Anche se le storie personali potrebbero non essere la norma su About.com, questa è molto pertinente alle informazioni che troverai su questo sito. È la mia personale storia di diagnosi errata e una spiegazione del perché faccio il lavoro che faccio. Se non fosse per la mia diagnosi sbagliata, non sarei la tua guida per l’empowerment del paziente.
Alla fine di giugno 2004, ho trovato una massa di dimensioni di una pallina da golf sul mio torso.
Non ha fatto male – era solo lì.
Ho immediatamente preso un appuntamento con il mio medico di famiglia e, poiché non aveva idea di cosa fosse, mi ha mandato da un chirurgo che l’ha rimosso quel pomeriggio. "Ti faremo sapere quando torneremo dal laboratorio" fu il commento in partenza del chirurgo mentre mi tiravo su la maglietta e mi preparavo per andare a casa.
Una settimana dopo, nessuna parola. Ho contattato l’ufficio del chirurgo e mi è stato detto che i risultati non erano ancora tornati. La festa del 4 luglio aveva causato il ritardo, quindi ho aspettato.
Un’altra settimana dopo, il chirurgo mi ha finalmente chiamato con i risultati del mio laboratorio. "Hai un cancro molto raro chiamato linfoma a cellule T sottocutaneo tipo panniculite", mi ha detto.
E poi ha lasciato cadere una seconda bomba. Mi è stato detto che il motivo per cui i risultati del laboratorio hanno richiesto così tanto tempo era perché il risultato era così raro – che un secondo laboratorio era stato chiamato per un secondo parere. "Due laboratori hanno confermato in modo indipendente questi risultati", mi è stato detto. We "Faremo un appuntamento oncologico al più presto possibile." As "Il più presto possibile" ha richiesto più di due settimane, non inusuale in quanto sono sicuro che tu sappia se hai mai avuto bisogno di un appuntamento oncologico. Ho immediatamente iniziato a cercare su internet informazioni sul linfoma a cellule T sottocutaneo tipo panniculite (SPTCL).
È stato difficile trovare qualcosa perché, come mi aveva detto il chirurgo, è molto raro.
Quello che ho imparato è che si trattava di una malattia terminale, ad azione rapida. (Comprendo che un protocollo di trattamento presso il Moffitt Cancer Center è stato sviluppato più recentemente che estende la vita per un massimo di due anni.) Nel 2004, la persona più lunga con SPTCL sembrava vivere era un paio d’anni, indipendentemente dal fatto che avessero ricevuto o meno qualsiasi trattamento
Quando finalmente ho visto l’oncologo, è stato molto scoraggiante. Il dottor S, lo chiamerò, mi ha mandato per il lavoro di sangue e una TAC, entrambe le quali sono risultate negative per eventuali anomalie. Eppure ha insistito sul fatto che il lavoro di laboratorio abbia prevalso sulla mancanza di altre prove.
Non aveva senso per me. Mi sentivo bene. Stavo giocando a golf una o due volte a settimana. Sapevo solo che mancavano pezzi.
Quando l’ho spinto per ulteriori informazioni, ha citato i miei sintomi aggiuntivi: vampate di calore e sudori notturni. "Ma io sono 52!", Ho ammonito. "Alle 52 tutte le donne hanno sudorazioni notturne e vampate di calore!"
Ha insistito sul fatto che i miei sintomi non erano correlati alla menopausa. Invece, ha detto, erano sintomi del mio linfoma. Senza chemio, mi disse, sarei morto entro la fine dell’anno.
Ho chiesto la possibilità che i risultati del laboratorio fossero sbagliati.
No, non una possibilità, disse. Due laboratori hanno confermato in modo indipendente i risultati. La pressione per iniziare la chemioterapia cominciò a salire.
Oltre alla mia famiglia e alcuni amici intimi, non ho condiviso le notizie con nessun altro. La mia azienda stava già soffrendo: essere autonoma e avere una pessima assicurazione sanitaria significava che anche la mia diagnosi era diventata costosa. Stavo passando troppo tempo a cercare, a preoccuparmi ea pagare visite mediche e test che erano solo marginalmente coperti dalla mia assicurazione. La vita, quello che ne restava, stava andando giù per i tubi, veloce.
Da allora era agosto, e io avevo una decisione da prendere.
Chemioterapia o no chemio? Ho saputo che il dottor S si era ammalato e che il suo compagno, il dottor H., si stava occupando del mio caso. Il dottor H mi ha chiesto perché stavo aspettando di iniziare la chemio e gli ho detto che stavo cercando un altro oncologo per una seconda opinione. C’erano troppi punti interrogativi. La sua risposta a me mi fa rabbrividire fino ad oggi, "Quello che hai è così raro che nessuno lo saprà più di me."
Se qualcosa mi ha costretto a iniziare a scavare più a fondo, è stato così. Ora ero "malato" E arrabbiato!
Qualche giorno dopo, ho cenato con alcuni amici in affari, nessuno dei quali sapeva nulla della mia diagnosi. Alcuni bicchieri di vino mi hanno sciolto le labbra – ho condiviso la mia diagnosi con loro e, naturalmente, sono stati pavoneggiati. Ma un amico era più che pavoneggiato. Ha contattato un suo amico oncologo e mi ha chiamato il giorno dopo per dirmi che la sua amica stava curando qualcuno con SPTCL e avrebbe trovato il tempo per me se volessi prendere un appuntamento.
Quel piccolo boccone di buone notizie ha acceso un fuoco sotto di me. Ho preso un appuntamento per vedere il suo amico medico una settimana dopo, quindi ho contattato il mio oncologo originale per avere copie dei miei documenti da portare con me. Documenti alla mano, ho iniziato a cercare su Internet spiegazioni di ogni parola che non capivo per vedere se potevo saperne di più.
