La fibromialgia (FMS) e la sindrome da stanchezza cronica (CFS o ME / CFS) possono essere condizioni solitarie. Potresti trovare difficile rimanere parte delle attività sociali e le persone intorno a te potrebbero non capire quello che stai passando. Molti di noi devono lasciare il nostro lavoro, che ci isola ulteriormente e può aggiungere tensioni finanziarie alle nostre vite.
Anche molte persone con FMS o ME / CFS sono clinicamente depresse, ma anche se non lo sei, è normale passare attraverso momenti emotivi difficili.
Sia che tu abbia gli amici più sostenitori e la famiglia che si possa immaginare o pensi che nessuno ti supporti, potresti trarre beneficio da un gruppo di supporto. (Se pensi di essere depresso, assicurati di parlarne con il tuo medico!)
Perché un gruppo di supporto?
Poche persone capiscono cosa vuol dire avere dolore cronico o essere esausti per tutto il tempo. Se non l’hanno sperimentato da soli, è difficile per loro capire veramente la frustrazione che si affronta in quei giorni in cui non riesci a pensare bene ed è difficile tenere una semplice conversazione. Let E diciamocelo: la maggior parte delle persone non vuole sapere di quanto ci sentiamo orribili tutto il tempo. Anche se vogliono essere di supporto, le persone sane sono spesso a disagio a parlare di malattia.
Quando sei in compagnia di altre persone malate, però, la pressione sociale per non parlare della malattia è sparita. Quando le persone con queste condizioni si imbattono in qualcun altro con sintomi simili per la prima volta, può essere un sollievo immenso sapere che non sono soli.
Molti di noi trovano anche più facile parlare apertamente di ciò che stiamo vivendo con persone che lo hanno vissuto.
Gli alti e bassi emotivi sono comuni per quelli di noi che si occupano di una malattia cronica e potenzialmente debilitante. A volte aiuta a sapere che non sei solo e qualcun altro là fuori ottiene davvero quello che stai dicendo.
Inoltre, a causa della loro natura, FMS e ME / CFS sono condizioni che devi imparare a gestire. Le persone che sono "state lì, fatte così" possono spesso essere le migliori per aiutarti a trovare ciò che ti aiuta di più.
Come posso trovare un gruppo?
Puoi trovare una miriade di gruppi di supporto online e, a seconda di dove vivi, potresti trovarli anche nella tua comunità.
I gruppi online hanno alcune caratteristiche meravigliose:
sono sempre disponibili
- non devi vestirti e uscire di casa
- puoi incontrare persone da ogni parte
- Tuttavia, hanno anche alcuni inconvenienti. Quasi tutti i forum online possono attrarre troll che sono lì solo per essere odiosi. L’anonimato di essere online può anche far emergere il peggio in alcune persone. Cerca chat room o pagine con moderatori attivi che mantengano quel tipo di cose al minimo.
Prima di entrare in un gruppo online e iniziare a condividere informazioni personali, scorrere i thread per vedere se il tono è generalmente positivo o negativo. Fai attenzione se ci sono molti messaggi di spam e se c’è un amministratore che può affrontare problemi.
Le pagine e i gruppi di social media possono essere grandi, specialmente quando si tratta di gruppi chiusi o segreti. Quelli sono più difficili da trovare, però.
Ricorda che tutto ciò che pubblichi online potrebbe tornare a perseguitarti. Potresti prendere in considerazione un secondo nome di schermata per proteggere la tua privacy nel caso in cui tu sia stato consultato da un datore di lavoro attuale o potenziale, come parte di un caso legale, o se stai facendo richiesta di disabilità.
Per trovare un gruppo nella tua zona, c’è sempre Google. Puoi anche chiedere al tuo medico, verificare con gli ospedali locali, e verificare con la tua compagnia di assicurazione sanitaria per scoprire le risorse e i programmi locali. Se non riesci a trovare un gruppo locale, potresti prendere in considerazione l’avvio di uno.
Purtroppo, perché di solito sono gestiti da qualcuno con queste malattie, i gruppi di supporto per noi tendono a scomparire quasi non appena iniziano.
Se non c’è un gruppo vicino a te specificamente per la fibromialgia o la sindrome da stanchezza cronica, e non vuoi iniziarne uno, sentiti libero di considerare gruppi di supporto per altre condizioni con caratteristiche simili. Ciò potrebbe includere dolore cronico, artrite, lupus o sclerosi multipla. Probabilmente ti daranno il benvenuto, soprattutto perché alcuni dei loro membri probabilmente hanno comunque una fibromialgia sovrapposta.
Gruppi di supporto – Ricerca per città o stato
- Informazioni sulla fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica su Facebook
