Sia che tu sia appena diagnosticato con l’HIV o che abbia vissuto con la malattia per anni, ci saranno momenti in cui dovrai aiutare gli altri per il supporto. E non si tratta solo di trovare una spalla su cui appoggiarsi (anche se questo è importante); si tratta di connettersi con le risorse necessarie per normalizzare l’HIV nella tua vita e superare le barriere che possono ostacolare la tua salute e il tuo benessere.
Qui ci sono 15 risorse che possono fornirti l’assistenza, la competenza e il supporto necessari per gestire meglio molte delle sfide affrontate dalle persone che vivono con l’HIV:
Dove trovare le risposte alle tue domande
Vivere con successo con l’HIV richiede che una persona diventi un padrone della propria malattia. Ciò inizia rispondendo a tutte le domande che potresti avere su come funziona la malattia, su come evitare la malattia e su come impedire il passaggio del virus agli altri.
E, a volte, parlare con il medico non è abbastanza. Potresti trovarti in situazioni in cui hai bisogno di consigli su tutto, dalle questioni familiari e alle cure dentistiche, all’assistenza finanziaria e all’assistenza legale. Fortunatamente, ci sono posti in cui puoi chiamare quasi in qualsiasi momento della giornata per ottenere le informazioni di cui hai bisogno:
- Le hotline di HIV / AIDS dello Stato, molte delle quali sono disponibili 24 ore al giorno, possono fornirti le risposte di cui hai bisogno o indirizzarti a qualcuno nella tua zona che può aiutare. Il servizio è gratuito e molti stati mantengono hotline in lingua spagnola e servizi TTY / TDD per non udenti.
- CDC-Info è un servizio gratuito gestito dai Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta. È una risorsa eccellente per informazioni accurate e di facile comprensione sull’HIV. Il call center è aperto dalle 8:00 alle 20:00. EST dal lunedì al venerdì e accetta anche richieste di posta elettronica.
Come trovare un medico
Trovare un medico qualificato che puoi lavorare è importante sia per la tua salute che per la tua tranquillità. Hai bisogno di qualcuno che non solo sorveglia il tuo trattamento, ma ascolterà le tue preoccupazioni se si verificano effetti collaterali, sintomi o complicanze.
Ci sono diverse risorse online che possono aiutare anche se vivete lontano nel paese o avete risorse finanziarie limitate:
- HRSA Health Center Locator, gestito dalla US Health Resource and Service Administration (HRSA), mantiene un database su 8.500 comunità health centri che offrono assistenza medica a individui o famiglie non assicurati o non assicurati. Oltre ai controlli e al trattamento, alcuni centri forniscono anche salute mentale, abuso di sostanze, salute orale e servizi di visione. Il pagamento viene effettuato su una scala mobile.
- ReferralLink, gestito dall’American Academy of HIV Medicine, ti consente di cercare gli specialisti dell’HIV credenziali in base alla posizione, alla gamma di specialità e ad altri servizi di supporto clinico (inclusi trattamento dell’abuso di sostanze, assistenza ospedaliera, trasporto e salute transgender).
Dove trovare l’assicurazione sanitaria
Prima della promulgazione dell’Academy Care Act (ACA), solo il 17 percento degli americani che vivono con l’HIV aveva accesso all’assicurazione sanitaria privata.
Mentre le cose sono migliorate enormemente da quando la legge è entrata in vigore, può ancora essere difficile per alcuni trovare una copertura sanitaria economica e di qualità. Ci sono un certo numero di risorse federali e statali che possono essere in grado di aiutare:
- Il mercato dell’assicurazione sanitaria, implementato sotto l’ACA, è il primo posto dove dovresti andare a confrontare i piani assicurativi (inclusi benefici, farmaci, franchigia, copay e out -di-tasca massima) e valutare quali, se del caso, sussidi fiscali possono essere a vostra disposizione per abbattere i costi mensili.
- Il programma di assicurazione sanitaria per bambini e bambini (CHIP) è un programma finanziato dal governo federale che fornisce copertura gratuita oa basso costo per gli americani a basso reddito e altri individui qualificati. Il sito Web Medicaid / CHIP consente di verificare l’idoneità per stato e persino avviare la procedura di candidatura online.
Come pagare per i tuoi farmaci
Mentre il costo dei farmaci per l’HIV può essere spesso esorbitante, ci sono un certo numero di programmi federali, statali e privati che possono tagliare significativamente le spese vive e non solo per gli americani a basso reddito ma anche i percettori di reddito medio.
L’ammissibilità si basa generalmente su un reddito annuo che va da non più del 200 percento del livello di povertà federale (FPL) in alcuni stati a non più del 500 percento di FPL in altri. Alcune soglie sono impostate ancora più in alto.
