Se voi o una persona cara avete la sclerosi multipla (SM), è normale chiedersi l’impatto della SM sull’aspettativa di vita e sulla qualità della vita.
La longevità nella sclerosi multipla
Si dice che l’aspettativa di vita di una persona con SM sia circa sette anni inferiore a quella della popolazione generale, con alcune persone che muoiono per complicanze legate alla SM e altre che muoiono in altre condizioni mediche come le malattie cardiache.
In altre parole, la prognosi per la longevità è ragionevolmente favorevole, tranne in rare circostanze in cui una persona sviluppa una SM molto grave e in rapida progressione.
Detto questo, questa scoperta di "sette anni in meno" è semplicemente una statistica e non predice l’aspettativa di vita di una sola persona con SM. Il tipo di SM che una persona ha, sia che stia prendendo un trattamento modificante la malattia, altri problemi medici e la salute generale di una persona (ad esempio, il suo peso, le sue abitudini alimentari, che fumino o no) sono ulteriori fattori che possono influenzare un aspettativa di vita della persona.
Qualità della vita nella sclerosi multipla
A parte il numero di anni in cui una persona con SM vivrà, molte persone si interrogano sull’impatto della SM sulla qualità della vita quotidiana.
La previsione della qualità della vita individuale (o quella della persona amata) è impegnativa, poiché ci sono tanti fattori in gioco, indipendentemente dall’avere la SM.
Pensa che tutti noi conosciamo persone che hanno 80 anni e ci mettiamo un’intera giornata a fare commissioni, fare giardinaggio e pulire, ma avere comunque energia la sera per andare a cena con un amico, partecipare a un raduno sociale o andare per una passeggiata.
Dall’altra parte dello spettro, ci sono persone di 60 anni che hanno difficoltà a navigare in un centro commerciale senza sedersi per riposare un paio di volte.
La grande variabilità in termini di qualità della vita è la stessa per le persone con SM: alcune persone saranno in grado di fare meno con il passare del tempo e alcune saranno in grado di fare molto di più.
La chiave per ottimizzare la salute della SM è non solo preoccuparti delle tue esigenze relative alla SM ma anche considerare la tua salute generale. La buona notizia è che i comportamenti salutari spesso favoriscono entrambi, come l’esercizio fisico e il mantenimento di un peso normale.
Una storia stimolante di convivenza con la SM
Alla riunione annuale del Comitato europeo per il trattamento e la ricerca nella SM (ECTRIMS 2012) è stato presentato un resoconto della vita di un uomo che ha vissuto fino a 97 anni con SM. Anche se il nome dell’uomo non è mai stato dato, la sua storia è stata delineata su un poster, insieme a foto di lui.
Questo signore è nato in Ungheria nel 1910 ed è emigrato in Francia nel 1929. Era un combattente della resistenza nella seconda guerra mondiale e un prigioniero di guerra, ma è fuggito nel 1941.
La sua storia medica legata alla SM iniziò quando aveva 22 anni quando doppia visione esperta. Poi, all’età di 32 anni, sviluppò debolezza di braccia e torace, che scomparve dopo tre settimane. Durante questo episodio, è stato diagnosticato erroneamente con avvelenamento da mercurio.
Dopo aver sperimentato molti sintomi nel corso degli anni, nel 1966 gli fu diagnosticata la SM. Nel 1971 iniziò a usare sporadicamente una sedia a rotelle quando necessario.
Sebbene abbia sofferto di affaticamento dal 1965, spesso debilitante, ha continuato a lavorare per tutta la vita.
Quest’uomo ha trascorso la sua carriera lavorando come fotografo di architettura, partecipando a una mostra del proprio lavoro tre mesi prima della sua morte nel 2007. Rimase anche sessualmente attivo negli anni ’80.
Morì a 97 anni di debolezza generale e insufficienza respiratoria poco prima del suo 97 ° compleanno. Aveva vissuto per 75 anni con la SM.
Il poster alla riunione di ECTRIMS ha affermato che quest’uomo era la persona più anziana con SM al momento della sua morte. Indipendentemente dal fatto che possa essere confermato, la storia di quest’uomo è interessante e commovente da una prospettiva umana. Se mai, potrebbe darti la speranza che tu possa vivere una vita lunga, attiva e soddisfatta con questa malattia.
Una parola da Verywell
Vivere con la SM è una sfida su così tanti livelli. Alla fine, ottimizzare la qualità della vita e costruire la resilienza è la soluzione migliore. Inoltre, con l’emergere di nuove terapie, la durata della vita delle persone affette da SM sta aumentando.
