Cosa succede quando ti viene diagnosticato un diabete di tipo 1 da adulto? LADA – il diabete autoimmune latente negli adulti, a volte chiamato anche diabete 1.5, può colpire più tardi nella vita rispetto al tipico diabete di tipo 1.
Immagina di essere tra i venti ei trenta o anche i quaranta o cinquanta. Stai progredendo lungo il percorso scelto nella vita, che si tratti di una carriera affermata, di una relazione, di un matrimonio, di un figlio o di tutto quanto sopra.
All’improvviso perdi peso, sete e in bagno tutto il tempo, e senti di non avere energia. Semplicemente non ti senti bene.
Scopri di avere il diabete di tipo 1 e il tuo mondo è sconvolto, almeno fino a quando non avrai imparato a gestire il diabete nel bel mezzo di tutto ciò che devi fare nella vita.
Non ci sono molte risorse per gli adulti con diagnosi di diabete di tipo 1. La maggior parte della letteratura e del supporto è orientata verso i bambini perché tipicamente i bambini di tipo 1 colpiscono e adolescenti. Non molto tempo fa, il diabete di tipo 1 era noto come "diabete giovanile".
Come ci si sente a essere colpiti da una malattia che di solito viene diagnosticata nei bambini? Le e-mail e i commenti dei lettori parlano di alcuni dei problemi relativi alla nuova diagnosi di tipo 1 da adulto.
Mary, sui sentimenti di isolamento con diabete di tipo 1 adulta in età adulta
Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all’età di 42 anni.
Il mio medico non aveva mai incontrato un adulto di tipo 1 prima e assolutamente impazzito. Ha chiamato lo specialista e ha parlato con lui di fronte a me prima ancora di parlarmi della sua diagnosi. Da allora ho autogestito il controllo del diabete e ho attraversato periodi di frustrazione e senso di colpa quando ho sbagliato. Vivo in un piccolo insediamento a nord di Wellington, in Nuova Zelanda, dove non ci sono infermiere locali per il diabete.
Essendo un lavoratore a tempo pieno trovo molto difficile connettersi con chiunque altro con il tipo 1 poiché la maggior parte delle riunioni sul diabete sono organizzate per la metà della giornata. Isolamento plus.
Jason, avendo difficoltà a credere nella diagnosi del diabete di tipo 1 adulta, mi è stato appena diagnosticato il diabete di tipo 1 oggi. Ho 32 anni e non ho una storia familiare di diabete e sono in forma fisica abbastanza decente. Sono andato dal medico una settimana fa per una routine fisica che avevo programmato circa un mese prima. Per coincidenza, ho preso qualche tipo di influenza il giorno prima dell’appuntamento, così quando sono andato dal medico stavo correndo una temperatura di circa 100, che era scesa dal 101,5 del giorno prima.
Il dottore ha notato un livello molto alto di glucosio nelle mie urine e ha eseguito altri test, concludendo che il mio livello di zucchero nel sangue era molto alto e che ero diabetico. Continuava a dire quanto fosse bizzarro, e ripetutamente chiedeva se ero sicuro che non ci fosse storia nella mia famiglia. "Da dove verrebbe?" Disse.
Mi ha dato l’attrezzatura per il test e un po ‘di insulina e mi ha detto di tenere un registro dei miei livelli di zucchero nel sangue e di fare un’iniezione ogni notte e di tornare tra una settimana. Ho fatto un bel po ‘di ricerche nei due giorni successivi e ho scoperto che durante la febbre, il corpo aumenta naturalmente la glicemia.
A questo punto, stavo seriamente iniziando a mettere in discussione la diagnosi!
Chris, sugli alti e bassi della gestione del diabete:
Ho 32 anni. Mi è stato diagnosticato un diabete di tipo 1.5 circa tre anni fa, dopo un’insolita analisi del sangue a seguito di un episodio di bronchite in cui sono stato trattato con prednisone. La mia visione è sfocata, ho iniziato a perdere peso … sete e tu conosci il resto della storia. Finora, sono riuscito abbastanza bene, anche riducendo notevolmente i miei farmaci orali attraverso la dieta e l’esercizio fisico.
Ho avuto degli alti e bassi negli ultimi anni. Ho odiato il mio endo doc, quindi di recente ho deciso di smettere di andare da lui e ho ripreso ad andare alle mie cure primarie.
Mi è stato detto che il mio marchio di diabete era insolito, ma a questo punto so praticamente quale tipo di trattamento ho bisogno per mantenere il mio A1C in calo. La mia più grande paura è andare in discesa e dover continuare l’insulina. Due miei zii sono morti giovani di tipo 1 in piena regola che hanno [sviluppato] da bambini. Questo fatto fa poco per confortarmi, ma cerco di mantenere un atteggiamento positivo e uno stile di vita senza stress.
