Affrontare il cancro esofageo e vivere la tua vita migliore può essere difficile in molti modi. Fisicamente, i problemi con la deglutizione e la perdita di peso spesso richiedono attenzione. Emotivamente, potresti provare momenti di rabbia, incredulità e frustrazione. La vita cambia socialmente per quasi tutti quelli che affrontano il cancro quando i ruoli familiari cambiano e alcune amicizie si approfondiscono mentre altri cadono.
La vita non si ferma quando le persone ricevono una diagnosi di cancro e le questioni pratiche che vanno dalle finanze alle preoccupazioni assicurative si aggiungono allo stress.
Detto questo, ci sono una serie di strumenti che possono aiutare a gestire e ricevere il supporto di cui hai bisogno mentre affronti questa malattia.
Emotivo
Sia che tu abbia un tumore esofageo in stadio precoce o un tumore metastatico avanzato, ricevere la diagnosi è lo stesso. È uno shock che stravolge la tua vita. Molte persone commentano che iniziano a guardare le loro vite come "BC" e "AC", riferendosi a "prima del cancro" e "dopo il cancro".
Ciò non significa che non avrai momenti di gioia e persino un senso di gratitudine e apprezzamento per la vita che non avresti mai potuto immaginare prima. Chiunque abbia fatto il commento "devi sperimentare i minimi della vita per apprezzare appieno gli alti" potrebbe aver affrontato qualcosa come te ora.
Le Eredità di Array
Avere una o due persone nella tua vita con chi puoi essere sincero e sincero può essere impagabile nel far fronte al cancro.
Il cancro è un ottovolante di alti e bassi e una gamma completa di emozioni. La maggior parte delle volte questi sentimenti non si verificano in qualsiasi schema, e si può passare dal sentirsi gioiosi e ottimisti a depresso e sopraffatto, in un giorno o anche un minuto. È completamente normale provare rabbia, paura, frustrazione e risentimento.
Dopo tutto, hai appena ricevuto una diagnosi che nessuno merita e che non è equo.
È importante, e in realtà ti onora, parlare di questi sentimenti con un’altra persona. Prima di farlo, tuttavia, pensa a chi conosci nella tua vita chi non giudica e può semplicemente ascoltare. Molte persone cercano di "aggiustare" le cose anche se sono cose che non possono essere riparate. Ma solo perché un amico non ha la soluzione, non significa che non vuoi ventilare i tuoi sentimenti.
Ricorda che non devi avere un atteggiamento positivo con il cancro tutto il tempo. Sebbene tu possa sentire spesso questo commento, non abbiamo studi che ci dicano che rimanere positivi migliori i risultati. Infatti, esprimere emozioni negative come le tue paure, la tua rabbia, il tuo risentimento e le tue frustrazioni possono ridurre lo stress e gli ormoni infiammatori che il nostro corpo produce quando stressati.
Risorse per far fronte
Molti centri oncologici ora offrono consulenza a persone malate di cancro e ai loro cari. Ciò non solo aiuta le famiglie a comunicare e aiutare coloro che vivono con il cancro a far fronte, ma alcuni studi hanno scoperto che può anche avere un impatto sulla sopravvivenza (almeno nelle persone con tumore al seno).
Per coloro che hanno difficoltà nel vedere un "terapeuta", potresti voler vederlo come preventivo o come assicurazione contro alcuni fattori di stress che inevitabilmente incontrerai nel tuo viaggio.
Silver Linings
Certamente non vogliamo screditare le vere sfide e non suggerirei mai a una persona di trattenere dall’esprimere le paure e la rabbia reale che il cancro comporta. Ma per coloro che stanno lottando, può essere d’aiuto sapere che la ricerca ci dice che il cancro cambia le persone in modi buoni così come i modi ovvi che hai sperimentato. Molte persone affette da cancro notano un nuovo apprezzamento per la vita, più compassione per gli altri, più forza interiore e un approfondimento delle buone relazioni nella loro vita.
Se hai difficoltà a trovare rivestimenti in argento, alcuni sopravvissuti hanno scoperto che mantenere un diario di gratitudine aiuta.
Nel diario puoi scrivere tre cose per cui sei grato ogni giorno. Alcuni giorni potresti essere in grado di scrivere, "nessuna delle lampadine bruciate oggi è bruciata." Eppure, ancora, molte persone hanno trovato questo utile.
