Essere genitori di un bambino con sindrome di Down ha le sue sfide. Non lasciare che le credenze in informazioni errate ti disinformino. Ecco alcuni malintesi comuni sulla sindrome di Down e sui fatti che ti servono per mettere le persone direttamente sulla realtà.
Miti e fatti
MITO: la sindrome di Down è una malattia rara.
FATTO: la sindrome di Down non è rara. Circa 1 bambino su 700 nasce con la sindrome di Down e oltre 6000 bambini nascono con sindrome di Down negli Stati Uniti ogni anno.
Attualmente, si stima che ci siano più di 350.000 persone con sindrome di Down negli Stati Uniti.
MITO: la maggior parte dei bambini con sindrome di Down sono nati da genitori anziani.
FATTO: Più dell’80% dei bambini affetti da sindrome di Down sono nati da donne di età inferiore ai 35 anni e l’età media di una madre di un bambino affetto da sindrome di Down è di 28 anni.
MITO: la sindrome di Down non è curabile.
FATTO: mentre non esiste una cura per la sindrome di Down, ci sono molti trattamenti disponibili per i problemi associati alla sindrome di Down.
MITO: le persone con sindrome di Down hanno gravi disabilità mentali.
FATTO: la maggior parte delle persone con sindrome di Down ha solo un ritardo mentale da lieve a moderato. Gli individui con sindrome di Down hanno punteggi IQ da 30 a 60, ma esiste molta variazione. Più importante dei punteggi del QI è il fatto che tutti gli individui con sindrome di Down sono in grado di apprendere.
MITO: i bambini con sindrome di Down devono essere inseriti in programmi di educazione speciale separati.
FATTO: la maggior parte dei bambini con sindrome di Down negli Stati Uniti sono "integrati" nelle scuole regolari. Frequentano corsi regolari per alcune materie e frequentano corsi speciali per altre materie. Ogni sistema scolastico è tenuto a fornire il miglior ambiente di apprendimento possibile per tutti i bambini con bisogni speciali.
MITO: le persone con sindrome di Down vivranno a casa per sempre.
FATTO: una grande percentuale di adulti con sindrome di Down vive semi-indipendente in strutture di residenza assistita e in case di gruppo. Gli adulti con sindrome di Down spesso hanno un lavoro e hanno relazioni romantiche.
MITO: le persone con sindrome di Down sono sempre felici.
FATTO: le persone con sindrome di Down sperimentano una gamma completa di emozioni come tristezza, rabbia e felicità, proprio come tutti gli altri.
MITO: gli individui con sindrome di Down muoiono giovani.
FATTO: l’aspettativa di vita media di un individuo con sindrome di Down è ora di 50 anni.
MITO: le persone con sindrome di Down sono tutte uguali.
FATTO: Proprio come ogni due persone è diversa, anche due persone con sindrome di Down sono diverse. Alcune caratteristiche fisiche sono condivise tra le persone con sindrome di Down, come una piega verso l’alto degli occhi, bassa statura e scarso tono muscolare; tuttavia, non tutte le persone con sindrome di Down condividono questi tratti fisici.
Chi ha scoperto la sindrome di Down?
Per secoli altri hanno riconosciuto che certe persone hanno quello che oggi chiamiamo sindrome di Down. Tuttavia, non è stato fino al diciannovesimo secolo, quando l’omonimo medico inglese John Langdon Down ha pubblicato una dettagliata descrizione medica di questa condizione.
In particolare, Dr. Down ha riconosciuto che le persone con sindrome di Down condividono alcune caratteristiche comuni, come bassa statura, scarso tono muscolare, occhi con un’inclinazione verso l’alto e una piega nei palmi delle mani. Prima di questa robusta caratterizzazione, non c’era una diagnosi di consenso per la sindrome di Down. Diagnosticare una condizione o una malattia è il primo passo sulla strada del trattamento.
