi amici ti danno.
• Successivamente, aggiungere:
• Sensazione di qualsiasi numero di sintomi dalla nausea alla neuropatia.
• Una montagna russa di emozioni sul cancro.

Nasty fatigue del cancro.

• Anche solo pensare a come il travolgente cancro sia … beh … travolgente.
• Capire solo un po ‘di quanto il cancro possa essere travolgente, può fare la differenza tra essere un buon amico o un grande amico per qualcuno malato di cancro. Come con la maggior parte della vita, di solito è solo la cannuccia più piccola alla fine che rompe la schiena del cammello. In analogia, è spesso qualcosa di molto semplice e irrilevante che fa passare un giorno da okay a orribile per qualcuno con il cancro o viceversa. Per me, sentire qualcuno usare le parole "hai bisogno di" o "dovresti" di fronte a quasi qualsiasi cosa potrebbe far cadere quel cammello nel modo sbagliato. Ma al contrario, i gesti più semplici – una carta per posta, o anche un’e-mail a due frasi di supporto – potevano rafforzare quel cammello così da essere alto e forte. C’è un modo per rimuovere solo una piccola cannuccia dal retro del cammello per un amico affetto da cancro? Non dimenticheranno mai la tua gentilezza. L 7La vita con il cancro può essere fonte di esasperazione
• Sebbene la rabbia si parli di meno di alcune emozioni quando si tratta di cancro, è molto comune. Il cancro è esasperante.

In primo luogo, ci può essere il "Why me?" Un sopravvissuto al cancro mi disse che non aveva mai fatto quella domanda, ma in seguito si rese conto che lo stava chiedendo in altri modi. Invece di chiedersi perché avesse dovuto prendere il cancro quando stava "facendo tutto bene" si sentì arrabbiata con un vicino. Quando ci pensava, si sentiva arrabbiata perché la sua vicina che non aveva il cancro ignorava i suoi figli, mentre lei stessa desiderava avere il tempo che non avrebbe mai avuto con i suoi figli per allevarli.

Certamente, il programma di trattamenti contro il cancro (e sintomi, che non seguono un programma) è esasperante. Non solo è estenuante, ma interferisce con tutto ciò che potresti fare e divertirti.

Poi c’è un funzionamento all’interno del sistema medico, che può essere esasperante in molti modi. Immagina una sala d’aspetto piena di persone ansiose che sono incerte sul futuro e hanno domande a cui nessuno può rispondere con certezza.

Come notato sopra, è importante per le persone affette da cancro esprimere la propria rabbia e ferire i sentimenti. A volte bastano solo pochi istanti dell’orecchio di un amico per far dissipare le nuvole e riappare il sole.

8Life With Cancer is Unending

Il cancro non è uno sprint, è una maratona, ma la maratona non ha un traguardo. Con l’eccezione di alcuni tumori legati al sangue e alcuni tumori solidi allo stadio iniziale, la maggior parte dei tumori non può essere "curata". Anche per i tumori che vengono trattati in modo aggressivo, rimane un rischio continuo, anche se a volte piccolo, che il cancro possa tornare.

Quindi cosa significa?

La prima montagna russa è quella della diagnosi e del trattamento iniziale.

Se riesci a superare questa fase, arriva la fase successiva: far fronte alla paura che un cancro scomparso si ripresenti, o che un cancro stabile, progredirà.

La fase di ottovolante finale si verifica per troppi ancora. Quando il cancro progredisce. Poi arriva un ottovolante che cerca di trovare trattamenti per estendere la vita, di cercare di decidere quando è il momento di smettere di curare il cancro e, purtroppo, di decidere come prepararsi per la fine della vita.

In altre parole, indipendentemente dal tipo o stadio del cancro che una persona ha (con poche eccezioni) il cancro può sentirsi senza fine.

È importante sottolineare ancora una volta che le persone possono e godono la loro vita anche con tumori avanzati, ma i sentimenti non sono sbagliati. Sono solo Ci saranno momenti in cui la maratona infinita ci lascerà desiderosi di scendere in pista anche solo per un giorno ed essere qualcuno che non porta l’identificazione dicendo che è una sopravvissuta al cancro. L 9Life With Cancer Can Hurt

Il cancro può essere doloroso. ma a differenza della foto sopra, quella ferita non è sempre visibile a qualcuno all’esterno. Il dolore può causare irritabilità. Questa irritabilità, a sua volta, può far dire a qualcuno cose negative che altrimenti non direbbero o fare cose che altrimenti non farebbero. Se ti senti mai ferito dal tuo amico con il cancro o sei sorpreso dalla sua reazione a qualcosa, chiediti: "Parla male?"

