Sandi Johnson è andato a fare una mammografia e ne è uscito con una diagnosi di carcinoma mammario infiammatorio. Ha subito una serie di trattamenti: chemioterapia, chirurgia, radiazioni. Possiede una palestra ed è in forma, e ha servito come presidente del consiglio scolastico. Sandi e la sua rete di supporto hanno superato la crisi e ora è stabile. Ecco la storia dei sopravvissuti al cancro al seno di Sandi Johnson.
Sopravvivere al cancro al seno infiammatorio
Sandi Johnson ha affrontato la diagnosi del cancro al seno infiammatorio con il maglio a martello. Con il supporto della sua famiglia e dei suoi amici, membri del consiglio scolastico e team sanitario, è sopravvissuta a trattamenti estenuanti, oltre a un episodio di metastasi. Attraverso tutto questo, teneva un diario e rimaneva persistente e positivo. La sua storia inizia con un tecnico di mammografia compassionevole e preoccupato, che ha sostenuto per Sandi e ha iniziato la palla.
Sandi è sposata con suo marito Gary con due figli, Jake e Jordan. Sandi e Gary possiedono e gestiscono The Asylum Gym a Machesney Park, Illinois, e Sandi è stata presidente del suo consiglio scolastico locale negli ultimi 10 anni. Il suo viaggio è raccontato online sul suo sito web Caring Bridge.
Diagnosi del cancro al seno di Sandi
Età alla diagnosi: 50
Tipo di tumore al seno: Cancro al seno infiammatorio (3 "da 5" nido / foglio) e carcinoma duttale infiltrante (3 tumori = 2 0- più grandi di circa 3 cm)
Linfa stato del nodo: 5 su 12 nodi positivi
Descrizione del tumore: Stadio IV, Grado 3
Chirurgia: Mastectomia radicale bilaterale e biopsia del linfonodo sentinella
Trattamenti: Chemioterapia con ACT (Adriamicina, Cytoxan, Taxotere), Iniezioni di Neulasta – 5 mesi. Radiazione del sito chirurgico – 7 settimane.
Terapia ormonale di follow-up: Femara.
Trattamento per successive metastasi: Radiazioni – 5 settimane aggiuntive, dose mensile di Zometa somministrata per via endovenosa (vedi foto).
Diagnosi il: 13 agosto 2007
Storia familiare del cancro al seno: Nessuno
Qualcosa è rotto e qualcosa è sbagliato
Sapevo che c’era qualcosa di sbagliato. Ho avuto una protesi al seno rotta (riempita di soluzione salina) che intendevo, alla fine, quando ho avuto il tempo, ho sostituito. Nel frattempo, ho potuto dire progressivamente che qualcosa non andava bene oltre alla pausa. Sfortunatamente, una volta che i medici avevano diagnosticato un impianto rotto, non avevano alcun interesse a indagare ulteriormente. La mia richiesta di risonanza magnetica è stata negata dalla mia compagnia di assicurazioni, credo, perché ritenevano che stavo tentando di raggirarli facendo sostituire il mio impianto rotto a proprie spese. Non ero in grado di ricevere aiuto ad ogni turno ed era sconvolgente.
The Shocking Mammogram
Finalmente, quando è arrivata la mia mammografia annuale, il tecnico poteva dire semplicemente guardando che ero gravemente malato. Entro 16 ore, ero su un tavolo da biopsia con una stanza piena di persone che, ovviamente, vedevano qualcosa che nessuno di loro aveva mai visto prima. È stato un momento inquietante per me. Da lì, sono stato travolto dal vortice di diagnosi, medici, diagnosi e disperazione. È stato determinato che ho avuto il cancro al seno infiammatorio e la varietà da giardino Infiltrante carcinoma duttale con coinvolgimento linfonodale. Il mio tumore si era già diffuso alla mia 5a e 6a costola alla mia sinistra, all’anca e al bacino destro, alla colonna vertebrale toracica, cervicale e lombare. Questo era il cancro allo stadio IV.
Spazzato via
L’approccio al mio trattamento è stato fatto con un senso di grande urgenza e velocità. Ho iniziato 5 mesi di trattamento di chemioterapia radicale e poi mastectomie bilaterali, seguite da 7 settimane di radioterapia. L’intervento chirurgico per rimuovere il seno e il cancro mi ha tenuto in ospedale per 11 giorni. Ma ho quasi perso la vita in altre due occasioni durante un periodo di 2 mesi. Sono stato ricoverato in ospedale per 6 giorni con una condizione chiamata neutropenia in cui il mio globulo bianco era caduto pericolosamente basso rendendomi suscettibile a qualsiasi malattia immaginabile. Sono stato messo in quarantena in una zona dell’ospedale, dove non sono riuscito a vedere nessun altro oltre a infermieri e dottori che si adattavano in quello che equivaleva a costumi dall’aria spaziale.