Un’altra tecnica che ha aiutato molti sopravvissuti è "reframing". Reframing sta essenzialmente vivendo la stessa situazione ma interpretandola in una luce diversa. Ad esempio, piuttosto che piangere i tuoi capelli radi capelli dalla chemioterapia, forse puoi goderti la pausa dalla rasatura.
Fisico cancer Il cancro esofageo è uno dei tumori più difficili dal punto di vista fisico perché interferisce con un’attività quotidiana che molti di noi danno per scontato: mangiare e deglutire il cibo. Una perdita di appetito, perdita di peso e affaticamento sono quasi universali, e possono ulteriormente incidere su come ti senti fisicamente e anche emotivamente.
Fortunatamente, gli oncologi ora danno molta più importanza alla qualità della vita durante il trattamento e c’è molto che può essere fatto. Non esitate mai a menzionare un sintomo. In realtà è un atto di coraggio condividere le tue preoccupazioni con il tuo medico e chiedere aiuto. Le preoccupazioni fisiche comuni includono quanto segue.
Difficoltà a deglutire
Nel momento in cui viene diagnosticato il cancro esofageo, molte persone hanno già modificato la loro dieta e hanno eliminato alimenti come carni e verdure crude. Spesso, l’esofago si restringe a solo il 10 per cento del suo calibro al momento della diagnosi. Ma ci sono molte cose che possono essere fatte.
Il tuo oncologo potrebbe farti lavorare con un logopedista per imparare a deglutire senza soffocare. Potrebbe farti vedere un nutrizionista di oncologia che può aiutarti a guidarti verso cibi che sarai meglio in grado di tollerare. Il dolore può essere trattato con farmaci.
Esistono diverse procedure che possono essere eseguite per aprire l’esofago, che vanno dalla radioterapia e trattamenti laser all’inserimento di uno stent e altro ancora. Se hai difficoltà ad ottenere un’alimentazione adeguata, può consigliare un sondino.
Perdita di peso e perdita di appetito
La perdita di peso può anche essere difficile e molte persone hanno perso almeno un chilo nel momento in cui vengono diagnosticati. Stiamo imparando che la cachessia da cancro, una costellazione di sintomi che include perdita di peso, perdita di massa muscolare e perdita di appetito, non solo riduce la qualità della vita ma è un’importante causa di mortalità.
Oltre a parlare con un nutrizionista oncologico, il tuo oncologo può raccomandare integratori. Ci sono anche alcuni farmaci che possono essere utilizzati per migliorare l’appetito.
Affaticamento
La fatica è quasi universale e può anche influire sul benessere emotivo. Potresti sentirti frustrato dal fatto che non puoi partecipare alle attività che hai svolto in precedenza. Quelli intorno a te che non capiscono la differenza tra stanchezza del cancro e stanchezza normale potrebbero non capire, e questo può ulteriormente aggiungere alla tua frustrazione. La fatica che accompagna il cancro non può essere facilmente eliminata con una buona notte di sonno.
Alcuni suggerimenti che hanno aiutato alcune persone a far fronte alla stanchezza del cancro includono:
Imparare a chiedere e ricevere aiuto:
- Accettare l’aiuto può essere difficile se sei sempre stato indipendente. Un modo per pensarci, tuttavia, è pensare a coloro che si offrono di aiutare. Le persone amate spesso dicono che una delle cose più difficili che hanno affrontato quando una persona cara ha il cancro è la sensazione di impotenza. Accettando l’aiuto, non solo aiuterai te stesso, ma aiuterai la persona amata a far fronte a quella sensazione molto difficile. Dare priorità alla tua giornata:
- Pianifica le attività che richiedono più energia al momento della giornata quando ti senti meglio. Ottenere una quantità moderata di esercizio fisico:
- Può sembrare controintuitivo, ma un esercizio moderato può aiutare sia con l’affaticamento che riducendo la perdita di peso. Camminare su se stessi:
- Concediti il permesso di svolgere attività più lunghe. È molto utile dedicare il tempo a brevi periodi di riposo durante il giorno, piuttosto che cercare di ottenere risultati eccessivi contemporaneamente. Self-Advocacy in Cancer Care
Quando ti viene diagnosticata, è importante imparare il più possibile sul cancro. La ricerca sul cancro non solo ti aiuta a sentirti più in controllo della tua situazione e più in grado di prendere decisioni, ma in alcuni casi ha persino fatto la differenza nel risultato.
