Nel 2010, gli investigatori dell’Università del Texas del Southwestern Medical Center hanno pubblicato un articolo sulla causa della sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS). L’articolo ha suscitato una notevole quantità di polemiche e rabbia tra molti malati di POTS, a causa della diffusa interpretazione dei suoi risultati, e per il nuovo nome proposto dagli autori per questa condizione – Sindrome di Grinch.
Il clamore, infatti, è stato così grande che l’autore principale di questo studio, ha osservato il ricercatore di POTS, il dott. Benjamin Levine, ha accolto la richiesta dell’autore di commentare pubblicamente la questione. La sua risposta appare sotto.
A proposito di POTS
POTS è una condizione in cui la frequenza cardiaca di una persona aumenta fino a raggiungere livelli elevati quando si alzano in piedi. Spesso è accompagnato da gravi vertigini, palpitazioni e talvolta da sincope. I POT, che possono diventare estremamente disabilitanti, hanno molti aspetti simili a varie disautonomie. È più frequente nelle persone giovani, altrimenti completamente sane, e nelle donne molto più spesso che negli uomini.
Lo studio
La squadra del dott. Levine ha studiato 27 persone di cui a sud-ovest con POTS. I principali risultati sono stati: 1) Nessuno dei soggetti aveva anomalie misurabili nel loro sistema nervoso autonomo. 2) Molti (circa il 70%) avevano piccoli cuori e volume di sangue basso, risultati caratteristici del decondizionamento.
E 3) In media, i soggetti hanno risposto molto favorevolmente ad un programma prolungato e graduato di terapia fisica.
Gli autori hanno concluso che POTS è "di per sé" una condizione causata dal decondizionamento. A causa dei piccoli cuori che hanno notato nella maggior parte dei loro soggetti, gli autori hanno proposto (probabilmente con le lingue in guancia) di rinominare i POT alla sindrome di Grinch (perché i ghigni, secondo fonti definitive, hanno un cuoricino). R La reazione di chi soffre di POTS
I giornali di tutto il paese hanno saltato su questo articolo quando è stato pubblicato, in due punti: il nuovo nome Grinch Syndrome e l’idea che POTS è autoindotto conducendo una vita sedentaria. Questo diffuso travisamento dello studio ha innescato una reazione impressionante da parte dei malati di POT in tutto il mondo.
Le persone che si occupano di POTS si sono rivolte ai social media in gran numero per lamentarsi di questo studio. Oltre all’evidente desiderio di non voler essere definiti come grinze, hanno affermato che attribuire tutti i casi di POT al decondizionamento non è solo sbagliato, ma probabilmente dannoso per chi soffre di POT.
È indubbiamente vero che la stragrande maggioranza se non tutte le persone con POTS significativi sono decondizionate. Diventerai anche decondizionato se non potresti alzarti in piedi senza diventare estremamente stordito o svenire. E lo studio ha effettivamente confermato che questo è il caso.
Ma il fatto che i pazienti con POTS possano dimostrare di avere decondizionamenti non dimostra (e in effetti, nemmeno suggerisce fortemente) che il decondizionamento sia la causa
dei POT, piuttosto che il risultato.Le persone a cui è stato diagnosticato un POTS hanno già un momento straordinariamente difficile per convincere i loro medici e le loro famiglie a prendere sul serio i loro sintomi.Spesso subiscono un prolungato calvario di sentirsi dire da diversi medici che hanno ansia o depressione o qualche tipo di reazione di conversione piuttosto che una vera condizione fisiologica. Spesso sono settimane o mesi, e occasionalmente anni, prima che un medico riesca a capire la vera diagnosi.
Ed ora, anche dopo che è stata fatta la diagnosi corretta, si prospetta di essere considerati come se avessero portato la condizione su se stessi, a causa del "decondizionamento", che spesso è un discorso medico per essere troppo sedentario, passivo e pigro. E quando alla loro famiglia viene detto che il problema è auto-indotto, attraverso il meccanismo della pigrizia, e viene detto da un medico non meno, l’ammontare dei malati di POTS di supporto rischiano di ricevere dai propri cari, nel momento stesso in cui sono lottare per recuperare e ne ha più bisogno, diminuirà prevedibilmente.
Quindi la tonalità e il grido di chi soffre di POTS quando questo articolo è stato pubblicato è abbastanza facile da spiegare.
