Se ti è stato diagnosticato di recente o hai vissuto con il lupus per qualche tempo, che cosa hai bisogno di sapere sulla tua vita quotidiana? Parliamo della tua diagnosi, delle strategie iniziali, della cura del tuo lupus e dell’assistenza medica regolare, nonché di come saperne di più sulla tua malattia e di trovare supporto.
Vivere con il Lupus
Coloro che sono stati appena diagnosticati con lupus (lupus eritematoso sistemico) potrebbero inizialmente sentirsi scioccati, probabilmente sollevati se avessero immaginato qualcosa di terribile e infine confusi.
Non solo la diagnosi è difficile – con molte persone inizialmente mal diagnosticate – ma i trattamenti variano significativamente da una persona all’altra. Lupus è stato coniato un "fiocco di neve", che descrive come nessuna persona con la condizione sia esattamente uguale. Dove inizi e quali sono i prossimi passi da intraprendere se ti è stato diagnosticato il lupus?
Recentemente diagnosticato con Lupus
"Ho cosa?" È la reazione iniziale di molte persone con diagnosi di lupus. E poiché la popolazione generale conosce poco della malattia, questa non è una sorpresa. La maggior parte delle persone sa solo di aver sofferto di segni e sintomi vaghi e dolorosi di lupus che vanno e vengono, senza un preciso schema di prevedibilità. Stranamente, la maggior parte dei razzi lupus sono innescati da qualcosa (anche se le cause variano) e talvolta seguono uno schema. Comprendere ciò che fa scattare razzi e possibilmente essere in grado di ridurre o impedire che si verifichino, è una chiave importante per vivere con questa malattia e mantenere un’alta qualità della vita.
Trovare un medico per curare il lupus
Una volta che hai una diagnosi, o anche se sei ancora in fase di valutazione, è importante trovare un medico che si prende cura delle persone con lupus, di solito un reumatologo. Dal momento che il lupus è relativamente raro, molti medici hanno visto solo poche persone – o potrebbero non averne mai visto – qualcuno con il lupus.
Proprio come sceglieresti un imbianchino che aveva dipinto dozzine di case per un pittore per la prima volta, trovare un medico che sia appassionato di trattare le persone con il lupus è importante.
Se sei a questo punto del tuo viaggio, abbiamo qualche altro consiglio su come trovare un reumatologo che si prenderà cura di te con il lupus. Scegliere saggiamente. Vorresti un dottore che non solo sarà con te attraverso le inevitabili frustrazioni della malattia, ma colui che può aiutarti a coordinare le tue cure con gli altri specialisti e terapisti che vedrai.
Strategie iniziali dopo la diagnosi del Lupus
All’inizio può essere difficile rendersi conto che stai affrontando una malattia cronica; uno che non ha cause o cure assolute. Come con altre malattie croniche, tuttavia, solo la diagnosi può essere un grande sollievo. Almeno puoi dare un nome ai tuoi sintomi e fare qualcosa per loro.
Il medico ti parlerà delle opzioni di trattamento disponibili. È utile capire che il "trattamento" è un processo in corso. L’apprendimento di tutti i trattamenti disponibili può sembrare travolgente, ma non devi imparare tutto in una volta. All’inizio potresti desiderare di conoscere tutti i trattamenti di cui hai bisogno subito e tutti i sintomi che dovrebbero indurti a chiamare il tuo medico.
Adotta strategie per il benessere
Potresti sentire che tutto ciò su cui vuoi concentrarti è il tuo trattamento iniziale, ma quando ti viene diagnosticato per la prima volta (o, in ogni caso, in qualsiasi momento) è un buon momento per iniziare a sviluppare strategie per il benessere. In un certo senso, ottenere una diagnosi di una condizione cronica è un "momento insegnabile" e molte persone si trovano più coscienti del benessere rispetto a prima.
Le strategie di benessere comprendono la gestione dello stress (attraverso la meditazione, la preghiera, la terapia di rilassamento o qualsiasi altra cosa per te), un programma di esercizi e una buona varietà di cibi è un buon inizio. È importante continuare a goderti le tue solite attività per quanto ne hai la possibilità.
Alcuni alimenti sembrano migliorare o peggiorare i sintomi del lupus, anche se gli studi che lo esaminano sono nella loro infanzia. Dal momento che tutti con il lupus sono diversi, i cibi migliori per te, anche se studiati, potrebbero essere molto diversi. Se ritieni che la tua dieta possa avere un effetto sulla tua malattia, l’approccio migliore è probabilmente quello di tenere un diario alimentare (come quelli che sono tenuti da persone che cercano di capire se sono allergici a un cibo specifico).
