Uno dei primi passi nella diagnosi del lupus è capire che non sei solo – che ci sono altre persone che stanno vivendo la stessa cosa. Condividere storie e offrire consigli attraverso gruppi di supporto, sia di persona che online, è un modo in cui molte persone affette da lupus si confrontano con le lotte quotidiane associate alla malattia.
La nostra speranza in About Lupus è di offrire supporto in qualsiasi modo possibile. Ecco perché speriamo che mettendo in luce donne coraggiose e uomini afflitti dal lupus, daremo a qualcuno là fuori che è stato appena diagnosticato, sta avendo un momento difficile con la loro malattia, o forse vuole solo sapere che c’è qualcun altro là fuori che capisce quello che stanno passando, l’ascensore di cui hanno bisogno.
Una persona che potrebbe aiutarti è Alicia Springgate, residente nello stato di Washington e nativo di Las Vegas a cui è stato diagnosticato il lupus dopo ricorrenti attacchi di pleurite (infiammazione delle fodere dei polmoni), versamento polmonare e insufficienza cardiaca congestizia.
Ho parlato con Springgate delle sue esperienze.
About Lupus (LUP): Come sei stato diagnosticato?
Alicia Springgate (AS): Una volta che sono stato inserito nell’unità di terapia intensiva, il mio specialista dei polmoni si è reso conto che i miei sintomi [attuali], così come i sintomi che ho avuto in passato, erano probabilmente il risultato del lupus eritematoso sistemico (LES).
Tutti i test sono risultati positivi per il lupus. Dopo la diagnosi, sono stato immediatamente trattato con steroidi, che hanno migliorato le mie condizioni abbastanza rapidamente.
LUP: Cosa ti è passato per la testa quando l’hai scoperto?
AS: Nessuno mi diceva che lupus era o cosa aspettarsi, e quindi ero molto spaventato e sapevo che doveva essere cattivo.
Poi ho fatto le mie ricerche, ei risultati mi hanno spaventato: mi sono reso conto che avevo 9 degli 11 sintomi usati per diagnosticare la malattia. In seguito ho scoperto di avere una forma molto grave e pericolosa per la vita della malattia.
LUP: Che tipo di opzioni ti sono state offerte, dal punto di vista medico, per quanto riguarda il trattamento?
COME: Inizialmente, steroidi, antinfiammatori e, infine, farmaci chemioterapici, incluso Imuran (azatioprina) e ora CellCept (micofenolato mofetile).
LUP: Che tipo di trattamento hai seguito?
AS: Tutto ciò che è stato fornito. Alla fine ho avuto così tanti effetti collaterali, ho dovuto aumentare i miei farmaci per combattere quegli effetti collaterali. [Ho continuato] cose come pillole per il cuore, farmaci per la pressione del sangue, farmaci per il dolore, farmaci per le convulsioni. Ora, la lista arriva a circa 28 farmaci al giorno.
LUP: cosa ti ha sorpreso di più del lupus?
COME: Che è una malattia così devastante che colpisce tutte le parti della tua vita.
LUP: hai trovato supporto nella tua comunità o online che ti è stato d’aiuto? Se è così, come ti ha aiutato?
COME: La Lupus Foundation of America (LFA) è stata l’aiuto più grande in quanto mi ha reso consapevole della ricerca in corso, quali opzioni potrei avere per il trattamento, cosa stanno facendo gli altri e come potrei aiutare gli altri.
LUP: la tua famiglia è a conoscenza della tua diagnosi? In che modo sono stati utili?
COME: La mia famiglia è stata estremamente utile, dal giorno in cui mi è stata diagnosticata. Andarono online, condussero le loro ricerche e comprarono i miei farmaci quando non potevo permettermeli. Mi hanno portato in California per essere trattato nei migliori ospedali disponibili e sono stati i miei assistenti negli ultimi tre anni. Sono la mia ancora di salvezza. Editor (Nota dell’editore: la mamma di Alicia descrive cosa vuol dire essere il familiare di qualcuno con il lupus a pagina 2).
LUP: Che consiglio daresti a qualcuno che ha appena scoperto di avere il lupus?
COME:
Armati di tutte le ricerche che puoi raccogliere e dei trattamenti più attuali offerti. Fare ricerca, educarmi, è stata la mia salvezza – fino a quando non ho trovato un medico onesto e compassionevole. Inoltre, non aveva paura di porre domande ad altri esperti medici quando qualcosa riguardo alla mia malattia è saltata fuori e lui non aveva familiarità con esso. Inoltre, trova supporto emotivo, sia che si tratti di un terapista autorizzato, di un gruppo di sostegno alla chiesa o di un gruppo di supporto locale. Non penso che sarei riuscito a farlo se non fosse stato per quel supporto.
Alicia è stata fortunata ad avere il sostegno della sua famiglia, guidata da sua madre, Linda Springgate. Abbiamo chiesto a Linda com’è stata la sua esperienza quando ha scoperto che sua figlia ha il lupus.
LUP:
Come hai scoperto che tua figlia ha il lupus? Linda Springgate (LS):
Mi ha detto mentre era in ospedale in trattamento per insufficienza cardiaca congestizia. LUP: Qual è stata la tua reazione?
LS:
Shock in un primo momento, poi tutto ha avuto senso una volta che abbiamo studiato la malattia. LUP: Cosa ti ha sorpreso di più del lupus di Alicia?
LS:
Quanto è stato devastante [per] tutta la nostra famiglia e quanto vicino ci ha uniti. LUP: in che modo pensi di esserti stato di grande aiuto?
LS: L’abbiamo sostenuta sin dall’inizio, portandola da specialisti fuori dallo stato, sostenendola finanziariamente, e alla fine prendendoci cura di lei e di suo figlio adolescente negli ultimi 3 anni. LUP: su quali aree di supporto ti concentrerai in futuro?
LS:
Attaccati al suo fianco in tutti i viaggi ospedalieri e aiutandola a superare gli alti e bassi emotivi di questa malattia.