Il dott. Levine risponde
Il dott. Levine è stato spostato per rispondere al disagio espresso da così tanti malati di POT dopo che il suo studio è stato pubblicato. In tal modo ha fatto tre punti principali.
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1) Promozione dei risultati di ricerca.
Prima di tutto, ti assicuro che non ho mai "promosso" il nostro lavoro in nessun media, e nessuno ha mai avuto nella mia istituzione. Francamente, non sono un grande fan dei resoconti dei media sui dati scientifici, e anche se parlerò con i giornalisti quando chiameranno se posso fornire competenze uniche, non lo cercherò. Come sicuramente saprai, non abbiamo alcun controllo su ciò che i giornalisti dicono del nostro lavoro. Il nostro pubblico per i nostri documenti è altri medici e scienziati, che devono interpretare i dati alla luce della propria esperienza e leggere la letteratura. Metto in guardia tutti i pazienti che devono ottenere le informazioni dai media per non interpretare troppo ciò che leggono sulla stampa o vedono in TV.2) POTS non è causato da "pigrizia".La maggior parte dei pazienti che vedo ha un funzionamento molto alto (come i nostri astronauti, su cui abbiamo modellato il nostro programma di allenamento POTS) prima che qualcosa accada, per alcuni è un’infezione virale; altri una ferita o altra malattia; alcuni è la gravidanza o le complicazioni legate alla consegna di un bambino. Questo "evento sentinella" provoca una cosa comune: mette le persone a letto.
È importante sottolineare che anche 20 ore di riposo a letto possono indurre perdita di volume plasmatico, funzionalità baroriflessa compromessa e sensazione di testa leggera ortostatica in molte persone. Dopo solo 2 settimane di riposo o volo spaziale, quasi 2/3 di persone non possono sopportare 10 minuti!Vale anche la pena di notare che studi precedenti del nostro sito hanno dimostrato che erano i soggetti più atletici a essere più compromessi da un riposo a letto anche di breve durata (3 settimane), con periodi di recupero molto lunghi. Infatti, i volontari che erano meno in forma prima di andare a letto, si sono ripresi relativamente rapidamente in risposta al successivo allenamento controllato, generalmente entro 2 settimane. D’altra parte, i volontari più atletici, dopo 3 settimane di riposo a letto e 2 mesi di allenamento intensivo, non si erano ancora ripresi nella loro forma fisica di base. Curiosamente, abbiamo studiato gli stessi soggetti 30 anni dopo lo studio originale e abbiamo scoperto che, sorprendentemente, 30 anni dopo, una persona non era in condizioni peggiori di quella che era dopo 3 settimane di riposo nei vent’anni.
In altre parole, 3 settimane di appoggio a letto erano peggiori per la capacità fisica del corpo di lavorare di 30 anni di invecchiamento. (vedi McGuire et al Circulation 2001).
Indipendentemente da ciò che ha causato l’evento iniziatico, tuttavia, nel momento in cui la malattia (o qualsiasi altra cosa è accaduta) ha fatto il suo corso, i pazienti sono rimasti con una profonda disabilità (un paziente nel nostro studio non è stato in grado di stare seduto per più di 2 anni) che sembra migliorare con il nostro programma di allenamento dedicato, mirato e graduale che inizia nella posizione semi-sdraiata. Quest’ultima sfumatura è forse la nuova ruga chiave che abbiamo portato in tavola nel prendersi cura dei pazienti POTS.
La maggior parte dei POTS non è in grado di tollerare la postura eretta, pertanto iniziare a sedersi o addirittura reclinare all’indietro è fondamentale per il loro successo. Ed è difficile! Molti pazienti fanno fatica a completare le prime settimane del programma di allenamento, che tra l’altro inizia con soli 30 minuti al giorno, 3 giorni alla settimana. Ma se riescono a superare il disagio iniziale, di solito si sentono gradualmente meglio e più forti.
Ciò evidenzia un punto critico: non abbiamo mai pensato che un singolo paziente POTS fosse pigro o irresponsabile; se fosse facile trattare i POT con l’esercizio, tutti lo farebbero !! Tuttavia, quando applichiamo un programma di formazione altamente specifico incentrato sul rendere il cuore più grande, la grande maggioranza dei pazienti si sente drammaticamente migliore e molti sono "curati", vale a dire solo che non soddisfano più i criteri per i POT. Devo comunque sottolineare che il mantenimento della forma fisica è un obiettivo permanente per i nostri pazienti POTS e li incoraggiamo a considerare l’esercizio come parte della loro igiene personale. Per quei pazienti che mi hanno ascoltato parlare, privatamente a loro come pazienti, o pubblicamente in lezioni, sanno che FORMENTO sottolineare che il "decondizionamento cardiovascolare" è un processo reale e ben descritto che non ha assolutamente nulla a che fare con la pigrizia.
