Cosa vuol dire essere il fratello di un bambino con autismo?

I fratelli di bambini con bisogni speciali hanno sfide uniche, ei fratelli di bambini con autismo non fanno eccezione. Ma come con praticamente tutto ciò che riguarda l’autismo, ogni situazione è unica. Per alcuni fratelli, la vita con un fratello o una sorella autistici può essere estremamente difficile. Per gli altri, ha i suoi alti e bassi. Ci sono anche alcuni bambini che vedono l’autismo del fratello come un vantaggio piuttosto che un segno meno.

Nonostante queste differenze, tuttavia, ci sono alcune esperienze e sfide condivise.

Le principali sfide affrontate dai fratelli di fratelli autistici

Se il fratello di un bambino autistico è ricco o povero, dolce o ansioso, ci sono alcune sfide condivise.

Imbarazzo. Questa è una delle sfide più difficili perché è molto reale e impossibile da evitare. I bambini, una volta passati all’asilo, sono persone giudicanti. E, a differenza degli adulti, sono passibili di giudicare ad alta voce, in pubblico. Nessun bambino in genere in sviluppo trova facile o piacevole sentire i suoi coetanei chiedere "cosa c’è di sbagliato in tuo fratello? È così strano!" o senti "tua sorella è una maniaca!" Ma è un bambino molto raro che non ha ascoltato tali commenti. Man mano che invecchiano, i fratelli dovranno rivisitare questo problema quando portano a casa amici, trovano un compagno o si sposano.
Opzioni limitate.Quando tuo fratello ha l’autismo, l’intera famiglia deve adattarsi. Ciò significa che il bambino in genere in via di sviluppo dovrà quasi certamente scendere a compromessi, dire "no" più spesso, e piegarsi ai bisogni e ai gusti inusuali dei propri fratelli. Per esempio, i fratelli tipici potrebbero dover guardare lo stesso film 50 volte, tornare a casa da un evento prima che siano pronti, o dire "no" a una festa – solo per ospitare il loro fratello o sorella autistici. Crescendo, i fratelli possono scoprire che i loro genitori hanno meno tempo o denaro per aiutare con il college, comprare una casa, "fare" un matrimonio, e così via.

maggiori aspettative.Quando c’è un membro della famiglia disabile, gli altri membri della famiglia devono salire sul piatto e questo include i fratelli. I fratelli di un bambino autistico (anche quando sono molto giovani) hanno più probabilità di essere chiamati a gestire i propri sentimenti e bisogni, ad assumere più compiti domestici o a posticipare i propri piaceri. Da adulti, i fratelli potrebbero aver bisogno di assumersi sempre più responsabilità per un fratello autistico poiché i genitori sono meno capaci.

Perché le esperienze di Sibling sono così diverse l’una dall’altra

Sì, ci sono alcuni problemi condivisi, ma ci sono alcune grandi differenze tra i fratelli di bambini autistici. Se riunisci un gruppo di bambini in genere in via di sviluppo con fratelli autistici, ascolterai punti di vista, preoccupazioni e sfide molto diversi. Ecco perché:

I bambini autistici sono molto diversi l’uno dall’altro.

Poiché l’autismo è un disturbo di così ampia portata, i bambini autistici e gli adolescenti possono presentarsi in modi completamente diversi. Di conseguenza, i fratelli potrebbero trovarlo relativamente facile o estremamente impegnativo in diretta nella stessa famiglia. Ad esempio:

Il fratello A vive con un fratello che, anche se un po ‘"strano", è in realtà molto divertente. Certo, persevera nei personaggi Disney e non ha amici personali – e sì, occasionalmente si scioglie senza una ragione ovvia. Ma è gentile, premuroso e gode degli stessi film e attività di suo fratello. Sì, ci sono sfide, ma non si sentono opprimenti. In realtà, possono in qualche modo essere MENO schiaccianti rispetto alle sfide associate a un fratello prepotente, dominante (ma in genere in via di sviluppo).
Il fratello B vive con una sorella che non è verbale, aggressiva e può distruggere fisicamente gli oggetti intorno alla casa. A volte, Sibling B è veramente spaventato per la sua sicurezza. Non c’è alcun modo per Sibling B portare un amico a casa e nessuna possibilità di uscire tranquillamente e piacevolmente con sua sorella. La vita a casa raramente è qualcosa di "normale" e le sfide per il benessere mentale e fisico sono molto reali.

