Il modo migliore per conoscere una malattia è ascoltare la persona che ne soffre. Ecco perché gli studi di indagine, soprattutto quelli di grandi dimensioni, possono essere abbastanza istruttivi.
In Mal di testa, i ricercatori Rozen e Fishman hanno pubblicato i risultati di un ampio sondaggio che ha coinvolto oltre un migliaio di persone con cefalea a grappolo – di cui ci sono poco più di mezzo milione di persone negli Stati Uniti.
Ecco uno sguardo più attento a questo affascinante sondaggio:
The Survey Skinny
Il sondaggio era composto da 187 domande a scelta multipla ed è stato progettato dall’Organizzazione USA per la comprensione di Cluster Headache, o US OUCH, di cui molti membri sono malati di cefalea a grappolo. Il sondaggio è stato promosso su Internet su diversi siti Web relativi a cefalea a grappolo. Solo le persone a cui era stato diagnosticato un mal di testa a grappolo da un neurologo potevano completare il sondaggio.
In totale, 1134 persone con cefalea a grappolo completato il sondaggio – il 72 per cento erano di sesso maschile e il 28 per cento erano di sesso femminile. Ogni stato era rappresentato nel sondaggio.
Diagnosi
Ci sono voluti 5 o più anni per ricevere una diagnosi corretta di cefalea a grappolo, secondo il 42% degli intervistati. Altre diagnosi errate includevano sinusite, emicrania, allergie o problemi relativi ai denti.
Storia del trauma cranico anteriore
Il diciotto percento degli intervistati ha notato di avere una storia di trauma cranico.
Storia familiare
L’82% degli intervistati ha dichiarato di non avere una storia familiare di cefalea a grappolo, ma metà degli intervistati ha riportato una storia familiare di emicrania – questo ti fa chiedere se esiste un legame genetico tra emicranie e cefalea a grappolo e / o se i pazienti vengono erroneamente diagnosticati (con diagnosi di emicrania quando hanno davvero cefalea a grappolo)
Altri Malattie
Un quarto degli intervistati ha avuto una storia di depressione e il 14% ha riportato una storia di apnea notturna.
Aure
Il ventuno percento dei rispondenti al sondaggio ha riportato una storia di aura prima di un attacco di cefalea a grappolo, la maggior parte della durata di meno di 25 minuti. Quasi il 100 per cento ha riferito di agitazione con il loro mal di testa – impegnandosi in attività come la stimolazione o il dondolio avanti e indietro, colpendo la propria testa o colpendo il muro.
Qualità del dolore
Quasi l’85% degli intervistati ha dichiarato che il dolore al mal di testa a grappolo era acuto, con quasi la metà riferito che il loro mal di testa a grappolo poteva anche essere pulsante o simile alla pressione.
Posizione del dolore
La maggioranza ha notato che la posizione del mal di testa era dietro i loro occhi. Altri hanno riportato i denti superiori, mascella, orecchio e spalla. Tra gli intervistati, il 49% ha riferito dolore al lato destro della testa, mentre il 44% ha riferito dolore al lato sinistro. Secondo gli autori di questo sondaggio, la ragione di questa discrepanza non è chiara, ma in altri studi è stata dimostrata una predominanza a destra per gli attacchi a grappolo. Solo il 3% ha riferito di attacchi verificatisi su entrambi i lati della testa.
Fumo
Il settantatré percento aveva un uso corrente o precedente di tabacco – fumando sigarette o masticando tabacco.
È interessante notare che l’8% degli intervistati ha riferito che il fumo riduce la gravità di un singolo attacco cluster, mentre il 2% dichiara di ridurre la frequenza di attacco del cluster.
Alcol
Quasi il 65% degli intervistati ha dichiarato di aver bevuto alcol, e poco più della metà ha riferito di alcol come innesco di cefalea a grappolo.
Altri trigger
Altri trigger di cefalea a grappolo in ordine dalla maggior parte al meno comune inclusi:
- cambiamenti climatici
- odori
- luci brillanti
- luci lampeggianti
- guardare la televisione
- hot wrap o doccia calda
- nitroglicerina
Questo è interessante, poiché questi trigger sono simili a trigger di emicrania. Lo studio non ha determinato se i partecipanti al sondaggio avessero anche una storia di emicranie o se il cibo e lo stress (altri due fattori scatenanti l’emicrania) avessero attivato i loro attacchi di cluster.
Tempi
La maggior parte ha riferito che i loro attacchi di cefalea a grappolo si sono verificati intorno alla stessa ora ogni giorno – con il 41% che citava le 2:00 come il più frequente. Il cinquantotto percento aveva attacchi di cluster tra le 19:00 e le 7:00 e il 42% tra le 7:00 e le 19:00.
Trattamento
La maggior parte degli intervistati – il 70% – non ha avuto procedure per trattare i propri mal di testa a grappolo. Ma il 15 per cento ha avuto i denti rimossi e il 7 per cento ha avuto un intervento chirurgico sinusale. Altri hanno segnalato blocchi del nervo occipitale o posizionamenti di stimolatori del nervo occipitale – che si rivolgono ai nervi alla base del cranio.
La linea di fondo
Alcuni dei risultati del sondaggio sono piuttosto affascinanti – specialmente la somiglianza tra i trigger di cefalea a grappolo e quelli di emicrania – e altri sono ciò che ci aspettiamo basandoci su ricerche precedenti.
Ci sono anche alcune limitazioni allo studio – un grosso problema è che il sondaggio è stato distribuito su Internet, quindi potrebbe non essere pienamente rappresentativo dei malati di cefalea a grappolo negli Stati Uniti. Inoltre, la diagnosi di cefalea a grappolo non è stata confermata da un neurologo approvato dallo studio o dai criteri stabiliti dalla International Headache Society.
In generale, il sondaggio ci consente di ottenere informazioni sul peso fisico ed emotivo degli attacchi di cefalea a grappolo.
NOTA BENE: Le informazioni contenute in questo sito sono solo a scopo didattico. Non dovrebbe essere usato come sostituto per la cura personale da parte di un medico autorizzato. Si prega di consultare il proprio medico per la diagnosi e il trattamento di qualsiasi sintomo o condizione medica relativa.