Permettetemi di ribadire questo punto: il DECOVIZIONAMENTO CARDIOVASCOLARE NON È LO STESSO COME "SOLO ESSERE DI FORMA" !!!!! Chiunque interpreti i nostri dati in questo modo sta interpretando male i nostri risultati e la nostra terapia. Nutro grande simpatia per i nostri pazienti, molti dei quali sono debilitati in modo straordinario, e per gran parte della mia carriera sono stato frustrato nel cercare di trovare terapie che funzionino in modo coerente.
3) Riguardo alla "Sindrome di Grinch".
Infine, vorrei concludere con alcune parole sul Grinch. La stragrande maggioranza dei nostri pazienti che ascoltano il termine "The Grinch Syndrome" ridono e si confortano nello spirito con cui viene presentata. D’altra parte, capisco che alcuni pazienti che non mi conoscono e che si preoccupano di essere etichettati con un nome associato ad essere meschino, sono contrari all’uso del termine Sindrome di Grinch e io rispetto queste preoccupazioni. Francamente, se dovessi ricominciare da capo, probabilmente sarei stato più riluttante a usare il termine, e voglio che tutti i pazienti POTS sappiano che non intendiamo cattiva volontà. Non c’è nessuna "fama e fortuna" associata a questo nome e non ottengo alcun beneficio personale dall’uso di questo termine. Tuttavia, ho visto come sia molto efficace richiamare l’attenzione su ciò che abbiamo osservato come la patofisiologia primaria associata all’estrema incapacità di questi pazienti. Come dico spesso ai miei pazienti, il termine "POTS" mette semplicemente un’etichetta sul fatto che il cuore del paziente batte velocemente quando si alza in piedi. La "Sindrome di Grinch" focalizza l’attenzione a monte, su PERCHÉ la frequenza cardiaca in piedi è così alta – cioè che il cuore è "due taglie troppo piccole".
Sulla base di semplici statistiche demografiche, il 2,5% di tutte le donne nel mondo avrà un cuore che è più di due deviazioni standard al di sotto della media – la definizione di "normale" in medicina. Crediamo che siano queste le donne che sono più a rischio di ottenere sintomi POTS che possono essere indotti in modo incredibilmente rapido anche durante un breve periodo di riposo.In definitiva, però, vorrei sottolineare che l’umorismo è uno strumento potente per la guarigione, non solo per i pazienti con POT, ma quasi per qualsiasi malattia. Trattiamo tutti i nostri pazienti con il più profondo rispetto e siamo acutamente consapevoli di quanto siano debilitati, cosa che prendiamo molto sul serio. Mark Twain una volta disse che "l’umorismo è la più grande benedizione dell’umanità"; crediamo che sia una parte essenziale del processo di guarigione e speriamo che tutti i nostri pazienti sorridano quando pensano a The Grinch, e poi se ne vadano a fare esercizio!
Dr. Benjamin D. Levine "
Una parola da Verywell
- Il dott. Levine è un ricercatore attento e attento, e il suo corpo di lavoro su POTS ha migliorato significativamente la nostra conoscenza di questa condizione e, di conseguenza, migliaia di persone con questo le condizioni vengono aiutate
È spiacevole che molte persone – non solo nei media ma all’interno della professione medica – siano state portate a interpretare male il suo studio come ad indicare che il POTS è in qualche modo una malattia autoindotta. L’elaborazione del dott. Levine su quel punto indica chiaramente che non è mai stata sua intenzione suggerire che il POTS sia autoindotto. Piuttosto, i suoi risultati indicano che un periodo relativamente breve di riposo a letto forzato, forse soprattutto in alcune persone altamente attive (di solito donne), potrebbe essere sufficiente per portare a questa condizione.
In ogni caso, le persone con POTS che hanno bisogno di convincere i loro medici e familiari che la loro condizione non è qualcosa che hanno portato su se stessi ora hanno una dichiarazione dalla bocca del cavallo che mostra che POTS è qualcosa che accade solo alle persone.
