Una diagnosi di malattia infiammatoria intestinale (IBD) porta una serie di domande e sfide. E molti pazienti cercano aiuto nella comprensione della loro malattia e nel collegamento con altri pazienti. Per coloro che vivono con la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, ci sono diverse organizzazioni di beneficenza e organizzazioni no-profit che offrono una varietà di servizi per aiutare a navigare nella vita con IBD.
Tali gruppi offrono di tutto, dal supporto di persona, alle linee telefoniche di aiuto, per aiutare con le spese mediche e le domande di invalidità. Connettersi con un’organizzazione di supporto locale per IBD e ricevere le informazioni e l’assistenza offerte è una parte importante del viaggio del paziente e uno che può aiutare a mitigare alcune delle sfide di IBD. Sotto, trova i gruppi di supporto ai pazienti situati negli Stati Uniti, in Canada e in Europa che hanno dedicato le loro risorse ad aiutare i pazienti.
Fondazione Crohn & Colitis
La Fondazione Crohn & Colitis (conosciuta anche come Fondazione) è il più grande gruppo no-profit dedicato al servizio di persone con IBD negli Stati Uniti. Fondata originariamente nel 1967 come Fondazione nazionale per l’Ileitis e la colite, la Fondazione è sostenuta da donazioni sia da parte dei sostenitori che dell’industria. La Fondazione Crohn & Colitis ha una vasta rete, tra cui Take Steps e spin4 Crohn’s & colitis.
Le persone con IBD possono usufruire non solo dei gruppi di supporto offerti localmente, ma anche:
- Un campo estivo offerto per i bambini con IBD
- Centro Assistenza IBD, dove i pazienti e gli operatori sanitari possono connettersi con uno specialista IBD tramite e-mail o telefono
- Crohn’s & Colitis Community, un gruppo di supporto online in cui pazienti e caregiver possono connettersi virtualmente
- Iniziative di ricerca sponsorizzate dalla Fondazione e dai loro partner
- Iniziative di advocacy che promuovono gli interessi dei pazienti e degli operatori sanitari nelle istituzioni governative e forniscono finanziamenti per la ricerca
- Il Consiglio nazionale di College Leaders (NCCL), un gruppo di giovani che lavora per aumentare l’istruzione e il sostegno per le persone con IBD attraverso varie iniziative di advocacy e raccolta fondi
- Membership alla Fondazione Crohn & Colitis per le persone con IBD o chiunque sia interessato ad aiutare quelli con IBD (per una piccola donazione) was Crohn’s e Colitis Canada was Crohn’s e Colitis Canada fondata nel 1974 da un gruppo di 20 pazienti e operatori sanitari toccati da IBD. La fondazione offre un’ampia varietà di servizi di supporto a quelli con IBD che vivono in Canada, che è in realtà uno dei paesi più colpiti dalle malattie.
Da umili origini in una stanza di ricreazione piena di persone preoccupate che non ci fossero risorse educative o iniziative di ricerca a sostegno di coloro con IBD o una cura, è diventata una risorsa nazionale con 45 capitoli locali. Ad oggi, ha raccolto $ 100 milioni.
Crohn’s e Colitis Canada sostengono diverse iniziative di ricerca che includono non solo lo sviluppo di nuove terapie, ma anche quello che si concentra sul miglioramento della qualità della vita per le persone con IBD. Un focus di ricerca è The GEM Project, che cerca di capire le cause della IBD studiando coloro che sono a rischio di sviluppare una forma della malattia.
Le persone con IBD possono essere coinvolte con Crohn e Colitis Canada attraverso i loro numerosi programmi che includono:
Gutsy Walk, una raccolta di fondi che aiuta anche i pazienti a mettersi in forma
Camp Got2Go (due sedi in Canada)
- Il programma di borse di studio IBD che offre 10 singoli premi per borse di studio una tantum fino a $ 5,000 per studenti con IBD che stanno ricevendo un’istruzione post-secondaria
- The Gutsy Learning Series che offre diversi video che le persone con IBD possono usare per saperne di più sulla loro malattia
- Crohn’s & Colitis UK
- Crohn’s & Colitis UK è un ente di beneficenza con sede nel Regno Unito che offre supporto e informazioni per coloro che vivono con IBD. Inoltre, sostiene e finanzia la ricerca che cerca di "migliorare la vita delle persone di tutte le età con la malattia di Crohn o colite ulcerosa".
Fondato nel 1979, Crohn’s & Colitis UK ha programmi come In the UK e Family Network che forniscono eventi e guide divertenti per genitori di bambini con IBD che hanno problemi particolari, come la navigazione nel sistema scolastico con una malattia cronica.
