Una delle domande sollevate dal libro La vita immortale di Henrietta Lacks (di Rebecca Skloot), è la domanda su chi possiede le molte parti del corpo, organi, biopsie, sangue e altri campioni di tessuto che vengono rimossi da noi per scopi di test o trattamento.
Le domande legali sulla proprietà sono state testate in tribunale. Finora, gli individui che desiderano trarre profitto dalle proprie cellule hanno perso le loro battaglie legali per il bene superiore e il beneficio universale.
Questo a volte va di pari passo con il concetto di follow-the-money.
La domanda è questa: i tessuti, le parti del corpo e i liquidi vengono rimossi dai pazienti ogni giorno, proprio come le cellule cancerose di Henrietta Lacks sono state rimosse. Cosa succede loro dopo? La maggior parte di noi non ha idea, tranne che ci aspettiamo di ottenere un rapporto sui risultati di questi campioni. Questo è un buon promemoria per seguire sempre i tuoi esami medici.
Ci sono diverse possibili "prossime fermate" per il materiale rimosso dai pazienti.
Smaltimento dei campioni
Una volta che il patologo ha esaminato e riportato il materiale asportato, la maggior parte di questi campioni, sangue o tessuto, viene eliminata. Probabilmente hai visto segni negli uffici dei medici o negli ospedali che etichettano rifiuti pericolosi per l’ambiente. Sono leggi e regolamenti che determinano come questo materiale sarà trattato e smaltito in modo che non sia pericoloso.
In caso di campioni non eliminati
Tuttavia, non tutti i campioni di sangue o tessuto rimossi da noi vengono espulsi.
Alcuni dei biomateriali vengono salvati, quindi archiviati, donati, acquistati o venduti e utilizzati per la ricerca. Esistono numerosi risultati per il materiale che non viene smaltito:
- A seconda dei motivi della raccolta e dei risultati (diagnosi o ulteriori domande), alcuni campioni vengono archiviati dal laboratorio che li ha elaborati per primi.
- Parte del sangue, dei tessuti e delle parti sono donati a persone viventi. La donazione che ci è più familiare è quella della donazione di organi e tessuti sulla morte accidentale di qualcuno il cui cuore, fegato, pelle, occhi o altre parti sono dati a qualcun altro che ne ha bisogno. Abbiamo anche sentito parlare di reni, cellule staminali e altre donazioni da un donatore sano e vivente a qualcun altro che ha bisogno di loro per vivere.
- Parte del materiale viene inoltrata alle biobanche. Le biobanche conservano, categorizzano, immagazzinano e distribuiscono diversi tipi di materiali umani ai laboratori di ricerca che hanno bisogno di specifici tipi di cellule e tessuti per fare le loro ricerche. Molte di queste biobanche sono finanziate e gestite da gruppi non profit e governativi. Nel 2009, Time Magazine ha scritto un articolo sul biobanking che lo spiega bene.
- Non tutte le biobanche sono senza scopo di lucro o governative. C’è profitto ricavato da parte di quel materiale rimosso da noi. Non approfittiamo, ovviamente. Ma ci sono aziende che stanno comprando e vendendo il materiale rimosso da noi. Le biobanche a fini di lucro sviluppano nicchie specializzate di tipi di biomateriali, come specifiche cellule tumorali. Essi li classificano in base alla persona da cui sono stati prelevati (sesso, età, diagnosi mediche e altro). Conservano anche i loro campioni in diversi formati (congelati o in paraffina) in modo che i ricercatori possano testare i loro protocolli su cellule diversamente conservate.
Quali sono i nostri diritti per i nostri campioni?
Nella misura in cui le imprese, le organizzazioni senza fini di lucro o enti governativi vogliono procurarsi, acquistare, vendere o altrimenti distribuire pezzi di noi, hanno il diritto di farlo. Proprio come è stato discusso in La vita immortale di Henrietta Lacks, noi pazienti non abbiamo alcuna opinione legale su nulla rimosso da noi, secondo la regola comune.
Che cosa è il consenso?
La maggior parte di noi sarebbe sorpresa di sapere che abbiamo probabilmente firmato una sorta di consenso che dà a qualcuno i diritti di usare i materiali del corpo rimossi per qualsiasi cosa per cui potrebbero essere usati. Certo, ci sono dei momenti in cui il consenso è ricercato in modo molto visibile dai pazienti o dalla famiglia, come nelle situazioni di donazione di organi, tessuti o donazione di corpi sani (vedi il secondo scenario, sopra).
Ma altre volte ci sono forme di consenso mescolate con altri documenti che firmiamo, ed è possibile (o probabile) non sapevamo cosa stavamo firmando perché non abbiamo prestato abbastanza attenzione. Ciò rende il consenso in uniforme. Ma il consenso è lo stesso, anche se è molto probabile che il consenso non fosse necessario per cominciare.
C’è qualcosa di cui ti chiedi che cosa potrebbe diventare di un tumore, di un tessuto o di un liquido rimosso da te?