Il fratello Sibling C vive con un fratello brillante, bizzarro ed estremamente ansioso. Da un lato, il fratello autistico di Sibling C sta già programmando videogiochi all’età di 8 anni. D’altra parte, questo stesso fratello è molto ansioso, ha sfide sensoriali estreme e trova fisicamente doloroso trovarsi in un centro commerciale, in un cinema, o anche una riunione di famiglia. Sibling C è orgoglioso delle realizzazioni di suo fratello, ma può trovare difficile essere vicino a suo fratello, e non è mai abbastanza sicuro quando "esploderà". Di conseguenza, evita suo fratello quando è possibile.

I fratelli sono diversi l’uno dall’altro.

Ogni bambino è unico e variano anche le risposte dei bambini individuali ad avere un fratello autistico.

Mentre un bambino può trovare difficile provare l’esperienza, un altro potrebbe trovarlo gratificante.

È più facile essere il fratello minore o più giovane di un bambino con autismo? Ci sono alti e bassi per ciascuno.

Il fratello più giovane di un bambino autistico non ha mai vissuto senza autismo nella sua vita. Da un lato, ciò potrebbe significare che lei trova più facile gestire le sfide che accompagnano l’avere un fratello autistico. D’altra parte, potrebbe trovare più difficile stabilire se stessa all’interno della famiglia come una persona con i propri bisogni, sfide, talenti e tratti di personalità.
Il fratello maggiore di un bambino con autismo può essere frustrato quando l’attenzione dei genitori viene indirizzata a un fratello più giovane con bisogni speciali. Oppure, d’altra parte, potrebbe trovare relativamente facile gestire la situazione perché ha già stabilito il proprio posto nella famiglia, nella scuola e nella comunità.

Diversi temperamenti e personalità possono anche fare una grande differenza. Per alcuni fratelli, vivere con un bambino autistico può essere imbarazzante, mentre per altri è un’opportunità.

Il Sibling X è molto sensibile e facilmente irritabile. Avere un fratello autistico che emette suoni strani, ripetere le stesse parole ancora e ancora, e sciogliersi a cena la spinge oltre il limite.
Sibling Z è empatico e ama trovare modi per aiutare la sua sorella autistica a gestire situazioni difficili. Lontano dal sentirsi sopraffatto, a lui piace davvero capire come aiutare la sorella a calmarsi, esprimersi e interagire con gli altri.

Gli atteggiamenti e le situazioni familiari sono diversi l’uno dall’altro.

L’autismo a parte, le attitudini e le situazioni familiari possono avere un impatto enorme sui bambini. Aggiungi l’autismo nel mix e conflitti familiari ordinari, sfide, punti di forza e flessibilità diventano un grosso problema. Per un fratello tipicamente in via di sviluppo, i comportamenti e le emozioni dei genitori possono diventare una fonte di positività e forza, oppure no. Ad esempio:

La famiglia A include un bambino con autismo. I genitori del bambino si avvicinano e lavorano insieme per trovare scuole, supporti e finanziamenti appropriati. Quando l’autismo diventa travolgente rispondono con calma, gestiscono la situazione e poi si raggruppano. Allo stesso tempo, lavorano duramente per essere sicuri che i fratelli in via di sviluppo in genere siano supportati a scuola e nella loro vita sociale, anche se questo a volte significa che gli amici oi mezzi pubblici fanno parte del mix. Di conseguenza, il bambino senza autismo può apprendere che le sfide possono essere soddisfatte e gestite e che le avversità non devono ostacolare una vita piena e amorevole.
La famiglia B include un bambino con autismo. I genitori del bambino si incolpano l’un l’altro per l’autismo o i suoi effetti sulla vita familiare e, di conseguenza, si separano. Un genitore si ferma con la custodia di entrambi i bambini ed è sopraffatto, arrabbiato e frustrato. Quando l’autismo diventa travolgente a casa, il genitore esce dalla porta o va su tutte le furie. Di conseguenza, il bambino tipicamente in via di sviluppo cresce in una situazione caotica e può apprendere che le sfide portano a un crollo della vita familiare.

