Ora sappiamo più che mai di come i bambini muoiono in America. Le cure palliative pediatriche e l’ospizio sono diventate scelte più comuni tra le famiglie di bambini gravemente malati e la percentuale di bambini che muoiono a casa è in costante aumento. In L’Organizzazione nazionale Hospice e Palliative Care (NHPCO) ha pubblicato il rapporto "Fatti e cifre NHPCO: cure palliative pediatriche e cure ospedaliere in America" nel 2009 che ha esaminato il modo in cui i bambini americani muoiono.
Una revisione dei fatti e dei dati forniti aiuta a far luce sulle morti pediatriche negli Stati Uniti.
Quanti decessi infantili si verificano in America
Nel 2005 ci sono stati 53.552 decessi totali in infanzia in America, che rappresentavano il 2,2% di tutti i decessi di quell’anno. Poco più della metà delle morti infantili si verificano durante l’infanzia e i bambini nati da madri nere hanno il doppio delle probabilità di morire rispetto ai bambini nati da madri bianche e ispaniche.
Principali cause di decessi giovanili
Le cause di morte nell’infanzia variano da bambino a 0-12 mesi e da 1 a 19 anni. Le morti accidentali sono rare nei bambini ma sono la principale causa di morte nei bambini di età compresa tra 1 e 19 anni. Diamo un’occhiata alle diverse cause di morte per gruppo di età.
Le principali cause di morte nei bambini includono malformazioni congenite (19,5%), gestazione breve o basso peso alla nascita (16,5%), sindrome da morte improvvisa infantile (7,4%), complicanze materne (6,3%), complicazioni di placenta, cordone o membrane (4 percento), o incidenti o lesioni non intenzionali (4 percento).
Gli incidenti sono in cima alle principali cause di morte infantile (1-19 anni) seguiti da aggressione, malignità (cancro), suicidio, malformazioni congenite, anomalie cromosomiche (sindrome di Down, ecc.), Malattie cardiache e cerebrovascolari. Poco più della metà dei decessi nell’infanzia sono classificati come accidentale (53 per cento).
Condizioni croniche complesse nell’infanzia
Le condizioni croniche complesse (CCC) nell’infanzia possono indurre la famiglia a cercare cure palliative o cure ospedaliere. Le cause di morte per condizioni croniche differiscono di nuovo per i bambini rispetto ai bambini di età compresa tra 1 e 19 anni.
Le principali cause di morte nei neonati da CCC includono condizioni cardiovascolari (32%), condizioni genetiche congenite (26%), condizioni respiratorie (17%) e condizioni neuromuscolari (14%).
Le principali cause di morte nell’infanzia derivante da CCC includono malignità (cancro) (43%), condizioni neuromuscolari (23%) e condizioni cardiovascolari (17%).
Con i progressi della tecnologia medica e delle specialità pediatriche, i bambini con condizioni croniche complesse vivono più a lungo. Eppure, la ricerca ha stimato che ci sono 8.600 bambini che possono beneficiare di cure ospedaliere in un dato giorno, ma un numero relativamente piccolo di pazienti e famiglie effettivamente lo usano.
Dove i bambini muoiono
Nonostante i dati storici mostrino che il 70 per cento dei genitori vorrebbe che un bambino malato o ferito a morte muoia a casa, la maggior parte dei bambini muoiono in ospedale in un ambiente di terapia intensiva. La percentuale di bambini che muoiono a casa è in aumento nel tempo e, con l’aumento dei programmi di assistenza pediatrica specializzata, è probabile che la tendenza continui.
Nel 2003, il 18,2% dei bambini di età compresa tra 0 e 19 anni è morto a casa, contro il 10,1% del 1989.
Ulteriori dati mostrano che i bambini neri e ispanici hanno meno probabilità di morire a casa rispetto ai bambini bianchi. È più comune per i bambini nella parte occidentale del paese morire a casa rispetto ai bambini nella parte nord-est del paese.
Assistenza Hospice pediatrico
Molte agenzie di hospice offrono servizi pediatrici, sia con un team specializzato o con l’aiuto esterno contratto. Oltre la metà (56,9%) delle agenzie di ospizio che hanno risposto alla richiesta di ricerca aveva servito 1-10 pazienti pediatrici l’anno scorso.
Una percentuale più bassa non ne ha curati e pochi si sono presi cura di più di 10 pazienti pediatrici.