Il coagulo di sangue
L’altra volta che sono quasi morto è stato quando ho sviluppato un coagulo di sangue nella mia vena giugulare. Sono stato ricoverato in ospedale il 23, 24, 25, 26 e 27 dicembre. Il Natale no. Era terrificante … un inferno indescrivibile. Molte volte ho sentito che la morte sarebbe stata l’opzione più facile. Ho trascorso 6 mesi in uno, molto del tempo, incoerente stupore drogato che tentava di combattere il cancro, nonché i suoi effetti sul trattamento.
Dato una frase breve
Capisco che il tasso di sopravvivenza per IBC in questa fase è del 25% e lo rende per 5 anni. Avevo iniziato a costruire amicizie con altre 3 donne con IBC che sono già morte da quando mi è stata diagnosticata. Io stesso, mi fu detto che potevo aspettarmi di vivere altri 6 mesi. Sei mesi! Questo non potrebbe essere! Sono vibrante, sono sano, sono in forma … come posso essere così malato? Come posso guardarmi allo specchio e vedere una donna che sembra sana … a volte piuttosto sexy … quella stessa donna che secondo i dottori non può più camminare tra i vivi in soli 180 giorni. Semplicemente non può essere possibile. Mi rifiuto di crederci …
Off to Visit The Wizard
Raccolgo la mia famiglia e andiamo fino all’Università del Wisconsin alla Breast Cancer Clinic di Madison, nel Wisconsin. Gli esperti … o meglio, nella mia speranza, umile opinione, il Mago di Oz. Stanno per dirmi che questo affare di avere solo 6 mesi rimasti sulla mia vita è ridicolo. Mi sistemeranno. Dopo 2 ore con un team di esperti a UW / Madison, sono stato mandato a casa con delle scuse … non potevano fare nulla per me. Il tragitto di 45 minuti verso casa è stato profondamente devastante, mentre il viaggio era stato promettente.
Turning Point – Decision Time
In quel viaggio a casa, ho deciso di tornare a casa a Rockford, all’unico oncologo di pensiero più positivo che avevo incontrato fino ad oggi. Non ci sarebbe più da cercare secondo o terzo parere … il mio spirito si spezzerebbe sicuramente se avessi ricevuto un’altra prognosi apologetica. È spaventoso! Scrivo, dall’inizio di questo calvario, in un formato di diario sul mio sito di Caring Bridge, la maggior parte dei quali ogni giorno fornisce a chi si cura di me una visione da insider per la mia vita di malato di cancro. Sono stato annunciato per quello che è stato definito il mio "crudo, nella tua faccia, sincerità" nella mia scrittura. Sono orgoglioso di questo fatto. Il sito web My Caring Bridge ha ricevuto circa 190.000 visite in 16 mesi.
Rete di supporto
Il supporto che ho avuto da familiari e amici (e un’intera comunità) è stato così commovente e qualcosa che non avrei potuto sopravvivere fino a questo punto senza. Ho un marito, Gary e due figli (Jake, 21 e Jordan, 17) che sono stati incredibili; hanno fatto anche la loro parte di sofferenza. Gary ed io possediamo una palestra, anche se la gestisco mentre lavora in amministrazione per Blue Cross Blue Shield, anche la mia assicurazione sanitaria. (Yikes!) È stato difficile. Sono stato presidente del consiglio scolastico del nostro distretto scolastico locale negli ultimi 10 anni e ho fatto molti amici che sono venuti fuori a sostegno di me.
Sii il tuo miglior avvocato
Non posso sottolineare abbastanza l’importanza della diagnosi precoce. Ancora più importante, sii il tuo miglior difensore. Se senti che qualcosa non va, devi spingere la tua strada verso le risposte. Se potessi tornare indietro, non mi sarei accontentato della rassicurazione dei dottori che "tutto andava bene" solo perché erano più intelligenti di me … hanno più istruzione – devono sapere di cosa stanno parlando … devono sapere meglio di me fare. Se non sei felice, continua ad andare avanti, continua a spingere. Hai il diritto a una mammografia, anche se non è il momento per il tuo anno. Se ti senti ancora a disagio, chiedi un’ecografia. Se ti senti ancora a disagio, chiedi una risonanza magnetica. Se la domanda non funziona, RICHIESTA. Hai il diritto di essere soddisfatto delle risposte che ricevi dai tuoi medici.