Se stai lottando con il tuo avvocato, questo può essere un ruolo che uno dei tuoi cari può riempire. Anche in questo caso, i propri cari spesso si sentono impotenti e ti sostengono andando agli appuntamenti, sollevando domande con il tuo medico, occupandosi di problemi assicurativi, e più spesso possono soddisfare un’esigenza della persona amata mentre ti aiutano ad affrontare la malattia.
Sociale
Allo stesso tempo sappiamo quanto isolare una diagnosi di cancro può essere, stiamo imparando che le connessioni sociali sono fondamentali per massimizzare la qualità della vita per le persone che vivono con il cancro. In che modo una diagnosi di esofageo influisce socialmente sulle persone e cosa puoi fare?
Modifiche alle relazioni
Le relazioni possono cambiare drasticamente. Potresti scoprire che i vecchi amici che ti saresti aspettato essere il tuo più grande sostegno improvvisamente scompaiono. Questo non significa che siano persone cattive. Non tutti sono in grado di gestire l’incertezza e la paura che deriva da una diagnosi di cancro.
Allo stesso tempo, potresti scoprire che conoscenti più distanti, o anche nuovi amici, svolgono un ruolo molto più importante nella tua vita. Se hai trovato alcuni dei cambiamenti strazianti, non sei solo.
All’interno della famiglia il tuo ruolo può anche cambiare. A seconda del tuo ruolo precedente, questa potrebbe essere una delle cose più difficili da affrontare. Se ti trovi sconvolto perché sei passato al ruolo di "bisognoso", ricorda che spesso ci sono dei benefici che non sono immediatamente evidenti. Imparare a ricevere può essere tanto un atto d’amore quanto dare, e alcune coppie hanno scoperto che questo cambio di ruolo con il cancro ha approfondito la loro relazione in un modo molto speciale.
Supporto delle comunità
I gruppi di sostegno possono essere inestimabili in quanto offrono la possibilità di parlare con altri che affrontano molte sfide simili e sono anche un modo per ascoltare le ultime ricerche sul cancro esofageo. Perché? Perché le persone che vivono con la malattia sono molto motivate ad imparare.
Tuttavia non tutti godono dei gruppi e potrebbe non esserci un gruppo di sostegno esofageo nella tua comunità. Anche se esiste un gruppo di supporto generale per il cancro, non è possibile identificarsi con altri con tumori diversi. La fatica che accompagna il trattamento può anche limitare la tua capacità di viaggiare a una riunione.
Fortunatamente Internet ora offre alle persone un modo per connettersi con gli altri con lo stesso cancro in tutto il mondo. Non devi lasciare il comfort della tua casa. Ci sono comunità di supporto online (come Inspire e altre) e diversi gruppi su Facebook progettati specificamente per coloro che affrontano il cancro esofageo. Se sei una persona privata, questi gruppi possono darti un modo anonimo, se lo desideri, di partecipare a una comunità.
Coping With Stigma
Il cancro esofageo, come il cancro del polmone, ha portato lo stigma di essere una "malattia del fumatore" anche se la forma più comune di cancro esofageo oggi non è correlata al fumo. Eppure, anche con i tumori a cellule squamose, nessuno dovrebbe avere a che fare con la domanda: "Hai fumato?" e tutti quelli che hanno il cancro meritano lo stesso sostegno e cura.
Se stai lottando con alcuni dei commenti insensibili che le persone fanno, può aiutare a capire che alla base di quella domanda molte persone sperano che tu dica di sì, pensando che ciò li renderà meno a rischio. Ma chiunque abbia un esofago può ottenere il cancro esofageo, sia che abbia fumato o meno.
Pratica
Sembra che oggi tutti siano estremamente impegnati, e questo è senza cancro. Buttare il cancro in cima alla tua lista delle cose da fare può sembrare l’ultima goccia sulla schiena del proverbiale cammello. Quali sono alcune di queste preoccupazioni?
Occupazione
Coloro che lavorano al momento della diagnosi devono affrontare non solo il loro cancro, ma cosa fare del loro lavoro. I trattamenti per il cancro esofageo, soprattutto se si dispone di un intervento chirurgico, spesso trasformano la gestione del cancro in un lavoro a tempo pieno.