Altri vantaggi offerti da Crohn & Colitis UK comprendono:
Schema di sussidi in cui pazienti e assistenti possono connettersi con un peer per fornire buoni educativi e fondi per le esigenze quotidiane
Benefici di invalidità di cui possono beneficiare le persone con IBD nel Regno Unito per e può navigare meglio con l’aiuto di Crohn & Colitis UK
- Il Patient Education Programme che offre eventi di persona per i pazienti per saperne di più sulla loro malattia
- Walk It! eventi in tutto il Regno Unito che offrono ai pazienti la possibilità di raccogliere fondi per Crohn & Colitis UK e incontrare altri pazienti e operatori sanitari
- Crohn’s & Colitis Australia
- Crohn’s & Colitis Australia (CCA) è un’organizzazione no profit dedicata a "rendere la vita più vivibile "per le persone che vivono con IBD in Australia. Il CCA è stato fondato più di 30 anni fa ed era precedentemente noto come Australian Crohn’s and Colitis Association.
Il CCA partecipa a studi di ricerca e offre borse di ricerca post-laurea, ma il loro scopo principale è quello di supportare i pazienti con IBD. Le fonti di finanziamento per i loro programmi includono donazioni e raccolta fondi della comunità.
Le persone interessate da IBD possono diventare membri e ricevere I
nside Insight
, la rivista CCA, una carta "Can not Wait" e accedere a una sezione riservata ai membri del sito web. Alcuni dei programmi e dei servizi offerti da Crohn & Colitis Australia comprendono:Gruppi di supporto di persona in tutta l’Australia aperti alle persone le cui vite sono influenzate da IBDPop-Up Parties per la raccolta di fondi per sostenere la comunità IBD
- The IBD Helpline ( 1-800-138-029) che fornisce supporto emotivo e rinvii al telefono
- Changing Lives Challenge in cui i partecipanti possono correre, nuotare o andare in bici per raccogliere fondi che supportano i programmi CCA
- Collegamento a Cure Crohn e Colite
- Connecting to Cure Crohn’s and Colitis (da C a C) è un’organizzazione di base senza fini di lucro creata per supportare i pazienti con IBD. Fondata da Stacy Dylan, la madre di un bambino che vive con il morbo di Crohn e Dana Zatulove, la madre di un bambino che vive con la colite ulcerosa, il gruppo si impegna a finanziare ricerche incentrate sulla comprensione delle cause di IBD e sulla prevenzione per quelli a alto rischio di sviluppare IBD.
C-C raccoglie fondi tramite donazioni, un gala annuale, Rock the Night a cura di Crohn e Colitis, Chip per i tornei di golf di Crohn e recital per bambini. Sono inoltre partner del Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles per offrire gruppi di supporto in prima persona a coloro che sono affetti da IBD, inclusi pazienti, operatori sanitari, bambini e famiglie.
Girls With Guts
Girls With Guts (GWG) è un’organizzazione senza scopo di lucro fondata da Jackie Zimmerman dopo che la risposta positiva a un weekend informale di collegamento di persona con altre donne con IBD ha dimostrato la necessità di una rete di supporto per le donne. The Girls With Guts Retreats sono gli incontri annuali del fine settimana che aiutano le donne con IBD a creare amicizie più forti ea imparare a vivere meglio con la loro malattia.
GWG raccoglie fondi attraverso donazioni ed eventi diretti, come un 5k globale. Forniscono inoltre alla comunità IBD un gruppo Facebook privato per le donne influenzate da IBD, video informativi e un programma di scambio di lettere.
ImproveCareNow
ImproveCareNow è un gruppo senza scopo di lucro che ha creato una rete di pazienti, famiglie, operatori sanitari e operatori sanitari per migliorare l’assistenza ricevuta dai bambini che vivono con il morbo di Crohn e la colite ulcerosa. Sostengono la ricerca che è stata progettata e realizzata per includere pazienti e famiglie colpite da IBD.
I vantaggi offerti alla comunità di pazienti IBD da ImproveCareNow includono strumenti per vivere con IBD, come manuali di autogestione, pianificatori di visite mediche e lo scambio ImproveCareNow, un’area virtuale sicura in cui i partecipanti possono condividere le informazioni. Le conferenze della comunità ImproveCareNow si tengono anche ogni anno in primavera e in autunno. L’organizzazione raccoglie fondi attraverso donazioni dirette e collaborazioni con partner industriali e comunitari.
Una parola da Verywell
La navigazione di una diagnosi di IBD è una prospettiva difficile, motivo per cui i pazienti non dovrebbero fare da soli. I medici e gli altri operatori sanitari possono essere risorse preziose, ma le persone che vivono con la malattia di Crohn e colite ulcerosa avranno bisogno di maggiore supporto nel loro percorso di malattia.