Una rivelazione metastatica
Quattro mesi dopo che il mio primo ciclo di trattamenti era finito, si è scoperto che il mio tumore si era diffuso all’anca e al bacino sul lato destro. La mia sensazione era che fossi davvero condannato. Diffondere? Già? Ho camminato in stato confusionale per un certo numero di giorni prima che mi rendessi conto, finalmente, che sono entrato nella lotta della mia vita. Voglio vivere. Voglio vedere il mio 11 ° laureato della scuola superiore. Non sono pronto a recidere le relazioni che ho con i miei due figli a causa del cancro. Tutti i miei pensieri, tutta la mia energia … tutto il mio tutto ora andrebbe verso qualunque sforzo fosse necessario, per quanto egoisticamente, a vivere. E ‘stata una vera rivelazione.
Tenuta stabile
Cinque mesi fa, ho terminato il giro di radiazioni necessarie per affrontare questi nuovi siti di cancro. Da allora, i test diagnostici hanno rivelato che mentre ho ancora il cancro attivo nella mia 5a e 6a costola del mio lato sinistro, il mio dorso toracico, lombare e cervicale, fianchi destro e sinistro e bacino, non si muove per il momento. Penso a questo come a una battaglia di volontà … cosa pensa ora quel cancro bastardo? … che cosa sta pianificando in seguito? Devo stare un passo avanti … una vita avanti.
Nuovi impianti
Ho trascorso i successivi quattro mesi a ricevere iniezioni saline ogni tre settimane nelle valvole degli espansori tissutali che sono stati impiantati durante il mio intervento di mastectomia. Queste valvole sono attaccate a "skin stirers" che, ovviamente, allungano la mia pelle terribilmente tesa sul mio petto in modo che, sperabilmente, si possa creare abbastanza spazio per accogliere le protesi mammarie.
Nuova sfida: linfedema
Durante questo periodo, ho anche sviluppato una condizione incurabile conosciuta come linfedema. Con la distruzione del mio sistema linfatico, il mio braccio sinistro ha perso la capacità di processare i fluidi. Nessuno avrebbe potuto prepararmi per la gravità di questa malattia e la deformità ad essa associata. A volte, il mio braccio sinistro è 7 a 8 pollici più grande del mio braccio destro. Mi sento spesso come un maniaco fisico e nei momenti di autocommiserazione, mi riferisco a me stesso come a un incrocio tra Popeye e Frankenstein.
Più chirurgia, più terapia
La scorsa settimana ho subito un intervento chirurgico che includeva 1) la rimozione dell’attrezzatura di stretching che era stata impiantata nella chirurgia precedente, 2) la rimozione del tessuto cicatriziale interno, 3) l’escissione del seno / tessuto muscolare interno, 4) l’inserimento del gel impianti e 5) rimozione di un lembo di pelle da 2 "per 8" sulla mia schiena che era guarito in modo improprio dal precedente intervento che comportava l’innesto cutaneo. Sto anche aspettando che la mia assicurazione approvi il pagamento di $ 8.000 per una macchina per la terapia dei linfedemi che aiuterà a mantenere il gonfiore nel braccio.
Consigli sull’assicurazione sanitaria
Cancro. Mi ha colpito per sempre fisicamente e psicologicamente, per non parlare, finanziariamente. La vita è considerevolmente più difficile finanziariamente di quanto mi sarei mai aspettato … specialmente avendo una buona assicurazione. Penso che sia ingiusto che anche i malati di cancro debbano soffrire in questo aspetto. MA … Prenderò a vivere in qualsiasi condizione finanziaria, piuttosto che non vivere affatto. In effetti, lasciami essere indigente, lasciami vivere. Il consiglio che vorrei dare a tutti coloro che fanno shopping per l’assicurazione sanitaria è di porsi una semplice domanda: È questa l’assicurazione che vorrei avere, se avessi il cancro?
Ancora qui, sopravvissuto
Ho seguito il viaggio di 15 pazienti IBC da quando ho iniziato il mio viaggio. A partire dalla scorsa settimana, purtroppo ancora miracolosamente, sono l’unico tra quelli che vivono ancora. Ringrazio Dio ogni giorno perché so che ognuno è veramente un dono. Mi chiedo "perché?" Perché continuo a sopravvivere mentre così tanti, molti altri no. Poi mi viene in mente: "Non dobbiamo chiederci perché …"
Per fortuna, in attesa
Infine, il 2008 è alle spalle e il 2009 è appena iniziato con la freschezza di un nuovo giorno … un tempo per guardare al futuro per le cose belle che la vita ha da offrire Sono felice di essere vivo La vita è stata cambiata per sempre con la mia diagnosi di cancro ma sono grato lo stesso Grato a Dio, alla mia famiglia e ai miei amici … specialmente a tutti quelli che mi hanno dato tanto sostegno durante questa lunga, dura strada che ho viaggiato … rendendolo molto più facile da sopportare.
