Il trapianto polmonare può sembrare un’opzione di trattamento "mai me" per la fibrosi cistica. Ma non importa quanto tu sia diligente con il tuo trattamento, la sfortunata verità è che arriverà un giorno in cui i tuoi polmoni non potranno più reagire. Alla fine, il danno derivante da una battaglia della vita con fibrosi cistica (CF) sarà troppo grande e i tuoi polmoni cominceranno a fallire.
A questo punto, i fornitori di assistenza sanitaria possono raccomandare un trapianto di polmone come opzione di trattamento che potrebbe aggiungere anni alla tua vita.
Sarai di fronte a una grande decisione che richiede un impegno enorme. Avrai molte domande. Trova le risposte ad alcuni di loro qui.
Quando è il momento di prendere in considerazione un trapianto
Gli operatori sanitari ti aiuteranno a decidere se e quando è il momento giusto per te, ma in generale, i trapianti sono considerati per le persone che hanno una grave malattia polmonare con un FEV inferiore al 40%.
Sarà una fibrosi cistica di trapianto di cura?
No, non completamente. La maggior parte dei trapianti nelle persone con fibrosi cistica sono bilaterali, il che significa che entrambi i polmoni vengono sostituiti. I polmoni trapiantati non avranno i tuoi geni, quindi non avranno la mutazione CFTR che causa la CF. I tuoi nuovi polmoni saranno in grado di trasportare il sale e l’acqua correttamente, in modo che non abbiano i problemi con le mucose e le infezioni polmonari spesse che i tuoi stessi polmoni hanno avuto.
Avrai ancora la mutazione CFTR in altri tessuti, come il pancreas e i seni paranasali. Dovrai ancora prendere degli enzimi per aiutarti a digerire il cibo e prevenire la malnutrizione. Continuerai inoltre ad essere suscettibile al seno e ad altre infezioni delle alte vie respiratorie che potrebbero diffondersi e infettare i tuoi nuovi polmoni.
Assunzione di farmaci dopo un trapianto
Dopo aver subito un trapianto, assumerai farmaci per il resto della tua vita, ma saranno farmaci diversi da quelli a cui sei abituato. Invece di prendere medicine per aiutarti a respirare, prenderai diversi medicinali per proteggere i tuoi nuovi polmoni e impedire al tuo corpo di rifiutarli.
Come ottenere sull’elenco dei trapianti di polmoni
Una volta che il medico decide che è necessario un trapianto di polmone, verrà valutato da un gruppo di trapianti. Se soddisfi i criteri, sarai inserito in una lista d’attesa nazionale. Quando un donatore diventa disponibile, l’organo va alla prima persona della lista che è una corrispondenza appropriata.
Quanto tempo dovrò aspettare un trapianto?
Il tempo che si aspetterà per un trapianto è impossibile da prevedere. Sarà determinato dalla disponibilità di un donatore e dalla tua posizione nell’elenco. Per i trapianti di polmoni, ci sono liste d’attesa separate per adulti e bambini, e ciascuna fascia d’età ha una propria serie di criteri.
Adulti: La posizione in lista d’attesa per le persone di età pari o superiore a 12 anni è determinata da qualcosa chiamato Punteggio di allocazione polmonare (LAS). Il sistema LAS, creato dalla United Network for Organ Sharing (UNOS) nel 2005, esamina la gravità della malattia e la probabilità di sopravvivenza e assegna un punteggio numerico compreso tra 0 e 100.
Le persone con punteggi più alti sono considerate destinatari prioritari e posto in cima alla lista d’attesa. I punteggi LAS vengono rivalutati almeno ogni 6 mesi.
Bambini sotto i 12 anni: Le liste d’attesa per i bambini sotto i 12 anni sono ancora su un sistema primo arrivato, primo servito. La posizione sulla lista è determinata unicamente dalla durata della lista.
Prognosi per la sopravvivenza dopo un trapianto
Secondo un rapporto del 2008 del Registro scientifico dei trapiantati riceventi (SRTR), circa l’80% di tutti i riceventi il trapianto di polmone vive ancora un anno dopo il trapianto e circa il 50% vive ancora dopo 5 anni.