Prima di parlare con il tuo capo o con i colleghi di lavoro, può essere utile dare un’occhiata a quali sono le tue opzioni. L’American with Disabilities Act richiede ai datori di lavoro di fornire "sistemazioni ragionevoli" per coloro che affrontano il cancro. Questo può includere il lavoro da remoto, la flessibilità con le ore di lavoro e altro ancora. L’organizzazione no-profit Cancers and Careers offre eccellenti informazioni e assistenza mentre navighi su cosa fare fino al lavoro.
Eppure, anche con le sistemazioni, molte persone trovano impossibile lavorare. Anche se non ne hai ancora bisogno, è utile verificare il programma di disabilità che hai a lavoro o un programma di disabilità individuale che potresti avere. Anche l’invalidità per problemi di sicurezza sociale è un’opzione, ma può richiedere tempo. Spesso gli assistenti sociali oncologici raccomandano di farlo non appena si ritiene che possa essere necessario.
Preoccupazioni finanziarie
Le preoccupazioni finanziarie sono significative per molte persone affette da cancro. Vivere con gli effetti collaterali del cancro stesso e le terapie per il cancro spesso rendono impossibile il lavoro, mentre allo stesso tempo si accumulano le bollette.
Acquistare un notebook economico al momento della diagnosi e conservare tutte le ricevute in una cartella può essere utile per tenere traccia delle spese mediche. Questo può aiutare quando si inizia a gestire le bollette che si presentano ed è essenziale se si prevede di includere detrazioni mediche sulle tasse. Le detrazioni fiscali per le persone affette da cancro possono includere qualsiasi cosa, dalle fatture del medico al chilometraggio che si viaggia per il trattamento.
Se stai lottando con i costi del trattamento, un assistente sociale presso il tuo centro oncologico potrebbe avere qualche suggerimento. Ci sono anche alcune opzioni per l’assistenza finanziaria per le persone con cancro che possono fornire aiuto con costi che vanno dalle spese di viaggio al costo dei farmaci di prescrizione.
Un’altra opzione è aumentare un po ‘di soldi da soli. Dai conti Go Fund Me alla pianificazione di una raccolta fondi, ci sono una serie di idee pronte all’uso per far fronte alle turbolenze finanziarie del cancro.
Preoccupazioni per la fine della vita
A nessuno piace parlare di cosa potrebbe accadere se o quando il trattamento smette di funzionare e abbiamo imparato che queste importanti conversazioni sono spesso lasciate all’ultimo minuto, negando alle persone molte delle risorse e supporto che avrebbero potuto ricevere.
Prepararsi alla fine della vita non è qualcosa che qualcuno desidera fare, ma può aiutare a garantire che i tuoi desideri siano onorato se il tuo cancro progredisce. Far fronte al cancro terminale non è qualcosa che chiunque può fare da solo. Se sei riluttante a parlare di queste conversazioni, tieni presente che i tuoi cari probabilmente si sentono allo stesso modo e si trattengono in modo da non farti arrabbiare.
Per gli amici e la famiglia Poche persone attraversano il cancro da sole e amici e familiari sperimentano la stessa gamma di emozioni e molte lotte lungo il cammino. In un certo senso, la sensazione di impotenza come badante è ancora più difficile. Dare supporto
Ci sono molti modi in cui puoi sostenere una persona cara con il cancro, ma la cosa più importante è semplicemente ascoltare. Molte persone vogliono "sistemare" le cose, ma spesso le persone con il cancro vogliono solo essere ascoltate.
Piuttosto che concentrarti su ciò che puoi fare
fare
per la persona amata, pensa a cosa puoi essere
per loro. La più grande paura di molte persone affette da cancro sta morendo da sola. Ricorda spesso alla tua amata che sei lì e che non vai da nessuna parte. Ottenere supporto Parliamo molto su come prenderci cura di qualcuno malato di cancro, ma prendersi cura di se stessi come badante è altrettanto importante. È importante raggiungere il tuo sistema di supporto. Non trascura la persona amata o essere egoista a prendere tempo per te stesso. Piuttosto, una buona "cura di sé" è essenziale se devi fornire alla persona amata le cure che meritano. Abbiamo anche sentito parlare molto dei gruppi di supporto e delle comunità di supporto per le persone che vivono con il cancro. Alcune organizzazioni di tumori, come CancerCare, stanno riconoscendo i bisogni dei caregiver e offrono gruppi di supporto e comunità specifici per i caregiver.
