Gli insegnanti possono essere grandi alleati nel mantenere il tuo bambino con la sindrome di Ehlers-Danlos sicuro e di successo a scuola, ma dovrai assicurarti che abbiano tutte le conoscenze hanno bisogno di aiutare. Quali cose importanti dovresti condividere con l’insegnante di tuo figlio prima che inizi l’anno scolastico?
Per capire meglio che cosa dovrebbero sapere gli insegnanti quando insegnano a un bambino con la sindrome di Ehlers-Danlos è utile esaminare prima i fondamenti della condizione e i sintomi.
Cos’è la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS)?
La sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) non è una singola sindrome, ma piuttosto un gruppo di condizioni che influenzano il tessuto connettivo come la pelle, le ossa, la cartilagine, i tendini, i vasi sanguigni e altro ancora.
La sindrome di Ehlers-Danlos è una condizione ereditaria legata a una mutazione genetica in uno dei più di 12 geni coinvolti nella formazione del tessuto connettivo nel corpo. Alcune forme sono autosomiche dominanti e altre sono autosomiche recessive. L’EDS può anche insorgere a causa di nuove mutazioni in persone senza una storia familiare della malattia.
È importante notare che esiste un ampio spettro di sintomi che possono verificarsi nelle persone con EDS. Alcune persone vengono diagnosticate rapidamente come bambini piccoli, mentre altri non sono a conoscenza della sindrome fino a quando non diventano adulti. L’EDS può essere lieve come "articolazioni sciolte" (che può essere un "vantaggio" nella ginnastica) o abbastanza grave da essere pericolosa per la vita.
Sintomi della sindrome di Ehlers-Danlos
I sintomi della sindrome di Ehlers-Danlos possono includere:
- Giunture eccessivamente flessibili (ipermobilità articolare): in termini laici, questo può essere indicato come "doppia articolazione". A causa dell’iper mobilità, le dislocazioni sono comuni.
- Pelle elastica che può essere morbida o vellutata.
- Pelle fragile: la pelle può strapparsi facilmente e spesso è difficile da suturare (punto). Anche le lacerazioni hanno maggiori probabilità di provocare una cicatrice.
Tipi di sindrome di Ehlers-Danlos
Esistono sei principali sottotipi di sindrome di Ehlers-Danlos, alcuni dei quali sono suddivisi ancora più in diverse sindromi. Il sottotipo più comune di EDS è l’ipermobilità e colpisce principalmente le articolazioni. I sottotipi più gravi includono la malattia "vascolare" in cui i vasi sanguigni possono lacerarsi, a volte con risultati catastrofici. Fortunatamente, queste varianti più serie sono meno comuni. Mentre i lividi facili sono più comuni nei sottotipi vascolari, possono verificarsi con qualsiasi forma di EDS.
Cose che gli insegnanti devono sapere
Ci sono molte cose importanti che gli insegnanti dovrebbero sapere per aiutare un bambino con la sindrome di Ehlers-Danlos a stare al sicuro e avere successo. Parleremo di alcuni punti generali se hai un figlio con EDS nella tua classe, ma è importante sedersi con i genitori del bambino e conoscere le loro preoccupazioni. Ogni bambino con EDS è diverso e i genitori possono avere preoccupazioni specifiche che non sono menzionate nelle informazioni generali sulla sindrome. Cosa dovresti sapere sui bambini con EDS?
Alcune attività fisiche possono essere pericolose
Le attività fisiche possono essere pericolose a causa dell’iper mobilità e della pelle fragile. Alcune attività fisiche dovrebbero essere evitate in quanto le articolazioni libere possono mettere questi bambini a rischio di dislocazione.
Le attività che hanno maggiori probabilità di provocare una dislocazione includono gli sport di contatto e quelli che provocano torsioni o piegamenti rapidi, come gli sport di racchetta. Anche all’interno di un sottotipo di EDS, la gravità dei sintomi varia, quindi è utile chiedere ai genitori del bambino su attività specifiche che potrebbero essere incontrate in palestra o nel parco giochi.
La scrittura può essere difficile
A volte è facile dimenticare che le attività a motore ridotto possono essere altrettanto impegnative delle attività di tutto il corpo. Scrivere, in particolare, può essere difficile per i bambini con EDS. Questo problema di dolore con l’uso di una penna o di una matita, a sua volta, influisce sulla capacità del bambino di prendere appunti, scrivere saggi o rimanere aggiornato sui test.
