In generale, l’affaticamento associato alla sclerosi multipla (SM) può essere il sintomo più debilitante. Immagina di svegliarti al mattino con la metà della quantità di energia che fai normalmente, ad esempio quando sei malato o stai subendo una brutta infezione e ci si aspetta che svolga un intero giorno di attività. Questo è un giorno nella vita di molti di noi con SM.
Che cos’è l’affaticamento della SM?
Gli esperti stimano che tra l’85 e il 95 percento delle persone con SM soffrono di affaticamento, definito anche "stanchezza da MS" ed è causato dalla stessa malattia. Si può anche avere affaticamento secondario con la SM, causato da disturbi del sonno, alcuni farmaci, lo sforzo extra necessario per svolgere compiti se si hanno problemi di equilibrio o di andatura, e depressione, per citarne alcuni.
Spesso abbastanza grave da interferire con le responsabilità quotidiane, l’affaticamento della SM può essere sia di natura fisica che cognitiva, il che significa che a volte puoi sentire arti pesanti o schiaccianti esaurimenti fisici, e altre volte potresti sentirti mentalmente "nuvoloso" o avere difficoltà ad impegnarti una conversazione. A volte, ti senti entrambi allo stesso tempo. Quei giorni possono sentirsi molto sconfitti.
Rendere le cose un po ‘più impegnative, i tuoi amici e familiari che non hanno la sclerosi multipla potrebbero faticare a capire la tua stanchezza e il modo in cui limita le tue attività.
Dopo tutto, non hanno mai sperimentato la natura "speciale" della fatica legata alla SM, quindi quando devi annullare una cena o non puoi partecipare ad un evento perché sei semplicemente troppo dolorosamente stanco, potrebbero non essere come comprensione del tuo problema come speri. Anche se la stanchezza può essere la parte più debilitante dell’aver la SM, è un sintomo invisibile a differenza di una zoppia o un tremore, quindi è facile per gli altri ignorare o minimizzare.
Questo può essere molto sconvolgente per quelli di noi che affrontano la malattia autoimmune.
Come si sente la stanchezza della SM?
Mentre ogni tanto l’esperienza di "essere stanchi" occasionalmente, la fatica associata alla SM ha alcune caratteristiche:
- Si verifica ogni giorno.
- Potrebbe essere presente al mattino, anche dopo una buona notte di sonno.
- peggiora con il progredire del giorno
- Il calore e l’umidità lo aggravano.
- Potrebbe verificarsi all’improvviso, causando immediatamente il bisogno di riposare.
- È più grave del normale affaticamento e più probabilità di interferire con la vita quotidiana.
Per alcune persone, ci sono ulteriori sintomi correlati, tra cui:
- Sensazione di pesantezza alle braccia e alle gambe
- Peggioramento di altri sintomi, come problemi di equilibrio o visione o discorsi
- Difficoltà a concentrarsi
- Vertigini o vertigini
- Mal di testa
- Sensazione malato, come se avesse l’influenza
- Depressione
Esiste un trattamento disponibile?
Se soffri di affaticamento da SM che sta rendendo difficile la vita quotidiana, stai certo che ci sono dei passi da compiere per migliorare la qualità della tua vita. Per prima cosa, consiglio sempre di fare un controllo completo con il medico per indagare su eventuali cause di affaticamento non-SM che potrebbero peggiorare la stanchezza correlata alla malattia e metterti al limite. Malattie tiroidee, anemia e molti altri possono essere trattati.
Se sono i tuoi sintomi della SM che ti logorano, non esitare a far sapere al tuo medico che non stai facendo bene e che potrebbe dover riconsiderare i tuoi farmaci o prescrivere altri per avere il tuo dolore e altri sintomi più sotto controllo. Ci sono anche due farmaci sul mercato, Amantadine (Symmetrel®) e Modafinil (Provigil®) che sono usati per il trattamento dell’estrema fatica nei pazienti con SM; potresti voler chiedere al tuo dottore di questi.
Infine, e, cosa forse più importante, chiunque abbia una condizione cronica deve imparare trucchi e strategie per risparmiare energia per evitare uno sforzo eccessivo. Ecco alcuni da tenere nella tasca posteriore:
- Scopri i tuoi momenti migliori della giornata: forse la tua energia raggiunge il picco alle 11 e poi scende dopo, quindi è meglio fare la spesa al mattino.
- Usa qualsiasi dispositivo di assistenza che la tua assicurazione pagherà per quello che ti può aiutare (ora non è il momento di essere orgoglioso).
- Prendi le pause liberamente e senza imbarazzo. Evita di pianificare troppe attività in un giorno; invece, distribuirli nel corso della settimana.
- Cerca di abbandonare ogni vergogna che potresti provare per non essere in grado di funzionare come prima; ti prenderà mentalmente solo mentalmente. Conserva invece quell’energia.
- Fai del tuo meglio per incorporare l’allenamento della forza nella tua vita; più forte è il tuo muscolo e sistema cardiovascolare, più energia avrai. Potresti avere la SM, ma sei ancora un essere umano, e tutti noi beneficiamo di movimenti regolari ed esercizio fisico per far fluire il nostro sangue e costruire la nostra forza fisica.