Il dolore al cancro è una delle maggiori paure per le persone con cancro. Sebbene siano disponibili trattamenti efficaci, molte persone hanno paura di parlare con i loro medici delle opzioni di trattamento del dolore oncologico. Per alcuni, è la paura della dipendenza. Per gli altri, è il desiderio di essere "coraggiosi". Ho persino sentito i membri della famiglia commentare in ufficio quanto sia "buono" un malato di cancro perché si rifiuta di assumere farmaci antidolorifici.

Ci sono due lati di questo. Certamente, è meglio se i farmaci non sono necessari. Quasi tutti i farmaci possono avere effetti collaterali e in genere più farmaci hanno più effetti collaterali. Tuttavia, gli studi dicono che i pazienti oncologici – almeno quelli con tumori avanzati – sono sotto-trattati per il dolore.

Cosa puoi fare come amico? Sii consapevole che il cancro può far male. Ascolta gentilmente e non condannare se il tuo amico si lamenta del dolore. Invitalo a parlare con il suo medico, o parlare con il suo medico te stesso. Non lodare il tuo amico per essere in grado di gestire il dolore senza alcun trattamento. Di nuovo, naturalmente, questo è l’ideale, ma potrebbe ricordare le lodi del futuro quando ha davvero bisogno di farmaci e quindi esita a parlare. Una volta che il tuo amico parla con il suo medico, possono lavorare insieme per trovare tutto ciò che è necessario o non necessario per assicurare che abbia la migliore qualità di vita possibile. L 10Life With Cancer Changes Come vediamo noi NOI STESSI

Non importa quanto ci rifiutiamo di essere definiti dal nostro cancro, il cancro

fa

cambiare il modo in cui ci vediamo. Invece di essere una madre, una figlia, una donna d’affari e un giardiniere, all’improvviso diventi Jane Doe, sopravvissuta al cancro. E come il mondo ci percepisce gioca un ruolo nel modo in cui vediamo noi stessi.

Il cancro cambia il modo in cui ci vediamo fisicamente. Per molti di noi ci sono cicatrici. Alcuni di noi hanno l’opportunità di vederci calvi, e con sciarpe e parrucche diverse. Possiamo vedere noi stessi più magri o più pesanti, o entrambi, ma in luoghi diversi, a seconda del trattamento.

Il cancro cambia il modo in cui ci vediamo emotivamente. Siamo costretti a venire faccia a faccia con quei sentimenti e problemi che molti di noi imparano a mettere da parte tranquillamente quando raggiungiamo l’età adulta. Sperimentiamo ciò che pensavamo una volta riservato agli altri. Ci vediamo in un modo nuovo.

Il cancro cambia come ci vediamo spiritualmente. Non solo la minaccia alla nostra mortalità ci costringe a rivedere la nostra fede o mancanza di fede e ciò che sta al di là, ma cambia il modo in cui ci vediamo nell’universo nel suo complesso.

Molti sopravvissuti al cancro imparano ad accettare questi cambiamenti, ma è ancora in cambiamento. E proprio come un matrimonio può essere stressante come un divorzio, anche i buoni cambiamenti influenzano le nostre vite. L 11Life With Cancer Changes Come ti vediamo Naturalmente, il cancro cambia il modo in cui ti vediamo, se cambia il modo in cui ci vediamo, cambia il modo in cui vediamo il mondo intorno a noi. Mentre vediamo cambiare il nostro ruolo nelle famiglie e nelle amicizie, cambiano anche i ruoli degli altri. I cambiamenti nel modo in cui ti vediamo spesso riflettono la nostra nuova comprensione della mortalità, e spesso questi sono positivi. Gli studi dicono che i sopravvissuti al cancro hanno spesso un rinnovato senso del valore delle amicizie e un maggiore senso di empatia.

Il cancro mi ha fatto apprezzare molto di più le lotte che tutti hanno, specialmente le lotte che non sono visibili all’esterno. Sono più clemente e meno giudizioso. Il Cancro ci offre questa "opportunità" unica di provare emozioni che potremmo aver solo sperimentato prima, e così facendo, ci sentiamo più connessi con gli altri quando provano queste emozioni.

Il cancro tende a far sì che le persone apprezzino maggiormente la vita, tutta la vita.