Le finanze familiari variano.

Il denaro non può comprare l’amore, ma può comprare molte cose per una famiglia che vive con l’autismo. Mentre è possibile avere pochi soldi e gestire l’autismo con pochi sconvolgimenti emotivi, non è facile.

La povertà e l’autismo possono essere un mix incredibilmente stimolante. Sì, ci sono risorse disponibili per i genitori con figli disabili, ma queste risorse sono difficili da accedere, frustranti da gestire e possono essere severamente limitate a seconda della posizione della famiglia. I genitori che lavorano a lavoro ogni ora non hanno la flessibilità di cui hanno bisogno per visitare la sicurezza sociale e le agenzie statali durante le ore della settimana. I genitori che non dispongono dei propri computer e dell’accesso a Internet non hanno gli strumenti necessari per ricercare opzioni e trovare terapie, servizi o opzioni di trattamento.

I genitori con fondi significativi possono essenzialmente acquistare la loro via d’uscita da alcune di queste frustrazioni. Se lavorano a posti di lavoro di livello superiore, hanno più flessibilità per partecipare alle conferenze, andare alle riunioni e gestire agenzie e benefici. Se non si qualificano per i servizi o non ricevono le impostazioni didattiche desiderate, possono pagare per i fornitori privati. Se si sentono sopraffatti, possono spesso pagare per cure di sollievo.

In che modo queste differenze influenzano in genere i fratelli in via di sviluppo? Ci sono una varietà di conseguenze:

Se il denaro sta per fornire servizi per il bambino autistico, poco può essere lasciato per altri bambini. I fondi del college possono andare verso la terapia autistica, mentre i mutui secondari possono pagare per le scuole speciali o le cure di sollievo. Di conseguenza, il tipico fratello potrebbe risentirsi sia dei genitori che del fratello autistico.
Se tutto il tempo disponibile viene speso per la gestione dei servizi o per la cura del bambino autistico, il fratello potrebbe sentirsi abbandonato o trascurato. Anche questo può portare a risentimento o rabbia.
Se i genitori sono sopraffatti dalla quantità di tempo e di energia necessari per gestire i servizi per un bambino autistico, potrebbero avere poca energia rimasta per aiutare con compiti a casa, coaching, chauffeuring o altre normali attività dei genitori.
I genitori che hanno poco tempo o denaro, molti non hanno le risorse di cui hanno bisogno per rimanere strettamente in sintonia con le attività e le esigenze dei fratelli. Potrebbero non essere a conoscenza di problemi a scuola, problemi emotivi o comportamenti potenzialmente rischiosi.

Le aspettative sui fratelli variano.

Cosa ci si aspetta da un bambino con un fratello autistico? La risposta dipenderà molto dalle dimensioni della sua famiglia, dalle sue finanze, dal suo background culturale e dalla sua stabilità emotiva. La risposta cambierà anche quando il fratello autistico e tipico invecchierà ei genitori sono meno capaci di gestire le cose da soli.

