La maggior parte delle persone non vuole pensare a problemi di fine vita. Certamente, ci sono cose più piacevoli a cui pensare. Tutti i pazienti con BPCO sono ad alto rischio di dover fare scelte difficili in caso di grave riacutizzazione della BPCO che potrebbe renderli dipendenti da un respiratore (chiamato anche ventilatore) per un breve periodo o un lungo periodo di tempo.
Studi di ricerca hanno dimostrato che i pazienti che non si preparano per il processo decisionale al termine della vita hanno maggiori probabilità di ricevere cure aggressive e potenzialmente indesiderate, come ad esempio essere in un ventilatore. Cosa c’è di più è che le famiglie di pazienti che non parlano dei loro desideri prima del tempo sperimentano gravi oneri, stress e depressione dopo aver assunto il ruolo di prendere decisioni per conto di una persona cara.
La pianificazione preventiva delle cure è un processo che consiste nel discutere questioni di fine vita, chiarire i propri valori, credenze e preferenze e quindi registrare tali preferenze in documenti scritti chiamati direttive anticipate (ad esempio un testamento biologico o un proxy sanitario). I vantaggi derivanti dall’impegnarsi nella pianificazione preventiva delle cure sono ben stabiliti in quanto i pazienti che hanno eseguito l’ACP con le loro famiglie avevano meno probabilità di soffrire di stress, ansia o depressione e hanno riportato livelli più elevati di soddisfazione per le cure ospedaliere.
Anche la pianificazione delle cure avanzate va a beneficio dei membri della famiglia, e la ricerca dimostra che i familiari di coloro che si sono impegnati in una pianificazione preventiva con i propri cari hanno sperimentato meno angoscia e angoscia dopo aver preso decisioni mediche per il proprio familiare.
Sono disponibili molte risorse per aiutare i pazienti e le loro famiglie a impegnarsi in un’efficace pianificazione preventiva delle cure.
Di seguito elenchiamo tre risorse che sono state "supportate" dalla ricerca e che possono aiutare a guidare le singole persone in vari componenti di un processo completo di pianificazione preventiva.
1) Ausili decisionali online
Far conoscere i tuoi desideri è un aiuto decisionale online interattivo supportato da una vasta ricerca, compresi i pazienti con BPCO. Il programma, che è disponibile gratuitamente, adotta un approccio educativo, utilizzando un formato di domanda-risposta interattivo che include audio, testo, grafica, vignette dei pazienti e videocassette di "esperti professionisti". Inoltre, l’aiuto alle decisioni aiuta le persone a identificare chi vorrebbero prendere decisioni mediche se non potevano farlo da soli, e quali decisioni vorrebbero prendere.Realizzare i tuoi desideri Conosciuti spiega diverse condizioni di salute e interventi medici (come ventilazione meccanica, dialisi e tubi di alimentazione) e conduce gli utenti attraverso diversi esercizi che li aiutano ad articolare e chiarire i loro valori e obiettivi relativi all’assistenza medica. Alla fine del programma, gli utenti possono stampare e condividere una direttiva anticipata personalizzata e legale. Il programma è facile da usare e studi di ricerca hanno dimostrato che il programma non è solo soddisfacente per i partecipanti, ma produce un’accurata direttiva anticipata.
Il programma è disponibile su www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Cartella di lavoro
La tua vita, le tue scelte è una cartella di lavoro dettagliata (disponibile online) che i pazienti e le loro famiglie possono utilizzare per apprendere la pianificazione delle cure avanzate, il processo decisionale e gli stati di salute comuni. Inoltre, ha esercizi che aiutano i lettori a stimolare i loro valori e le loro convinzioni sulle questioni relative alla fine della vita e al processo decisionale. La cartella di lavoro fornisce documenti per scrivere piani di assistenza preventiva e anche consigli su come comunicare al meglio le proprie preferenze agli altri.
3) Giochi
My Gift of Grace, un gioco di conversazione al termine della vita, offre un approccio creativo alle sfide di convincere le persone a parlare del processo decisionale di fine vita.
Inquadrando la conversazione come un gioco, My Gift of Grace fornisce un forum sicuro in cui i giocatori hanno conversazioni piacevoli, soddisfacenti e realistiche sulla cura di fine vita. Il gioco consiste di 47 carte che spingono i giocatori a prendere in considerazione e discutere una moltitudine di questioni relative al processo decisionale medico, alla morte e alla morte. Le domande sono state sviluppate dopo un’ampia consultazione con oltre 100 medici, pazienti, direttori funebri, designer e altri. La ricerca ha dimostrato che il gioco può motivare coloro che altrimenti non hanno preso in considerazione l’esecuzione di piani di assistenza preventiva per farlo, ed è un buon punto di partenza per coloro che desiderano iniziare conversazioni su questi problemi ma potrebbero non sapere come. Molti di quelli che giocano Il mio dono della grazia avere esperienze positive e trovare lo strumento per essere coinvolgente, divertente e un buon forum per aprire la discussione.
La linea di fondo
Tutti i pazienti con BPCO dovrebbero parlare con i loro cari dei loro valori, desideri e credenze riguardo alle cure preferite in caso di una grave malattia medica, inclusa una riacutizzazione della BPCO. Fare ciò può aiutare a garantire che l’assistenza ricevuta alla fine della vita sia coerente con i propri desideri. Esiste una moltitudine di risorse che possono aiutare pazienti e famiglie a essere ben informati e meglio preparati per le decisioni mediche.
Per ulteriori informazioni e risorse sulla pianificazione delle cure avanzate, visitare il sito Web del National Healthcare Decisions Day all’indirizzo www.nhdd.org.
