La morbo di Parkinson si colloca tra le più comuni malattie neurodegenerative tardive, che colpiscono da circa l’1,5% al 2,0% della popolazione di età superiore ai 60 anni. L’insorgenza giovanile di Parkinson (prima dei 40 anni) si verifica nel 5-10% delle persone diagnosticate mentre il 20% delle persone colpite ha meno di 50 anni.
Indipendentemente dall’età di esordio, siamo tutti uniti in una certa misura da un’esperienza di vita simile che Il Parkinson porta ma quelli con YOPD possono affrontare ostacoli molto diversi, dalla diagnosi alla progressione della malattia e dalla risposta al trattamento alla durata della malattia – quelli con YOPD devono vivere più a lungo con le complicazioni di questa diagnosi.
Non minimizzare in alcun modo le sfide che affliggono chi ha una malattia ad insorgenza tardiva: la diagnosi più avanti nella vita porta anche a una serie di problemi unici. Quindi, anche se la diagnosi può essere condivisa, l’esperienza di come si manifesta questa malattia può essere diversa in molti modi.
Sfide della malattia di insorgenza giovanile
Prima di tutto, quelli con malattia ad insorgenza giovanile non si presentano necessariamente allo stesso modo delle loro controparti più anziane. Gli studi hanno dimostrato che nella forma di esordio giovanile della malattia è più probabile che i pazienti presentino rigidità e dolore; crampi e postura distonica che si verificano più spesso rispetto a quelli con malattia a insorgenza tardiva. Questo è probabilmente il motivo per cui una diagnosi iniziale di tendinite che coinvolge in particolare l’arto superiore è abbastanza comune nelle prime fasi della malattia per molti pazienti più giovani. In parte a causa della natura atipica dei sintomi alla presentazione e del fatto che i medici tendono a escludere il Parkinson a causa dell’età più giovane di un paziente, gli studi hanno dimostrato che i medici impiegano più tempo a diagnosticare i pazienti con esordio precoce.
In uno studio particolare, quella discrepanza nel tempo alla diagnosi era in media 15 mesi più lunga per i pazienti più giovani.
I pazienti YOPD sono anche ad aumentato rischio di sintomi non motori della PD (come disturbi del sonno, depressione, ansia, stitichezza, bassa energia, problemi urinari, apatia e così via) sebbene abbiano un tasso inferiore di demenza.
I pazienti ad insorgenza precoce soffrono anche di un aumento del tasso di distonia inizialmente e durante il trattamento,
Per quanto riguarda la gestione, i pazienti più giovani hanno un aumento del tasso di discinesia in risposta al trattamento con L-DOPA. I pazienti YOPD hanno maggiori probabilità di sviluppare complicanze correlate al trattamento come fluttuazioni motorie e discinesie prima nel corso della loro malattia. Schrag et. al. hanno trovato che il 100% dei soggetti YOPD nel loro studio aveva sviluppato complicanze di trattamento entro 10 anni o meno dalla diagnosi.
Riguardo al decorso della malattia, le evidenze disponibili suggeriscono che i pazienti con PD in età giovanile all’esordio hanno anche una progressione della malattia più lenta. In uno studio i pazienti con YOPD hanno impiegato significativamente più tempo (2,9 anni) per raggiungere lo stadio 1 di H & Y dall’insorgenza dei sintomi rispetto ai pazienti con esordio tardivo (1,7 anni) (Jankovic et al.).
Considerazioni conclusive
Quindi ci sono molte sfide mediche e di gestione che sono uniche nel gruppo YOPD. Non solo la gestione dei sintomi è difficile, ma anche i pazienti con insorgenza precoce di Parkinson (YOPD) hanno problemi psicosociali che creano più sfide. Gli studi hanno dimostrato che un’età più giovane all’esordio era significativamente associata a peggiori punteggi di qualità complessiva della vita.
L’esordio giovanile era anche un fattore di rischio per il povero benessere emotivo indipendentemente dallo stato di depressione.
Quelli con la YOPD vengono diagnosticati durante gli anni più produttivi della loro vita, al culmine della loro carriera, poiché si stanno stabilendo economicamente, allevando famiglie, spesso famiglie giovani che stanno vivendo piani di vita frenetici. I problemi che altrimenti non potrebbero essere i maggiori ostacoli sono sollevati – intorno all’occupazione, alla sicurezza finanziaria, alle relazioni, alla genitorialità e agli obiettivi futuri. Questi problemi psicosociali richiedono tanta attenzione quanto i problemi medici; hanno un impatto negativo sulla stabilità emotiva del paziente e della famiglia, interferendo con tutte le relazioni.
I pazienti YOPD possono beneficiare di un approccio di squadra al loro trattamento al fine di affrontare tutte le aree di interesse e massimizzare la qualità della vita.
