Se ti è stata recentemente diagnosticata una sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o altra malattia dei motoneuroni, probabilmente hai alcune domande e preoccupazioni sul tuo futuro. Per ora, non esiste una cura per queste malattie. Ma ciò non significa che non puoi ottenere aiuto. Ci sono molte risorse disponibili, che possono renderti il più confortevole possibile, e altre che potrebbero anche influire sulla durata della tua vita.
Alimentazione nella SLA
ALS sottrae lentamente le persone alla forza richiesta per muoversi. Poiché un’alimentazione adeguata è importante per mantenere la forza, è facile immaginare quanto possa essere importante l’alimentazione per chi soffre di SLA. Ma mangiare non è sempre facile, specialmente negli stadi avanzati della malattia. I muscoli che aiutano a deglutire potrebbero non funzionare altrettanto bene. La capacità di tossire se il cibo scende nel tubo sbagliato può essere compromessa. Di conseguenza, è importante assicurarsi che non vi siano segni di soffocamento durante il pasto.
Ad un certo punto, i pazienti affetti da SLA trarranno beneficio da una valutazione della loro capacità di deglutire, come uno studio di deglutizione del bario. Possono essere solo in grado di mangiare e bere cibo e liquido di una certa consistenza, come cibi morbidi o liquidi addensati. Alla fine, sarà probabilmente necessario un tubo per endoscopia percutanea (PEG) per fornire adeguati livelli di nutrizione. Mentre un PEG probabilmente migliora il tempo di sopravvivenza aumentando il livello di nutrizione generale, nessuna vitamina specifica o altro integratore si è dimostrato efficace nell’aiutare con la SLA.
Respirare nella SLA
Non è necessario essere un professionista della salute per riconoscere che la respirazione è importante o che richiede uno sforzo muscolare per respirare. Con il progredire della SLA, tuttavia, il semplice atto respiratorio può diventare più complicato e richiedere persino un team di esperti medici. Oltre ad estendere la durata della vita delle persone con SLA, una buona cura respiratoria può anche migliorare l’energia, la vitalità, la sonnolenza diurna, la difficoltà di concentrazione, la qualità del sonno, la depressione e l’affaticamento.
Per questi motivi, potrebbe essere una buona idea fare in modo che la tua respirazione sia valutata presto e spesso, anche se non ti senti in difficoltà.
L’assistenza respiratoria può iniziare prima di notte con un metodo di ventilazione non invasivo come CPAP o BiPAP. Questi supportano le vie respiratorie e assicurano che anche quando il corpo è più a riposo, riceve abbastanza ossigeno e scarica abbastanza anidride carbonica. Mentre la SLA progredisce, può essere necessaria una ventilazione non invasiva durante il giorno e durante la notte. Alla fine, sarà necessario prendere in considerazione metodi più invasivi come la ventilazione meccanica. Un’altra opzione è la stimolazione diaframmatica, in cui il muscolo responsabile dell’espansione dei polmoni viene stimolato ritmicamente con l’elettricità per aiutarlo a contrarsi quando i neuroni motori non inviano più questo messaggio. Tutte queste opzioni sono meglio discusse con una squadra che include un neurologo, terapista respiratorio e forse anche un pneumologo.
Protezione delle vie aeree nella SLA
Oltre all’espansione dei polmoni, la respirazione richiede che tutte le vie aeree siano aperte, piuttosto che tappate con mucose, secrezioni della bocca o cibo. Quando siamo in buona salute, proteggiamo le nostre vie respiratorie deglutendo regolarmente, tossendo e facendo respiri profondi occasionali, il tutto senza pensarci veramente.
Se siamo troppo deboli per deglutire o tossire, è necessario un aiuto per proteggere le vie respiratorie.
Sono disponibili molte tecniche per aiutare a mantenere aperti i polmoni. Dormire con la testa leggermente in posizione verticale può aiutare a prevenire che le secrezioni scendano dal tubo sbagliato durante la notte. I terapeuti respiratori possono insegnare ad amici e familiari come assistere manualmente una tosse per renderla più efficace. Altre opzioni tecnologicamente avanzate includono insufflazione / espirazione meccanica (MIE), che comporta un dispositivo che gonfia lentamente i polmoni, quindi cambia rapidamente la pressione per simulare una tosse. L’oscillazione della parete toracica ad alta frequenza (HFCWO) comporta un giubbotto vibrante che, se indossato da un paziente, aiuta a rompere il muco nei polmoni in modo che possa essere espulso con più facilità.
Mentre i primi rapporti sull’efficacia di HFCWO sono stati mescolati, molti pazienti si sentono utili.
Un’altra parte della protezione delle vie aeree è ridurre la quantità di secrezioni prodotte dal naso e dalla bocca. Possono causare sbavare e anche mettere un paziente ad aumentato rischio di respirare quelle secrezioni nei polmoni. Un’ampia varietà di farmaci è disponibile per aiutare a controllare queste secrezioni.
Pianifica in ALS
Non c’è modo di aggirarlo. Alla fine, moriremo tutti, e le persone con SLA muoiono prima di altri. Per il momento molte delle opzioni più invasive sopra sono necessarie, le persone affette da SLA probabilmente soffriranno di cambiamenti radicali nella loro capacità di comunicare. Alcuni soffriranno di demenza correlata alla SLA e altri semplicemente perderanno il controllo della loro bocca, lingua e corde vocali. A questo punto, i professionisti medici coinvolti nella cura di quel paziente dovranno fare affidamento su dichiarazioni precedenti su ciò che il paziente vorrebbe riguardo alle loro cure, o fare affidamento su un decisore surrogato.
In quali circostanze, se ce ne sono, vorresti un trattamento che prolunghi la vita con ventilazione meccanica, tubi di alimentazione e altro da fermare? Queste sono decisioni molto personali, con implicazioni legali, etiche e religiose. È fondamentale pianificare in anticipo organizzando un testamento biologico o una procura, in modo da poter affrontare la fine della vita con la dignità che meriti.
NOTA BENE: Le informazioni contenute in questo sito sono solo a scopo didattico. Non dovrebbe essere usato come sostituto per la cura personale da parte di un medico autorizzato. Si prega di consultare il proprio medico per la diagnosi e il trattamento di qualsiasi sintomo o condizione medica relativa.