Se dovessi individuare un momento esatto in cui questa missione di empowerment e advocacy è iniziata, quel momento sarebbe stato questo.
I risultati del laboratorio non erano come pubblicizzati. In effetti, nessuno dei due report ha confermato una diagnosi per SPTCL, esattamente. Uno di loro ha detto "più sospettoso per", e l’altro ha detto, "più coerente con". Nessuno dei due era
sicuro
. Un altro indizio su questa misteriosa malattia che ho ritenuto non supportato è stato trovato. Inoltre, il secondo rapporto del laboratorio ha dichiarato che la biopsia del nodulo veniva inviata per ancora un altro test chiamato "clonalità" – ma nessun risultato di quel test era stato incluso nelle registrazioni inviate via fax.Mi chiedevo cosa fosse la clonalità e perché quei risultati non fossero inclusi nei miei archivi.
Ho contattato il mio ex oncologo e, stranamente, non hanno registrato il test di clonalità. Così, mentre cercavano di trovarlo, ho cercato esattamente cosa fosse questo test.
La clonalità, si scopre, determina se tutte le cellule anomale provengono da un singolo clone.
In parole povere, se positivo, il test è fortemente indicativo di cancro, come il linfoma.
Quando finalmente ho ricevuto una copia dell’ultimo rapporto di laboratorio, ho appreso che era negativo.
Mentre aspettavo di vedere il mio nuovo dottore, iniziai a decifrare i risultati. Ho cercato varie macchie (ricorda la viola di genziana della biologia del liceo?), Lettere greche e termini medici. In tandem con i risultati della clonalità, è diventato molto chiaro per me che non avevo il cancro, non importa quello che pensavano quei laboratori e gli oncologi.
Quando sono andato per la mia visita, sono stato potenziato e licenziato. Ero abbastanza sicuro dei miei risultati e ho condiviso con lui tutto ciò che avevo imparato. Mi ha esaminato, tirato fuori alcuni libri dagli scaffali e mi ha aiutato a imparare ancora di più. Dall’apprendere che ci sono stati meno di 100 casi segnalati di SPTCL nel decennio precedente a dire che, anche se avessi avuto SPTCL, sarebbe stato meglio trattato con radiazioni rispetto alla chemio, mi sentivo ancora meglio di minuto in minuto.
Quindi il mio nuovo medico mi ha raccomandato di inviare la mia biopsia a uno specialista del National Institutes of Health, parte del governo degli Stati Uniti, per la revisione. Tre settimane dopo, a fine settembre, mi è stata data la conferma che, in effetti,
non avevo il cancro
. La diagnosi corretta era per la pannicolite, un’infiammazione delle cellule adipose. Da allora non ha causato un singolo problema.Rilievo? Certamente. Ma la mia prima reazione fu più simile alla rabbia.
Dopo tutto, se avessi subito la chemio e sopravvissuto, mi avrebbero detto che ero guarito da una malattia che non avevo mai avuto. E altrettanto spaventoso, ho trovato casi online di persone a cui era stato diagnosticato SPTCL e trattati con chemio che erano morti durante il trattamento; le autopsie avevano dimostrato di non aver mai avuto SPTCL per cominciare. Le cause erano state vinte.
L’esperienza ha cambiato la mia vita in molti modi
. Per prima cosa, ho sempre creduto che tutto accadesse per una ragione.
Quindi questa diagnosi errata mi ha costretto a chiedermi: cosa diavolo potrebbe essere la ragione per una simile esperienza?Questo mi ha portato alla cosa più importante che ho fatto nella mia vita. Nel 2006, ho cambiato carriera per iniziare ad aiutare gli altri ad aiutarsi a navigare nel labirinto sanitario americano. Scrivo gli articoli per l’empowerment del paziente qui su About.com. Ho scritto quattro libri. Parlo in tutto il paese e in Canada su argomenti di responsabilizzazione dei pazienti. E ho fondato e diretto un’organizzazione per i sostenitori privati e indipendenti dei pazienti – persone che stanno là fuori aiutando altre persone – come te – ogni giorno a navigare nel sistema sanitario per ottenere ciò che bisogno. (Trova di più su tutte queste attività nella mia biografia.)
Si scopre che la cosa peggiore che mi sia mai capitata (la diagnosi errata) è stata, alla lunga, la cosa migliore che mi sia mai capitata.
La conoscenza è una cosa potente, e ancora di più quando è condivisa.
… Aggiornamento: 2011 …
Nell’autunno 2010, ho letto il libro,
La vita immortale di Henrietta Lacks
, di Rebecca Skloot, che mi ha fatto iniziare a chiedermi cosa fosse successo al mio "grumo" – il tumore rimosso da me nel 2004 era stato erroneamente diagnosticato. E quello che ho imparato! Dall’archiviazione alla creazione di profitti, c’è molto da fare con i pezzi dei nostri corpi che vengono rimossi da noi. Scopri di più su ciò che accade a sangue, cellule e altri campioni di corpi rimossi in generale, quindi leggi la storia su ciò che ho imparato sul mio tumore e su dove si trova oggi.… Aggiornamento: 2013 …
Nove anni dopo il mio grumo originale e la conseguente diagnosi errata, è apparso un nuovo nodulo …
Ho raccontato il viaggio perché mi sono reso conto che essere un paziente pieno di empatia e incoraggiato ha cambiato l’intera esperienza.
Unisciti a me nel viaggio!
Nove anni dopo: un secondo grumo dimostra che l’empowerment cambia tutto