Ci sono molte cose che gli insegnanti possono fare per aiutare i bambini che soffrono di dolore al polso e alle mani a causa della scrittura. A volte può essere un semplice come aggiungere grip alla penna. Per gli altri bambini, digitare su un notebook o iPad potrebbe essere più semplice della scrittura. Un’altra opzione che ha aiutato alcuni bambini è quella di fornire un appunto; o uno studente che è disposto a prendere appunti o note che tu, come insegnante, puoi fornire.
Anche il tipo di scrittura può fare la differenza e talvolta la stampa o la corsiva sono più facili. Passare avanti e indietro tra questi, tuttavia, può presentare una sfida.
La cosa più importante, forse, è quella di permettere a un bambino il tempo extra necessario per scrivere mentre si fanno i test o si completano i compiti in classe.
Si possono verificare frequenti assenze
I bambini con EDS spesso hanno frequenti assenze, sia a causa di dolore cronico, lesioni o stanchezza che è così comune. L’apnea ostruttiva del sonno è molto comune e colpisce circa un terzo dei bambini affetti da EDS e, se non trattata, può causare un affaticamento estremo durante il giorno. È molto utile lavorare con i genitori del bambino per tenerla aggiornata sui compiti mentre è a casa.
Lividi e lacerazioni della pelle sono comuni
In una società in cui ora siamo molto attenti alla possibile presenza di abusi sui minori, è importante capire che lividi e lacerazioni della pelle sono comuni nei bambini con EDS. Se hai un bambino in classe e hai sentito la preoccupazione di vedere lividi o lacrime di pelle, tieni presente che ciò che potrebbe essere preoccupante in un bambino senza EDS può essere normale in un bambino con EDS.
I libri sono pesanti
Una difficoltà comune per i bambini con EDS è il trasporto di libri pesanti da e per la scuola. I libri sono pesanti! Ci sono diversi rimedi che possono aiutare con questo. A volte, fornire a un bambino una serie di libri da tenere a casa in aggiunta a un set a scuola può ridurre questa preoccupazione. Se è necessario che un bambino porti i libri tra una lezione e l’altra, è possibile assegnare al bambino un amico che aiuti. L’utilizzo di una versione online di un libro di testo è un’altra opzione.
Discutere la diagnosi con altri studenti
I bambini sono curiosi e spesso hanno domande su uno studente che non può partecipare a certe attività o richiede un’assistenza speciale (ad esempio più tempo per completare un test). Prima di parlare con gli altri studenti, assicurati di chiedere ai genitori di tuo figlio quali sono le loro comode condivisioni con te. Molti genitori apprezzano il gesto di portare in classe i compagni di classe del loro bambino finché è fatto in modo appropriato e semplice. Chiedi al bambino quali sono le sue preferenze. Alcuni bambini non vogliono che gli altri bambini sappiano che sono "diversi" ed è importante rispettarlo. Gli altri bambini, al contrario, potrebbero essere sollevati se lasciate che altri bambini sappiano cosa sta affrontando.
Siate consapevoli dei bisogni emotivi del bambino
L’EDS può causare un significativo stress emotivo per i bambini, e le limitazioni a scuola possono aggiungere a questo disagio. Parla con i genitori del bambino di eventuali preoccupazioni particolari che hanno. Quando un bambino con EDS viene escluso da un’attività, pensa a modi per sostituire gli aspetti sociali di quell’attività con qualcos’altro. Chiedi cosa ha aiutato un bambino a sentirsi coinvolto e parte di un gruppo al di fuori della classe.
La comunicazione aperta è essenziale
La comunicazione aperta tra casa e scuola è estremamente importante per un bambino con EDS. Questi bambini hanno bisogno che tutti gli adulti nella loro vita lavorino insieme. Se hai domande o incertezze, è sempre meglio chiedere.
Una parola da Verywell
La sindrome di Ehlers-Danlos è uno spettro di condizioni che coinvolgono ipermobilità (articolazioni sciolte), pelle fragile e talvolta altri problemi. Se avrai un figlio con l’EDS in classe, è importante lavorare a stretto contatto con i suoi genitori per trovare modi per aiutarla ad avere successo e sicurezza. Fortunatamente, misure semplici come evitare gli sport di contatto, fornire più tempo in cui scrivere sono dolorose e aiutare un bambino a sostenere gli studi nonostante le assenze, possono fare molto per garantire la sicurezza e il successo a scuola.
Come nota finale, se noti che un bambino della tua classe sembra avere ipermobilità e ha una delle caratteristiche menzionate prima, parla con i genitori del bambino. Si stima che l’EDS colpisca 50.000 persone negli Stati Uniti e il 90% di queste persone non venga diagnosticato fino a quando non si verifica un’emergenza medica che richiede attenzione.