In una grande famiglia allargata, possono esserci più individui in grado e disposti a prendersi cura di un bambino autistico. In una famiglia molto piccola, al bambino in via di sviluppo può essere chiesto di assumersi una responsabilità significativa per il proprio fratello autistico. Questa aspettativa può aumentare con l’età dei genitori, fino al punto in cui si prevede che il tipico fratello diventerà il caregiver adulto per un "bambino" adulto.
In una famiglia benestante, potrebbe essere possibile pagare per i fornitori di assistenza per il sollievo o anche per il sostegno in diretta per un individuo con autismo. In rari casi, questo livello di supporto può essere fornito attraverso le agenzie. Nella maggior parte dei casi, tuttavia, né i genitori né lo staff di supporto possono fornire assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Quindi, se un fratello autistico ha bisogno del supporto 24 ore su 24, 7 giorni su 7, c’è una buona probabilità che un fratello abbia bisogno di fornirlo, almeno una parte del tempo.
Nella cultura americana di oggi, non è insolito che i membri della famiglia seguano la loro strada. I fratelli possono trasferirsi in tutto il paese o nel mondo, mentre i genitori continuano a prendersi cura di un "bambino" adulto con autismo. In altre parti del mondo (o nelle comunità di immigrati), le famiglie si mantengono vicine l’una all’altra. Quando le famiglie si avvicinano, è più probabile che assumano almeno una certa responsabilità per un bambino con autismo man mano che cresce.

Come aiutare il bambino in genere in via di sviluppo

Qualunque siano le tue circostanze, e quali siano le abilità e le sfide del tuo bambino autistico, è importante tenere a mente le esigenze del tuo bambino in via di sviluppo. Detto questo, è anche importante ricordare che la disabilità in famiglia non è sempre una brutta cosa. Date le giuste circostanze, un bambino con un fratello autistico può acquisire grandi punti di forza personali. Empatia, responsabilità, flessibilità, intraprendenza e gentilezza possono tutti venire dall’esperienza.

Ecco alcuni suggerimenti per garantire che il tuo bambino tipico abbia un esito positivo:

Tratta l’autismo come una parte della vita, qualcosa da capire e rispondere a, piuttosto che qualcosa per evitare di menzionare o di pensare. Insegna a tutti i tuoi figli di cosa sia l’autismo e di cosa non sia.
Tratta tutti i tuoi figli con rispetto e modella il rispetto per il tuo bambino autistico.
Siate consapevoli del fatto che il vostro bambino in genere in via di sviluppo ha bisogno della vostra attenzione e amore, e agguati in qualsiasi momento possibile per ascoltare, condividere, divertire, risolvere problemi o semplicemente uscire.
Sappi che il tuo bambino tipicamente in via di sviluppo sta affrontando alcune richieste insolite e riconosce le sfide che deve affrontare e superare.
Ritaglia gli speciali tempi "solo noi" per il tuo bambino che si sta sviluppando normalmente. Potrebbe essere necessario scambiare con il coniuge, ma questo può essere ancora meglio.
Pianifica in anticipo le esigenze del tuo bambino tipico e sappi come gestirai le situazioni prima che si manifestino. Questo vale per le piccole questioni (cosa faremo se il nostro bambino autistico si scioglie al centro commerciale?) E grandi sfide (come aiuterà il nostro bambino tipico a gestire i costi del college?). Non è necessario soddisfare sempre i capricci del tuo bambino tipico, ma hai bisogno di un piano.
Essere coerenti e affidabili. Può essere difficile vivere con un fratello autistico, ma è molto più difficile vivere con il caos o disordini emotivi. I bambini più in genere in via di sviluppo possono adattarsi a situazioni difficili quando si sentono al sicuro e si prendono cura di loro.
Ascolta il tuo bambino tipicamente in via di sviluppo e osserva eventuali segni di ansia, depressione o comportamenti a rischio.
Scopri quando il tuo bambino tipico ha davvero bisogno di te e trova il modo di esserci. Questo potrebbe richiedere di chiamare un favore occasionale o sborsare qualche soldo extra di tanto in tanto, ma può significare il mondo per tuo figlio.
Ottieni aiuto quando ne hai bisogno. Organizzazioni come i fratelli di autismo, il progetto di supporto di Sibling e il viaggio di Sib sono solo alcune opzioni. Verifica con le risorse locali per trovare gruppi di supporto, tregua e programmi.