I medici sono occupati e la maggior parte dei pazienti riceve solo 15 minuti circa per incontrarli per le risposte alle domande sulla malattia infiammatoria intestinale (IBD). Anche se prepari il tuo appuntamento, potresti non essere in grado di risolvere tutti i tuoi problemi in una sessione e potresti persino scoprire che non sei in grado di esprimere alcune delle tue preoccupazioni in parole – o potresti sentirti come se sono domande che non ti stai chiedendo. Qui ci sono le risposte alle domande sulla malattia di Crohn e la colite ulcerosa che potresti essere in imbarazzo a chiedere al tuo medico.
1 Qual è la mia prognosi?
"Prognosi" è un termine che si riferisce al decorso probabile di una malattia. Potresti chiedere al tuo medico se la tua IBD sarà mai guarita, o se sperimenterai la remissione. Per le persone con malattia di Crohn, la remissione completa è meno probabile, e la maggior parte dei pazienti avrà un intervento chirurgico entro 10 anni dalla diagnosi. La buona notizia è che la malattia di Crohn non accorcia la durata di vita di coloro che hanno la malattia.
La prognosi della colite ulcerosa è simile. Meno della metà di tutti coloro che hanno la colite ulcerosa richiederà un intervento chirurgico per gestire i sintomi. Esiste il rischio di cancro del colon, che aumenta dopo 8-10 anni di malattia attiva, tuttavia la stragrande maggioranza delle persone con colite ulcerosa non svilupperà il cancro. Molte persone con colite ulcerosa raggiungono la remissione a un certo punto.
2 L’IBD è considerata una malattia fatale?
Forse ti starai chiedendo se l’IBD sia una malattia che potrebbe portare alla morte. Mentre qualsiasi malattia può essere fatale (anche l’influenza stagionale può uccidere fino a 49.000 persone in un anno), la malattia di Crohn e la colite ulcerosa non sono considerate condizioni fatali. IBD arriva con la possibilità di molti diversi tipi di complicanze, alcune delle quali possono essere piuttosto serie o addirittura fatali. Tuttavia, IBD stessa non ha dimostrato di diminuire la durata della vita di una persona. La chiave per gestire queste malattie e le loro complicanze sta lavorando con un team sanitario esperto e aderendo a un piano di trattamento. Will 3 Avrò esperienza di incontinenza?
Le persone con IBD possono provare estrema urgenza a muovere le viscere. Alcune persone possono sperimentare incidenti (incontinenza o sporcizia fecale), che possono portare a una serie di problemi, tra cui l’incapacità di viaggiare molto lontano da un bagno, perdere eventi sociali e persino avere difficoltà a conservare un lavoro. L’incontinenza associata a IBD potrebbe essere causata da grave diarrea o da un indebolimento dei muscoli dell’ano dopo l’intervento chirurgico o da complicanze correlate all’IBD. Una discussione sull’incontinenza non è facile, ma vale la pena parlarne con il proprio medico. Siate pronti a discutere su quando e quanto spesso accade lo sporco fecale (questo include anche sporco / perdite nella biancheria intima). Esistono molti trattamenti efficaci per l’incontinenza e ricevere un trattamento potrebbe aiutarti a tornare alle tue attività quotidiane senza temere incidenti in bagno.
4 Avrò bisogno di un Ostomy?
Un ostomia è un tipo di intervento chirurgico eseguito sull’intestino che si traduce in uno stoma e la necessità di indossare un apparecchio esterno per catturare le feci. Una piccola parte dell’intestino, chiamata stoma, viene portata attraverso la parete addominale. Un apparecchio, che alcune persone chiamano una borsa, viene anche indossato sopra la stomia per raccogliere le feci. L’apparecchio viene svuotato regolarmente durante il giorno e viene cambiato ogni pochi giorni. Alcune persone che hanno una IBD hanno un intervento di stomia: o colostomia o chirurgia ileostomica. La chirurgia dell’omia viene eseguita solo dopo che tutte le altre terapie mediche hanno fallito o a causa di un’emergenza come una perforazione. Che tu abbia bisogno o meno della chirurgia della stomia dipende da un certo numero di variabili. È probabilmente impossibile per i medici dirti con certezza se avrai bisogno di un intervento di stomia un giorno, ma anche se lo fai, la chirurgia ostomica spesso offre una migliore qualità di vita per le persone con IBD e, in alcuni casi, salva vite.
5 Otterrò il cancro al colon?
Il cancro del colon è una forma comune di cancro, soprattutto nel mondo occidentale. Ci sono diversi fattori di rischio per il cancro del colon, tra cui una storia di IBD. Mentre le persone con IBD sono a rischio aumentato, la stragrande maggioranza (90%) non svilupperà mai il cancro. Le persone con colite ulcerosa comportano un rischio maggiore di sviluppare il cancro del colon rispetto a coloro che hanno la malattia di Crohn. In particolare, il rischio di sviluppare tumore del colon nelle persone con IBD aumenta all’incirca dallo 0,5 all’1% ogni anno dopo 8-10 anni di malattia. Il rischio è più basso per quelli la cui malattia si trova solo nel retto; IBD in tutto il colon presenta un rischio più elevato. Lo screening regolare per il cancro del colon è una parte importante delle cure mediche che le persone con IBD dovrebbero ricevere. Se hai dubbi sul cancro del colon, parla del tuo livello di rischio con il tuo gastroenterologo e insieme puoi stabilire quanto spesso dovresti ricevere lo screening.
6 I miei figli svilupperanno IBD?
Quasi tutti coloro che hanno una condizione cronica si domandano se trasmetterà la sua malattia ai suoi figli. C’è un componente genetico per IBD, e i geni che possono contribuire allo sviluppo di IBD sono ancora scoperti. Ma la relazione non è così semplice come quella che passa per IBD da genitore a figlio: mentre IBD funziona in famiglia, e i parenti di primo grado di quelli con IBD sono a maggior rischio, la maggior parte delle persone con IBD non ha un parente con la malattia. Il tuo gastroenterologo e un consulente genetico possono aiutarti a determinare i fattori di rischio per il trasferimento dell’IBD ai tuoi figli.