Danielle, una diagnosi scioccante, che decide di indossare una pompa per insulina
Sono una donna di 35 anni, mi è stata diagnosticata nel giugno del 2000 a 27 anni. Ho avuto molti dei segni rivelatori: perdita di peso, sete, uso del bagno tutta la notte, bisogno di sonnellini, visione strana e terribili cavalli di charlie nei polpacci durante la notte. Avevo fatto un viaggio di lavoro a Washington a marzo e ho avuto un brutto raffreddore / influenza … dopo di che lavoravo per lunghe ore e attribuivo qualcosa di terribile a quello.
Alla fine di maggio, ho iniziato a ricevere il mio ciclo due volte al mese e infine sono andato dai medici. Mi ha chiamato quel giorno al lavoro e mi ha detto di andare dal mio medico di base immediatamente. Dopo aver confermato la glicemia a 520 e assicurandomi che non avessi la chetoacidosi, mi hanno lasciato stare a casa invece di farmi fare il check-in in ospedale. Il giorno dopo ho incontrato un endocrinologo e il resto è storia. Vivo nell’area di Boston e sono benedetto con alcuni dei migliori medici e risorse mediche del mondo. Dal 2000, sotto l’occhio vigile di un team di specialisti, ho dato vita a bellissimi ragazzi sani nel 2002 e nel 2004.
Ho preso la decisione di indossare una pompa per insulina nel 2003 perché non volevo gli aghi in giro per casa con i bambini piccoli . Il mio miglior consiglio … Ho molto … trovare un dottore di cui ti fidi. Se il consiglio non sembra giusto, trova un altro. Prendi tutti i consigli non richiesti con un pizzico di sale. Ho avuto persone stupide dire cose orribili per me.
Le pompe per insulina sono meravigliose e cambieranno la tua vita. Conto di carboidrati e funziona bene per me. Le mie frustrazioni … esercizio! Il mio zucchero nel sangue scende così velocemente che tendo ad evitare di "allenarmi". Cammino e cammino e cerco di muovermi il più possibile ma a volte mi sento sconfitto. Inoltre, è difficile spiegare alla persona amata ciò di cui si ha a che fare. Mio marito a volte si arrabbia con me quando ho una reazione di insulina perché mi lascio cadere troppo in basso. È estenuante essere sempre responsabile.
Paula, dopo essere stata diagnosticata erroneamente e fraintesa:
Sono una donna di 59 anni e mi chiedo se ho avuto il diabete per anni fino a quando non mi è stato diagnosticato il Tipo 1 quattro settimane fa. Ho attraversato così tanto in questi ultimi mesi che non avrei mai pensato potesse accadermi.
Questa è una malattia che ho o tutti abbiamo, non una malattia. Avere medici professionisti inconsapevoli e incapaci di diagnosticare ciò che abbiamo correttamente mi fa paura. Ho, o almeno mi sento a mio agio, un buon endo che dice di aver visto un certo numero di persone di tipo 1 più anziane. Sono nella fase della "luna di miele" in questo momento e posso solo sperare che duri a lungo. Il prossimo passo dopo la luna di miele mi spaventa in una certa misura. Il tempo lo dirà. Sono molto simile a molti di voi, non ci sono molte informazioni per le persone di tipo 1 più anziane.
Jeanne, essendo spaventata per il futuro:
Come molti di voi, sto lottando con i prossimi passi. Ho 46 anni, sono molto attivo, ho sempre esercitato molto (mai stato in sovrappeso). Il mio glicemia alta è stato catturato da uno screening sanitario casuale al lavoro. L’agente di polizia ha fatto un dito e ha detto: "Dovresti davvero chiamare il tuo dottore". Non avevo assolutamente idea di cosa stesse parlando, non mi sentivo male per un minuto o nessuno dei soliti sintomi. Non ho avuto più di un punto in tutta la mia vita, e ora mi trovo di fronte a una malattia cronica che cambia la vita.
Continuo a pensare che stanno guardando il lavoro di sangue di qualcun altro. Il mio medico di base mi ha inizialmente diagnosticato il tipo 1, ma ha voluto verificarlo attraverso un endo, che è successo. Ho appena iniziato un farmaco chiamato Actos e non ho idea di cosa aspettarmi. L’endo dice che è stato catturato presto (so che sicuramente NON l’ho avuto due anni fa in una routine fisica).
Il mio compagno di sei anni sta cercando di essere di supporto, ma non sa davvero cosa fare. Continua a dirmi che conosce "molte persone" con il diabete e che starò "bene". Sto cercando così duramente di non prendermi la mia rabbia e la mia frustrazione. Mi è stato diagnosticato anche l’ipotiroidismo e sono su un’altra pillola per quello.