- La Directory ADAP, gestita dalla ADAP Advocacy Association, fornisce i requisiti di idoneità dettagliati per l’ADAP (Drug Assistance Program) AIDS finanziato a livello federale e amministrato da ogni stato. Il programma è stato istituito nel 1987 per fornire farmaci anti-HIV gratuiti e salvavita agli americani a basso reddito. Da quel momento, il campo d’azione del programma è stato ampliato in alcuni stati per fornire visite mediche, esami di laboratorio, franchigie assicurative e farmaci preventivi contro l’HIV.
- Il repertorio di CAP e PAP, gestito dai direttori dell’Alleanza nazionale di stato e di sussidi territoriali (NASTAD), offre informazioni sul programma di assistenza al co-pagamento (PAC) e programmi di assistenza di pagamento gratuiti (PAP) offerti dai produttori farmaceutici. I programmi sono disponibili per gli americani a basso e medio reddito che non si qualificano per Medicaid, Medicare o ADAP. Alcuni programmi offrono eccezioni per le persone con piani di farmaci Medicare Parte D.
- Harbourpath è un’organizzazione senza scopo di lucro che aiuta le persone senza assicurazione ad ottenere farmaci per l’HIV senza alcun costo. Harbourpath opera attualmente in 17 stati degli Stati Uniti e fornisce l’accesso one-stop e la consegna per corrispondenza entro 48 ore dall’approvazione.
Come trovare un gruppo di supporto
Un gruppo di supporto per l’HIV è il modo ideale per connettersi con gli altri che capiscono cosa stai attraversando e possono offrire consigli e supporto emotivo per aiutarti nei momenti più difficili.
Mentre ospedali, cliniche e centri di salute della comunità spesso organizzano gruppi di supporto come parte dei loro servizi, trovarne uno in comunità più piccole può essere difficile. Se non sei a conoscenza di tali gruppi nella tua zona, ci sono un paio di opzioni che puoi esplorare:
- HIV.gov, gestito dal Dipartimento di Salute e Servizi Umani, ha un localizzatore di servizi online che può aiutarti a trovare il trattamento e la cura strutture più vicine a te. Molti di questi provider basati sulla comunità offrono consulenze e gruppi di supporto, alcuni dei quali sono gestiti all’interno dei centri stessi.
- Meetup è un popolare sito di social media che può collegarti a gruppi di supporto per l’HIV nella tua zona. Se non riesci a trovarne uno, puoi crearne uno per te con pagine di gruppo personalizzabili e filtri di riservatezza per proteggere la privacy dei membri.
Come trovare un trattamento contro l’abuso di sostanze
Le persone con problemi di abuso di sostanze sono a maggior rischio di infezione da HIV, indipendentemente dal fatto che iniettino droghe o meno. Trovare un programma conveniente ed efficace può spesso essere una lotta, ma un maggiore accesso attraverso Medicaid e l’assicurazione privata hanno migliorato le prospettive per le persone colpite dalla dipendenza. Loc Il localizzatore di servizi per il trattamento della salute comportamentale, gestito da Abuso di sostanze stupefacenti e Amministrazione dei servizi di salute mentale (SAMSA), può aiutarti a trovare centri di cura e specialisti della dipendenza da oppioidi nella loro area. Possono anche collegarti a gruppi di supporto o metterti in contatto con specialisti di riferimento nella loro linea di assistenza 24 ore su 24 al numero 800-663-HELP (4357).
- Dove trovare assistenza legale
Nonostante i cambiamenti positivi nell’atteggiamento del pubblico nei confronti dell’HIV, le persone che convivono con la malattia possono ancora subire discriminazioni sul posto di lavoro, nell’edilizia e nell’accesso ai servizi pubblici. Di fronte a tali ingiustizie, l’altra guancia potrebbe non essere un’opzione, in particolare se riguarda la salute, le relazioni, la reputazione o il reddito.
Esistono numerose risorse importanti a cui rivolgersi:
Il Legal Action Center è un’organizzazione legale senza scopo di lucro che gestisce una hotline nazionale per le persone con HIV (800-223-4044). Oltre al servizio telefonico e online, il Legal Action Center offre contenziosi legali gratuiti e servizi legali per i residenti di New York.
- Commissione per l’occupazione delle pari opportunità (EEOC) è un’agenzia federale che amministra e applica le leggi sui diritti civili per prevenire la discriminazione sul posto di lavoro. Qualsiasi candidato o dipendente in attività che sia stato sottoposto a discriminazione per HIV può presentare una denuncia entro 180 giorni (e fino a 300 giorni in alcuni stati) del reato. Se l’EEOC decide che il proprio datore di lavoro viola le leggi antidiscriminatorie, dovrà cercare un accordo o portare in tribunale il caso.
- L’HUD Online Reclami, amministrato dal Dipartimento per l’edilizia abitativa e lo sviluppo urbano (HUD), incoraggia le persone che sono state oggetto di discriminazioni abitative a presentare un reclamo in conformità con il Fair Housing Act. La Legge proibisce espressamente il rifiuto di vendere o affittare abitazioni in base a razza, colore, religione, sesso, handicap, stato familiare o origine nazionale.
