Quando un amico o una persona cara è appena stato diagnosticato con sclerosi multipla (SM) o sta vivendo una ricaduta o una riacutizzazione, vuoi sapere come dare il massimo rassicurazione e conforto. In un momento come questo, sapere cosa dire e fare può essere particolarmente difficile per entrambi.
Per la nuova diagnosi
Può essere allettante provare a rassicurare la tua amata appena diagnosticata che "non sembra malata" o che conosci qualcuno che ha curato la SM.
Per coloro che hanno fatto la loro ricerca, può essere difficile non fare una "discarica cerebrale" di ciò che pensano sia un’informazione utile sulla malattia.
Non solo è scatenato un sacco di ricerche, consigli o esperienze inutili, può essere orribile per qualcuno che sta solo cercando di assorbire le notizie della loro nuova diagnosi MS. Invece, concentrati su come aiutarli a farli sentire supportati.
Per le persone che vivono una recidiva
È importante capire che le recidive della SM si verificano solo nelle persone con un particolare tipo di malattia chiamata SM recidivante-remittente. Circa l’85 percento delle diagnosi di SM sono di questo tipo. "Ricaduta" si riferisce al ritorno dei sintomi, "rimettendo" al periodo di remissione quando i sintomi non sono presenti.
Una persona con SM che ha avuto una recidiva sta vivendo un peggioramento acuto dei sintomi, che in genere include un’ulteriore disabilità fisica. Nessuno può prevedere quanto frequente o grave possa essere una recidiva di SM; i sintomi possono variare da lievi, come intorpidimento o affaticamento, a gravi abbastanza da disturbare le funzioni essenziali per la vita quotidiana, come perdita della vista o equilibrio.
Potrebbero non durare a lungo, o potrebbero essere permanenti.
Crea una connessione significativa quando offri aiuto
Comprendere ciò che una persona con SM, sia nuova o recidiva, sta attraversando in questo periodo fornisce una solida base per offrire compassione in un modo significativamente utile, dicendo e facendo cose che possono davvero fare differenza.
Ecco alcune cose da considerare nel mirare a questi obiettivi.
Pensa all’effetto emotivo di una nuova diagnosi o recidiva
Una diagnosi o una recidiva di SM può venire con una serie di emozioni e non c’è una reazione "giusta". Per la nuova diagnosi, può essere un momento di paura e disorientamento. Per coloro che stanno vivendo una ricaduta, può essere scoraggiante e arrabbiarsi soprattutto uscendo da un periodo di speranza quando i sintomi hanno smesso di progredire.
Pensando a come si sente ora la persona vicino a te, tieni presente che non solo i suoi sentimenti e le sue reazioni possono cambiare nel tempo, ma anche le sue capacità fisiche.
Impara a evitare involontariamente Commenti maleducati o insensibili
Questi possono lasciare la persona con SM sentirsi emotivamente accecata, molto frustrata e, per la maggior parte, sfortunata e non intenzionale di tutti, non supportata.
Per aiutare a evitare queste osservazioni sconvolgenti ed emotivamente distanti, inizia la conversazione lasciando che la persona parli della loro diagnosi o ricaduta nel modo che è più comodo, se hanno domande sui farmaci, preoccupazione per l’auto-iniezione, o anche il più grande problema di vuole prove che la vita vada avanti anche se la SM cambia vita nel tempo. Quindi rispondi con calma e con supporto.
Ad esempio:
- Non dire mai: "Potrebbe essere peggio."
Potresti dire: "Questo è molto da affrontare. Vuoi parlare di più?" - Non dire mai: "È una benedizione sotto mentite spoglie"
Potresti dire: "È orribile, non sei solo, imparerò con te su come gestirlo". - Non dire mai: "Oh, Dio, cosa hai intenzione di fare?"
Potresti dire: "Quali sono le opzioni per trattarlo? Come posso aiutare?"
Quindi, qual è la cosa migliore che puoi dire per offrire vicinanza e rassicurazione? È: What "Cosa posso fare per aiutare? Sono qui per te." Fornire rassicurazione
Quando il corpo di qualcuno con SM smette di funzionare normalmente, può causare alla persona una grande quantità di ansia, e questo può essere aggravato dagli effetti collaterali della terapia steroidea
I modi in cui puoi sostenere la persona a te vicina includono:
Fai sapere che sei disponibile per testi o telefonate a metà della notte. Questo è quando l’ansia sembra peggiorare.
Se prendere steroidi fa parte del trattamento di ricaduta, la persona può essere preoccupata di sentirsi insolitamente ansiosa a volte e non sapendo perché. Puoi aiutare ricordandole quanto sia facile dimenticare che l’ansia può essere un effetto collaterale del trattamento con steroidi.
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Follow-through sull’essere disponibili ad aiutare
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Molte persone con recidive della SM hanno bisogno di ulteriore aiuto per una settimana o due fino alla scomparsa dei sintomi. Le persone che sono state diagnosticate di recente potrebbero non sapere che tipo di aiuto o supporto avranno bisogno quando le loro capacità fisiche cambiano. Ci sono diversi modi in cui puoi alleggerire questo carico. Ad esempio:
Cuocere e lasciare il cibo: non chiedere se la persona vuole questo. Lui o lei potrebbe rifiutare, pensando che ti appesantirebbe. È importante continuare a mangiare durante una ricaduta della SM.
Offri di guidare: portala agli appuntamenti, fuori a fare commissioni o appena fuori casa per un cambio di scenario. Durante le ricadute della SM, le persone spesso subiscono ritardi nei tempi di reazione e non si sentono a proprio agio nella guida. Potresti anche offrire di portare i bambini al parco, allo zoo o da qualche altra parte in un giorno di fine settimana, dando alla persona con SM da solo il tempo di rilassarsi e riprendersi.
- Ulteriori informazioni sulla SM
- Ottieni maggiori informazioni sulla malattia dalla National Multiple Sclerosis Society e dall’Istituto nazionale di disordini neurologici e ictus (NINDS). Il tuo amico o familiare si sentirà ancora più supportato dal tempo dedicato a "conoscere" la SM.
Assicurati di essere seguito
Continua a fare il check-in con la persona, anche dopo che la peggiore ricaduta della SM è terminata. I sintomi più drammatici in genere diminuiscono poco dopo le prime dosi di trattamento con steroidi, ma possono "resistere" in seguito. Inoltre, c’è sempre preoccupazione per danni ai nervi permanenti e disabilità dopo una ricaduta, e questo non sarà noto per diverse settimane. Durante quel periodo, e col passare del tempo, continuate a dirgli che siete disponibili a parlare della ricaduta della SM e degli effetti che sta avendo.
Che dire di come ti senti?
Certo, sei preoccupato per questa grave malattia in una persona vicino a te. Hai bisogno anche di conforto. È interessante notare che potresti scoprire che i tuoi sforzi per rassicurare e sostenere qualcuno vicino a te durante una nuova diagnosi o una ricaduta della SM ti fanno sentire meglio anche tu. La vostra presenza e impegno costante e affidabile possono fare una differenza importante nel ridurre al minimo l’ansia e la preoccupazione. Per entrambi.