Detto questo, ci sono volte in cui i sopravvissuti al cancro mi hanno detto che si irritano più con gli amici di quanto non avrebbero fatto in passato. Come mi ha detto un sopravvissuto al cancro, è molto più tollerante nei confronti dei momenti di depressione della sua ragazza, ma non riesce a sopportarlo quando si lamenta di non riuscire a trovare un posto vicino alla porta di un negozio. L 12Life With Cancer Cambia tutto

Cosa cambia nella vita di qualcuno affetto da cancro? Una domanda migliore sarebbe "cosa non cambia nella vita di qualcuno con un cancro?" La semplice risposta è assolutamente tutto. Gli amici cambiano, i nostri ruoli nelle nostre famiglie cambiano, i nostri obiettivi cambiano, le nostre priorità cambiano, anche i nostri valori cambiano.

Se tu o una persona cara vivete con il cancro, pensate alla vostra lista di cose da fare e alle priorità prima e dopo il cancro. Anche se potrebbe esserci una leggera somiglianza, probabilmente ha subito importanti revisioni. Una diagnosi di cancro non cambia solo ciò che è importante, ma ciò che non è importante. Un sopravvissuto a un cancro ai polmoni mi ha detto che ora ha due elenchi: la sua lista del secchio, e il suo elenco. A parte le parolacce (che io tollero di più e sono meno giudizioso di aver avuto il cancro) questo lo riassume. Gli elementi nella parte inferiore dell’elenco delle cose da fare si spostano in alto. Gli oggetti in alto si spostano verso il basso o vengono eliminati del tutto. Tutto cambia. L 13La vita con il cancro può farci sentire amati

L’esperienza di vivere con il cancro non è del tutto negativa. Avere il cancro può farci sentire amati e connessi.

Amici e famiglie esprimono sentimenti spesso dati per scontati. L’amore e la cura che possono essere stati mostrati in doni o azioni ora sono espressi anche in parole. Un sopravvissuto al cancro mi ha detto scherzando: "Vorrei avere un cancro prima di incontrare mio marito, lo avrei sposato molto prima di quanto sapessi quanto possa essere amorevole".

Nonostante il cancro aumenti l’intensità delle nostre vite, può anche farci stare tranquilli e prenderci il tempo che altrimenti non faremmo. Durante la chemioterapia, i malati di cancro e gli amici possono avere il tempo indiviso per parlare davvero. In ospedale, è impossibile svuotare la lavastoviglie e fare un carico di bucato. Dato questo tempo, il tempo di parlare dell’emozione, la condivisione tra persone affette da cancro e persone care spesso si approfondisce.

Il cancro può anche portare nuovi amici nelle nostre vite. Nel fare questa domanda molte persone mi hanno parlato di persone che non avrebbero mai incontrato, se non avessero avuto il cancro e che benedizione erano quelle persone nella loro vita. L 14La vita con il cancro può essere divertente e completa

In avanti a lei La scrittrice Barbara Delinsky scrive: "Non vediamo tutte le donne che hanno avuto il cancro al seno e sono andate avanti, le cui vite sono piene di cose buone che non hanno nulla a che fare con la malattia. arriva al cancro al seno, sentiamo parlare di due tipi di donne – quelli che sono attivisti, spesso celebrità e quelli che muoiono ".

La citazione sopra è vera per così tante persone con il cancro. Non sentiamo storie su coloro che hanno avuto a che fare con il trattamento del cancro o che vivono con il cancro come una malattia cronica – tutti mentre vivono una vita piena. Sentiamo parlare di persone che muoiono. Sentiamo da persone che vivono e scrivono libri che parlano di viaggi straordinari. Eppure oggi la maggior parte delle persone con diagnosi di cancro si trova tra questi due estremi.

La vita può essere piena e piacevole dopo una diagnosi di cancro. Guardati intorno. Si stima che nel giugno del 2014 ci fossero 14,5 milioni di sopravvissuti al cancro che vivevano negli Stati Uniti e questo numero sta crescendo rapidamente. I trattamenti stanno migliorando, anche per i tumori più avanzati.

Sì, ci sono cicatrici. Un sopravvissuto al cancro che conosco ha la seguente citazione sotto la sua firma e-mail: "Non vergognarsi di una cicatrice, significa semplicemente che sei più forte di qualunque cosa abbia cercato di ferirti". Non è così lontano dalla verità nella ricerca medica. Gli studi ci dicono anche che il cancro cambia le persone in molti modi positivi.

Nessuno con cui ho parlato con il cancro avrebbe scelto questo viaggio. Eppure, insieme a tutti i cambiamenti e alla moltitudine di emozioni rocciose, la vita porta ancora significato e gioia. Se hai una persona amata con un cancro, continua ad aspettare i tempi morti. Potresti solo avere la possibilità di sperimentare i tempi di crescita in quanto solo i sopravvissuti (e come ho detto all’inizio, siamo tutti sopravvissuti a qualcosa) possono fare.