Trovare supporto con Lupus
Promuovere le amicizie è fondamentale per costruire una base di supporto che ti aiuti a far fronte alla malattia. Oltre a stare vicino agli amici di lunga data, trovare altri con il lupus è un vantaggio decisivo. Il 2017 ci dice che coloro che hanno un buon sostegno sociale sono meno vulnerabili e potrebbero alla fine avere meno disagio psicologico e meno "carico di malattia" correlato al lupus rispetto a quelli con meno sostegno.
Non possiamo dire abbastanza di trovare persone che stanno affrontando le stesse sfide. Potresti avere un gruppo di supporto nella tua comunità, ma non hai nemmeno bisogno di uscire di casa. Esistono diverse comunità di supporto per il lupus attive online che ti accolgono prontamente. Scopri altri modi per creare il tuo social network, sia sostenendo una causa comune, un gruppo di chiese o altri gruppi di comunità. Ulteriori informazioni su come trovare supporto per far fronte al lupus.
Cura regolare con Lupus
Dovrai vedere il tuo reumatologo regolarmente, non solo quando hai sintomi che stanno peggiorando. In realtà, queste visite quando le cose stanno andando bene sono un buon momento per saperne di più sulla tua condizione e parlare delle ultime ricerche. Il medico può aiutarti a riconoscere i segni premonitori di un bagliore in base a qualsiasi modello che lei vede con la tua malattia. Questi possono essere diversi per tutti, tuttavia, molte persone con esperienza di lupus hanno aumentato stanchezza, vertigini, mal di testa, dolore, eruzioni cutanee, rigidità, dolore addominale o febbre poco prima di un riacutizzarsi. Il medico può anche essere in grado di aiutarvi a prevedere razzi basati su esami del sangue regolari ed esami del sangue.
Oltre alle normali cure mediche, molte persone stanno scoprendo che un approccio integrativo funziona molto bene. Ci sono diverse alternative e trattamenti complementari per il lupus che possono aiutare con preoccupazioni che vanno dalla gestione del dolore alla depressione, al gonfiore, allo stress.
Medicina preventiva con Lupus
È facile spingere le terapie preventive nel bruciatore posteriore quando ti viene diagnosticata una malattia cronica come il lupus. Questo non è solo poco saggio in generale, ma dato che il lupus ha un impatto sul sistema immunitario, le cure preventive regolari sono ancora più importanti. Cura come esami ginecologici regolari, mammografie e vaccinazioni dovrebbero essere incluse nel piano di trattamento.
Apprendimento del tuo lupus
Come accennato in precedenza, conoscere il tuo lupus è molto importante. Non solo l’apprendimento della tua malattia ti autorizza come paziente e riduce l’ansia, ma può fare la differenza nel corso della tua malattia. Dal riconoscere i primi segni premonitori di un bagliore, per richiamare l’attenzione del medico per le complicazioni, essere istruiti sulla tua malattia è un must.
Essere il tuo sostenitore del Lupus
Gli studi ci dicono che coloro che svolgono un ruolo più attivo nelle loro cure con il lupus hanno meno dolore, hanno meno malattie che richiedono un intervento medico e rimangono più attivi.
Sul posto di lavoro ea scuola, essere il proprio avvocato è importante tanto quanto a casa o in clinica. Poiché il lupus può essere una malattia "invisibile" o "silenziosa", è stato scoperto che a volte le persone con lupus soffrono inutilmente. Gli alloggi, sul posto di lavoro o nel campus universitario, possono fare una differenza significativa e esistono molte opzioni. Tuttavia, poiché la malattia non è visibile come alcune altre condizioni, potrebbe essere necessario avviare il processo e cercare aiuto da soli.
Bottom Line on Coping with Lupus Day to Day
Far fronte al Lupus non è facile. Rispetto ad alcune altre condizioni, c’è meno consapevolezza e molte persone parlano di ascoltare o ricevere commenti offensivi sul lupus da altri. Nonostante queste sfide, tuttavia, la maggior parte delle persone con lupus può vivere una vita felice e appagante. Essere il tuo sostenitore, costruire il tuo sistema di supporto sociale, conoscere la tua malattia e trovare un medico che può essere un team con te nella gestione della tua malattia può aiutare tutto questo.