Mi sento abbastanza perso in questo momento e sono così spaventato per il mio futuro. Quando vado nell’ufficio dell’endo sono circondato da persone che sembrano orribili e malate e non voglio finire così. Sono sicuro che questo è assolutamente normale – lo shock e la paura possono essere disabilitanti. Essere istruiti è la chiave per una buona manutenzione, ma in questo momento voglio solo riprendermi la mia vecchia vita.
Jill, per essere stato diagnosticato erroneamente come diabete di tipo 2
mi sono diagnosticato come diabetico di tipo 2 10 anni fa all’età di 23 anni, dopo mio cugino che ha il tipo 1 testato il mio zucchero mentre eravamo in campeggio ed era 513. Lo farò non dimenticare mai quel giorno o quel numero finché vivo. Sono andato dai dottori non appena sono tornato a casa. È stato un turbine di appuntamenti e test. Sono stato messo su tutti i diversi tipi di farmaci orali (Avandia, Metformin …) e avrebbero lavorato per un po ‘, poi la mia assicurazione sarebbe cambiata e avrei dovuto ricominciare con un nuovo medico.
Ad un certo punto sono andato completamente fuori da tutti i farmaci, perché non potevo permettermi il costo di loro. Ho finito per perdere circa 50-60 sterline in 7 mesi. Ho un aspetto magnifico, ho pensato che era perché ero fuori a esercitare di più (ho appena iniziato a uscire con il mio attuale marito), guardando ciò che ho mangiato. Ho quindi cambiato lavoro e ora ho una grande assicurazione e ho trovato un medico Endo con cui mi trovo molto bene.
Sono stato messo completamente su insulina e ho recuperato tutto il mio peso e poi un po ‘! Mi hanno detto che avevo il diabete 1.5 … Sono davvero confuso da questo! È sempre stato difficile per me accettare il fatto che avevo bisogno di cambiare il mio stile di vita, semplicemente a causa di questa malattia.
Recentemente sono venuto a patti con tutto e sto cercando davvero di rimanere in pista! Sto iniziando la mia pompa per insulina presto, non potrei essere più entusiasta! Non dovrò più darmi 4-6 colpi al giorno. Ho una domanda … Qualcun altro ha superato qualcosa del genere?
Karen, sulla mancanza di conoscenza di alcuni membri della comunità medica:
Ho 48 anni e mi è stato diagnosticato il diabete tipo 1.5. Non dimenticherò mai il giorno perché era il mio anniversario di matrimonio. Avevo un controllo perché avevo perso circa 20 sterline in 3 settimane. Pensavo che la mia tiroide si stesse solo comportando o qualcosa del genere. Sapevo che i miei livelli di stress erano al lavoro, e mi ero allenato di più. Indossavo una taglia 4 e mi sentivo davvero bene. Intendo per qualcuno con ipotiroidismo che ha osservato ogni caloria per anni, questo è stato abbastanza buono.
Il mio medico di famiglia è tornato dopo alcune analisi del sangue e mi ha detto che ero diabetico. Pensavo stesse scherzando. Ha detto che il mio A1C aveva più di 15 anni e il mio livello di zucchero nel sangue a digiuno era di circa 450. Ero tipo "Allora, cosa significa?" Ero in uno stato di shock. Dopo quattro giorni in ospedale e dopo aver incontrato circa una dozzina di infermieri e l’allenatore diabetico, tutti dissero: "Sei troppo magra per avere il diabete. Sei sicuro di essere qui per il diabete? "Ero davvero spaventato dalla mancanza di conoscenza che le infermiere ospedaliere sapessero sul diabete.
L’infermiera diabetica / dietista è entrata nella mia stanza con 3 o 4 diete preparate. Quando mi ha visto, ha detto che non sapeva davvero cosa dirmi. Non ci potevo credere. Ho lasciato l’ospedale con un kit per l’insulina e un sacco di domande. Il mio medico di famiglia tratta tonnellate di pazienti affetti da diabete di tipo 2, ma era certamente preoccupato di trattarmi con quello che pensava fosse il diabete di tipo 1.5. Ha detto che molte persone non ne avevano mai sentito parlare ed era abbastanza nuovo per la comunità medica. La maggior parte dei medici, ha detto, crede ancora che l’etichetta di tipo 1 possa essere utilizzata solo per bambini o persone che l’hanno avuta fin dall’infanzia. Il tipo 2 è per tutti gli altri.
Bene, non ero adatto a nessuna delle due categorie. Mi ha mandato da un endocrinologo. È stato determinato che ero un tipo 1 / 1.5. Ho già dovuto cambiare le insuline e ho dovuto aumentare le mie dosi diverse volte. Sto prendendo da 6 a 8 colpi al giorno … Sono così turbato, arrabbiato e depresso per tutto questo. Voglio dire … la mia vita stava andando bene. Ora – bam, un muro di mattoni.
Grazie a tutti i lettori che hanno partecipato a questo articolo. Buona fortuna e salute per te.
