Prima di effettuare uno screening di routine dell’erogazione di sangue donata, le persone che ricevevano sangue e prodotti sanguigni erano esposte a un rischio considerevole di contrarre l’HIV. Infatti, sin dalla prima fase della crisi dell’AIDS negli anni ’80 e ’90, il rischio di trasmissione sangue-sangue era considerato così alto da collocare gli emofiliaci come tra gli alti livelli di rischio (una situazione portata all’attenzione del mondo con il casi altamente pubblicizzati di Ricky Ray, Ryan White e Elizabeth Glaser).
Che cos’è l’emofilia?
L’emofilia è una malattia genetica di sanguinamento caratterizzata da fattori di coagulazione più bassi del normale circolanti nel sangue. Con questi livelli anormalmente bassi di fattori di coagulazione, la coagulazione del sangue è prolungata, il che mette il paziente a rischio di sanguinamento anormale.
Le persone che vivono con l’emofilia hanno spesso bisogno di ricovero per sanguinamento in articolazioni come gomiti e ginocchia o sanguinamento anormale dopo traumi o rotture della pelle. Poiché l’emofilia è geneticamente legata ai geni che determinano il sesso, l’emofilia colpisce quasi esclusivamente i maschi.
Perché l’emofilia e l’HIV sono associati?
Prima del 1992 non esisteva uno strumento di screening per garantire che i prodotti del sangue donati fossero privi di HIV. Sfortunatamente, le persone che vivono con l’emofilia richiedono trasfusioni regolari di fattori di coagulazione per mantenere un normale sistema di coagulazione del sangue.
Pertanto, quei pazienti con emofilia che ricevevano un fattore di coagulazione non testato e non schermato prima del 1992 erano considerati ad estremo rischio di contrarre l’HIV attraverso i prodotti sanguigni che stavano salvando la vita.
Per aggiungere al già alto rischio era il modo in cui le scorte di sangue erano state messe insieme, mescolando arbitrariamente donazioni di sangue da diversi donatori piuttosto basate semplicemente sul tipo di sangue, nel senso che anche quelle donazioni che erano negative erano contaminate da sangue infetto da HIV.
La storia di Ricky Ray
Ricky Ray ei suoi due fratelli erano tutti emofiliaci e ricevevano regolarmente trasfusioni di prodotti sanguigni per mantenere il loro sistema di coagulazione.
Sfortunatamente, tutti e tre hanno contratto l’HIV da quelli che si riteneva fossero prodotti di sangue contaminati dall’HIV. Non erano soli.
Oltre 10.000 persone che vivono con l’emofilia hanno contratto l’HIV in questo modo durante le prime fasi dell’epidemia. Ciò che ha reso le cose peggiori è che è stato successivamente rivelato che le agenzie ignoravano gli avvertimenti che l’HIV si stava diffondendo rapidamente attraverso la popolazione di emofilia e non ha fatto nulla per pre-screen dei donatori.
La storia di Ricky Ray è tragica. Dopo essere stato diagnosticato con l’HIV, Ricky ei suoi fratelli sono stati espulsi dalla scuola per paura di diffondere il loro HIV ad altri studenti. Alla fine, furono costretti a nascondersi dopo che la loro casa fu bruciata da sconosciuti assalitori.
È stata così scandalosa questa ingiustizia che nel 1998 il Congresso ha approvato il Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act, pagando la restituzione a quei pazienti con emofilia che contraggono l’HIV dal 1 luglio 1982 al 31 dicembre 1987.
Qual è lo stato dell’emofilia e dell’HIV oggi ?
Oggi esistono strumenti di screening completi che impediscono l’ingresso di sangue infetto da HIV nel sangue.
Verso la fine degli anni ’90, in seguito all’avvento di esami del sangue e del tessuto universali, nonché all’introduzione di test HIV di nuova generazione, il rischio stimato di contrarre l’HIV da trasfusioni di sangue era approssimativamente uno su 600.000 casi.
Entro il 2003, tale rischio era pari a circa 1 su 1,8 milioni.
Inoltre, dal 1999 al 2003, sono stati confermati che solo tre americani su 2,5 milioni di riceventi di sangue hanno acquisito l’HIV da trasfusioni di sangue a seguito di uno screening HIV falso negativo.
