La malattia infiammatoria intestinale (IBD) è una serie complicata di condizioni e la ricerca di qualità è fondamentale per lo sviluppo di trattamenti migliori per i pazienti. Mentre non sappiamo ancora che cosa causa IBD o come curarlo, la ricerca in corso ha portato a trattamenti migliori e più efficaci e ha fornito agli scienziati alcuni indizi su dove cercare le cause. Anche se è stata svolta una notevole quantità di lavoro, c’è ancora molta strada da fare, e alcuni aspetti della malattia di Crohn e della colite ulcerosa non sono ben studiati o compresi.
I pazienti stanno diventando sempre più interessati a promuovere la consapevolezza della IBD e ad imparare come possono aiutare nella ricerca. La buona notizia è che ora i pazienti possono essere direttamente coinvolti, aggiungendo le loro informazioni a un database che può essere utilizzato per la ricerca e persino a suggerire argomenti di ricerca.
La ricerca sull’IBD è difficile
Montare un progetto di ricerca su IBD è una prospettiva scoraggiante. Non solo c’è la complessità dietro ogni progetto di ricerca, ma c’è anche la difficoltà nel reclutare pazienti. Ci vuole una notevole quantità di tempo e sforzi per trovare pazienti e coinvolgerli nel progetto. Ora disponiamo di cartelle cliniche elettroniche, ma le informazioni sono spesso in silos separati: tutti i documenti non sono accessibili in un unico posto. I documenti devono essere tirati dentro e organizzati in modo tale da essere utili ai ricercatori. Questo è il motivo per cui spesso si fa una ricerca di "recensione": gli scienziati possono prendere un numero di studi già fatto su un particolare argomento e confrontare i risultati.
Questo spesso porta a risultati che sono molto più alti di un documento di ricerca, e gli studi che hanno risultati contrastanti possono essere ordinati per arrivare a un consenso su un argomento.
Come sta cambiando la IBD
In precedenza, i pazienti erano i soggetti dei progetti di ricerca, ma di solito non venivano consultati su quale direzione dovesse prendere la ricerca.
C’è stato un cambiamento epocale, e ora i pazienti vengono consultati quando si tratta di sviluppare progetti di ricerca. Sono in fase di sviluppo nuovi strumenti che aiuteranno i ricercatori a capire che cosa i pazienti desiderano che studino e aiutino i pazienti a partecipare maggiormente alla ricerca.
IBD Plexus
IBD Plexus è un programma sviluppato da Crohn’s And Colitis Foundation of America, con finanziamenti da Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust. Ciò che questo database farà è creare un database di informazioni da pazienti con IBD. Una volta che il database è stato creato, tutte le informazioni sul paziente saranno in un posto accessibile a scienziati e ricercatori. Queste informazioni possono essere suddivise e suddivise in vari modi, fornendo una grande quantità di dati per i progetti di ricerca.
Anche i dati in IBD Plexus saranno disponibili per i pazienti. In questo modo, i pazienti possono anche esaminare i dati e il modo in cui la loro esperienza sta informando il processo di ricerca. IBD Plexus dovrebbe essere attivo e funzionante nel 2018.
Come i pazienti possono essere coinvolti
L’idea di ulteriori ricerche per i pazienti con IBD è eccitante e molti pazienti vogliono sapere come possono essere coinvolti e aggiungere la loro voce . Il modo più semplice per far partecipare i pazienti è registrarsi presso i partner CCFA.
CCFA Partners è la "rete di ricerca motorizzata" che alimenterà il plesso IBD. Nei Partner CCFA, i pazienti possono inserire i propri dati in modo che possano essere utilizzati, in aggregato, con i dati di altri pazienti per la ricerca. Non solo, ma i pazienti possono anche ottenere report basati sui propri dati e vedere come si confronta con tutti gli altri pazienti arruolati.
La parte migliore dei Partner CCFA, tuttavia, è che i pazienti sono in grado di proporre i propri progetti di ricerca. Altri pazienti iscritti ai partner CCFA possono votare le idee e i suggerimenti vengono esaminati dai ricercatori. I ricercatori possono vedere che cosa i pazienti con IBD sono veramente preoccupati e agire su di esso.
Ci sono già stati diversi articoli pubblicati su CCFA Partners, e altri sono in corso ora.
