Marianne Ehlert di Protected Tomorrows lavora con le famiglie di persone nello spettro autistico per pianificare la vita adulta. Le opzioni disponibili per le persone nello spettro autistico variano da stato a stato e da individuo a individuo. Le possibilità vanno dalla completa indipendenza alla vita istituzionale. Capire solo cosa ha bisogno di un particolare individuo, dove trovarlo e come finanziarlo, può essere un processo complesso.
Ehlert osserva che è importante iniziare a pensare alla vita adulta mentre il bambino con autismo è ancora giovane. In parte, è perché i bambini con autismo sono in genere idonei per esigenze speciali e programmi di transizione attraverso le loro scuole, il che significa che il programma educativo di tuo figlio può essere realizzato per supportare i tuoi piani per il futuro. È anche perché il processo di riflessione, pianificazione e creazione di una situazione di vita ideale per una persona nello spettro autistico può richiedere molto tempo.
Primo passo: immagina un ambiente ideale per il tuo bambino adulto con autismo
Tutti i genitori, dice Ehlert, vogliono che i loro figli siano "sicuri e felici" come adulti. Ma ogni genitore ha una visione diversa di ciò che potrebbe sembrare "sicuro e felice". Quella visione, dice, dipende tanto dall’esperienza e dagli atteggiamenti dei genitori quanto dalle capacità e preferenze del bambino. Tuttavia, è importante che i genitori inizino a pensare alla propria visione per il futuro del loro bambino prima di compiere azioni concrete.
Dove sarebbe il tuo bambino prosperare? In una città? In una fattoria? Per conto suo? Con un gruppo? A casa con i genitori? In sostanza, dice Ehlert, ci sono cinque opzioni di vita generali disponibili:
- A casa con la famiglia-Appartamento con i servizi che entrano e controllano i residenti (assicurati che paghino, puliscano, ecc.) Questi sono servizi di supporto vivente, e potrebbero essere finanziati privatamente o pubblicamente.
- Programma abitativo / coinquilino: gli individui vivono in una casa o in un condominio che appartiene a un gruppo di supporto strutturato; Il badante si assicura che tutti stiano bene di notte, programmi, ecc.
- Casa di gruppo (sistemazione integrata della comunità) – il personale sanitario vive in loco
- "Dorm-style", grandi strutture (ambienti istituzionali, workshop di livello molto basso)
Passo Due: Determina se la tua impostazione ideale esiste
Una volta che i genitori (o genitori e i loro figli adolescenti con autismo) hanno identificato una situazione di vita ideale, il passo successivo è determinare se tale impostazione esiste già o se la famiglia dovrà creare l’impostazione . Un numero sorprendente di genitori è coinvolto o considera il coinvolgimento con la creazione di un ambiente residenziale per il loro bambino con autismo. Alcuni finanziano o sviluppano situazioni di vita di supporto; altri stanno immaginando e creando impostazioni di lavoro / casa in città, città e aree rurali.
Spesso, le informazioni sulle situazioni di vita degli adulti nel tuo stato o provincia sono disponibili attraverso le fonti del distretto scolastico. In caso contrario, potrebbe essere necessario consultare il Dipartimento per le disabilità dello sviluppo, il Dipartimento per il benessere pubblico o altre agenzie competenti. Fai i compiti per determinare cosa c’è là fuori.
Terzo passo: identifica i bisogni e le abilità specifici del tuo bambino
Il passo successivo è identificare le capacità di vita del tuo bambino per capire quali supporti saranno necessari per rendere praticabile la situazione di vita. Chiave tra le competenze che i giovani adulti dovranno vivere in modo indipendente sono la capacità di gestire le finanze, acquistare, cucinare, pulire e gestire l’igiene personale. Tenete a mente, però, che pochissimi giovani adulti tipici sono pienamente preparati per la vita da soli. Ti preoccuperesti se il tuo tipico ventenne vivesse su pizza e cibo da portar via, o indossasse gli stessi jeans due volte prima di lavarli? Altrimenti, forse non dovresti preoccuparti troppo del tuo ventenne con autismo che fa lo stesso.
Ehlert lo spiega bene:
"I genitori possono avere aspettative più elevate per i bambini autistici che per i bambini tipici perché si sentono responsabili della felicità del bambino autistico. È difficile permettere ai bambini autistici di fallire. bambini perché i genitori sentono che è parte del processo di apprendimento – mentre i genitori spesso vogliono proteggere i loro bambini con autismo dal fallimento.È molto difficile sapere quanto lontano si va a proteggere il proprio bambino adulto con autismo. A volte i fallimenti possono scatenare comportamenti, o può essere troppo difficile per recuperare dall’insuccesso. Di solito, i genitori di un adolescente capiscono di che cosa ha bisogno quel bambino. "
Quarto passaggio: trovare le giuste impostazioni per il tuo bambino
A seconda di dove vivi, ci sono varie agenzie che gestiscono le strutture residenziali per adulti con disabilità. Oltre alle agenzie statali, potresti anche voler cercare centri residenziali indipendenti per stato, regione o contea. Potresti voler iniziare la ricerca con il tuo distretto scolastico locale o con l’agenzia statale. Inoltre, probabilmente vorrai effettuare il check-in con i gruppi di supporto autismo locale e i database di ricerca per trovare un’ampia gamma di opzioni.
Se attraversi un’agenzia pubblica, dice Ehlert, chiedi a un operatore del caso che offrirà un elenco di luoghi da visitare. "I genitori devono uscire e guardare e vedere cosa c’è là fuori", dice. Partecipa a un tour "ufficiale", restringi le opzioni, quindi arriva inaspettatamente per una visita. Ehlert ti consiglia di ricercare ogni opzione, osservando attentamente:
- Il turnover del personale
- Eventuali segnalazioni di abuso
- La qualità dei singoli caregiver (al contrario dell’attrattiva visiva)
- Disponibilità di assistenza 24 ore su 24 e "debitamente diagnosticata"
- Lunghezza della lista di attesa
Una volta che hai un paio di opzioni che ti piacciono, è il momento di coinvolgere tuo figlio con autismo nel processo decisionale. Ehlert nota che i bambini con funzioni più elevate possono essere introdotti in precedenza, a seconda delle circostanze particolari.
Fase cinque: ricerca di finanziamenti
Presto, dice Ehlert, chiedi informazioni sulle opzioni di finanziamento. Se i fondi sono disponibili, qualificati? Se hai la sicurezza sociale e Medicare, dovresti comunque qualificarti per qualsiasi finanziamento disponibile. Una preoccupazione, tuttavia, è il denaro nel nome di tuo figlio. Se possibile, quei soldi dovrebbero essere collocati in una fiducia di bisogni speciali.
È vero, dice Ehlert, che trovare la situazione abitativa ideale può significare navigare in un mare di burocrazia. Inoltre, è necessario essere proattivi sulla preparazione per le esigenze degli adulti di tuo figlio. Se non trovi quello che stai cercando in termini di alloggio, suggerisce, considera di lavorare con un gruppo di genitori per creare e / o finanziare l’impostazione giusta. Se pensi di aver identificato il posto giusto, lasciati coinvolgere da loro. Diventa un giocatore chiave. Entra nella loro bacheca.
Trovare e finanziare la casa giusta per il tuo bambino adulto con autismo non è semplice, e non può essere fatto durante la notte. Ma con un’attenta pianificazione, ricerca e creatività, i genitori stanno scoprendo che è possibile trovare o creare davvero ambienti di vita positivi e di supporto per i loro bambini con autismo.
